Deze INFOdag krijgt een internationaal tintje: sprekers en lezingen benadrukken het belang om over landsgrenzen heen krachten te bundelen. De lezers komen uit België, Nederland en Ierland. Ook NEN ziektebeelden en nieuwe behandelingen komen aan bod.

Een beetje feest op deze infodag want ongeveer dag op dag, 10 jaar geleden, werd de eerste steen van de vzw gelegd.

Over de sprekers en topics

Dr. Timon Vandamme

Dr. Timon Vandamme is consulent digestieve en neuro-endocriene oncologie in het UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen) en bestuurslid van dbNETs, een Nederlands-Belgische samenwerking van NET excellentiecentra.

Hij promoveerde gezamenlijk aan de Universiteit Antwerpen-België en het Erasmus MC in Rotterdam-Nederland met een studie naar Everolimus resistentie en Pancreatische Neuro-endocriene Tumor genomics. Tijdens zijn doctoraat was hij betrokken bij het opzetten van NETwerk, het eerste ENETS Network of Excellence in Antwerpen.

Momenteel fungeert hij als NETwerk-coördinator en is hij lid van het bestuurscomité.

Prof. Gerlof Valk

Professor Valk is internist endocrinoloog in het UMC Utrecht, Nederland. Na jaren huisarts te zijn geweest koos hij ervoor internist-endocrinoloog te worden. Hij heeft zich toegelegd op de behandeling van patiënten met MEN-syndroom en NET-patiënten met tumoren die niet thuishoren onder de MEN-syndromen.

Endocriene ziektebeelden zijn vaak chronisch, patiënten zijn bijgevolg jarenlang in behandeling. Dit jarenlang contact vindt professor Valk een voordeel om tot de beste behandeling te komen.

Gerlof Valk is ook nationaal coördinator van ENDO-ERN, het Europees Referentienetwerk voor endocriene aandoeningen, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET en leider van ENETS-taskforce voor MEN.

Dagverslag

— door Eddy Deneckere

Even terug in de tijd, op 12 maart 2012. Arlette Bodequin wordt in UZ Leuven door prof. Van Cutsem behandeld. Arlette heeft NET. Bij haar dochter Véronique Degraeve rijpt het idee om een vereniging voor NET-patiënten op te richten. Er zijn contacten met Nederland en zo wordt op 12 maart 2012 een NET-groep opgericht in België, een soort satellietgroep van de Nederlandse NET-groep.
Dit werd niet zo’n succesverhaal en op 8 juni wijzigt de Raad van Bestuur en richt de vzw zich uitsluitend naar België. Vanuit medische kant kwam de vraag om ook de MEN-patiënten in het verhaal te betrekken en zo werd in oktober 2012 de vzw NET&MEN Kanker boven de doopvont gehouden.

We zijn nu tien jaar later. De vzw verzamelt in Blue Point Antwerpen voor een infodag. Eerst aanmelden, langs de koffietafel passeren om dan om 10.30 uur officieel welkom geheten te worden door de voorzitter in de conferentiezaal.

Als intro krijgen we bovenvermeld verhaal te horen maar ook welke doelen gesteld werden bij de oprichting van de vzw. En ja, de opsomming van doelen die toen in de statuten verschenen definiëren we nu als ‘optimale zorg’.

Het infogedeelte dat de rest van de voormiddag in beslag zou nemen wordt deels opgezet in samenwerking met DB NETS, een stichting die de overleving en levenskwaliteit van patiënten met neuro-endocriene tumoren wenst te bevorderen door middel van een Nederlands-Belgische samenwerking van NET-excellentiecentra.

Voor grotere weergave, klik op de foto

Voor ons komen Dr. Timon Vandamme en Prof. Gerlof Valk spreken over “Wat is nieuw en wat zit er in de pijplijn?” respectievelijk bij NET en MEN. Het worden twee boeiende uiteenzettingen waarin we kennis maken met de laatste nieuwigheden bij behandeling van onze ziekten, alsook welke lopende onderzoeken er zijn die in de nabije toekomst de diagnose en behandeling kunnen bevorderen.

Daarna halen we ons beste Engels boven om te luisteren naar Mark McDonnell, de kersverse voorzitter van INCA. Hij kan ons ervan overtuigen hoe INCA zich als koepelorganisatie inzet voor NEN-patiënten over de hele wereld via samenwerking met patiëntenorganisaties, waaronder ook NET&MEN Kanker. Hij dringt aan op de medewerking van ieder van ons om het aankomende initiatief ‘Think NENs’ succesvol te maken. Bedoeling is zorgverleners uit de eerste lijn te overtuigen dat een vroegtijdige diagnose levens kan redden en dat online NEN-cursussen daarbij een hulp kunnen zijn.

Alle uiteenzetting zijn integraal opgenomen en kan je herbeluisteren.

– – –

Tijd om de inwendige mens te versterken: een twee-gangen lunch en ontmoetend tafelen volgt. Veel tijd om ervaringen uit te wisselen hebben we tot nu nog niet gehad. En je zal begrijpen dat een uitwisselingsmoment nooit lang genoeg duurt, maar we wilden zeker nog ons nieuw 5-jarenplan voorstellen aan de aanwezigen. Dus iets na twee uur werden we met de livemuziek van Griet Samain opnieuw binnengeloodst in de zaal.

Vooraleer het nieuwe plan voor te stellen is het altijd goed eens te kijken wat we van het vorige plan gebakken hebben. Dus overlopen we kort de 4 domeinen met 4 actiepunten van ons 4×4-plan. Op een paar puntjes na kunnen we zeggen dat we wat we vooropgesteld hadden in 2017 in die vij jaren hebben kunnen realiseren. Natuurlijk zijn er aandachtspunten waar we altijd zullen moeten blijven aan werken. Die zullen we dan zien terugkomen in ons nieuw 5-jarenplan voor 2022 tot 2027. Maar eerst luisteren naar enkele liederen van singer songwriter Griet Samain.