NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

Blik op de voorbije infodag

NL | FR

Blik op de voorbije infodag

NL | FR

Blik op de voorbije infodag

  1. Hoofdpagina
  2.  » INFOdag 2021

INFOdag
24 november 2021

NET & MEN infodag te Zottegem, Oost-Vlaanderen in Hof van Nassau.

Voor grotere weergave, klik op de foto

NET & MEN Infodag neuro-endocriene tumoren in 2021 in samenwerking met UZ Gent. Locatie: Hof van Nassau, Zottegem
Dagindeling
10:00 Onthaal
10:25 Verwelkoming
10:30 Lezingen
12:45 Vooruitblik op 2022
13:00 Middagmaal – aansluitend koffietafel en lotgenotencontact
16:00 Wel thuis
10 nov is World NET Cancer Day

Op de infodag kan je affiches en flyers meenemen om op NET Cancer Day over NETs te spreken.
Wil je meewerken aan onze campagne ‘BEWUST WORDEN van NET kanker’, dan is de Infodag het ideale moment om je verder te informeren en plannen uit te denken. Meer over de campagne…

Wetenschappelijke lezingen
  • De Lange Tocht: van onderzoek naar hoop | Prof. Johan Swinnen, kankeronderzoeker aan het Leuvens kankerinstituut, hoogleraar KU Leuven
  • Waarom NET en MEN familie zijn | Prof. Bruno Lapauw, endocrinoloog (UZ Gent)
Prof. Bruno Lapauw brengt een lezing over relatie NET-MEN op infodag 2021

Prof. Bruno Lapauw brengt een lezing waarbij de gehele familie zeldzame (neuro-)endocriene aandoeningen uitgelicht wordt.

Meteen krijgt u de verklaring waarom onze vereniging zich naar 2 zeldzame ziekten richt: NET én MEN. Professor Lapauw is specialist in endocriene oncologie en erfelijke endocriene tumorsyndromen Hij is dus bijzonder goed geplaatst om over NET en MEN te spreken.

Johan Swinnen brengt een lezing op infodag 2021

Prof. Johan Swinnen is kankeronderzoeker en brengt een inspirerende hoopvolle voordracht: “De Lange Tocht: van onderzoek naar hoop”.

Tien jaar geleden kwam de ziekte plots heel dichtbij toen bij zijn zoon Pieter (13) een hersentumor werd vastgesteld. Ondanks een zeer slechte prognose haalde Pieter het. Hij leerde leven met de vele beperkingen die hij aan de ziekte en de zware behandelingen overhield en vond zijn weg in het leven.

Johan vertelt over de ziekte en over nieuwe ontwikkelingen in het onderzoek die hoop geven. Aan de hand van beelden en fragmenten uit zijn boeken, neemt hij ons mee op zijn looptochten naar Compostela, Rome en doorheen Vlaanderen, waarmee hij vele kankerpatiënten een hart onder de riem stak.

Binnenkort beschikbaar en te (her)bekijken via YouTube:

“Waarom NET en MEN familie zijn | 2021”
Lezing van Prof. Bruno Lapauw – endocrinoloog (UZ Gent)

Dagverslag

— door Eddy Deneckere

Met zo’n 70 lotgenoten en naasten kwamen we bijeen voor onze jaarlijkse infodag in Zottegem. Uit veiligheid werd gevraagd om tijdens het eerste deel de mondmaskers op te zetten. Iets waar iedereen zich uit solidariteit gemakkelijk kon in vinden.

Zoals gewoonlijk bestond de infodag uit twee delen. In de voormiddag lezingen, gevolgd door een lunch en lotgenotencontact in de namiddag.

Prof. Johan Swinnen nam ons mee op een lange tocht: van onderzoek naar hoop. Het werd een boeiend, bij momenten aangrijpend, verhaal waarin hij zijn werk als kankeronderzoeker tegenover zijn persoonlijke ervaringen met de ziekte plaatste. Natuurlijk passeerden zijn ‘zotte uitdagingen’ zoals hij die zelf noemt en die hij ondernam voor zijn zoon Pieter die getroffen werd door een hersentumor ook de revue. Met brieven trokken we naar Compostella en op Sneakers naar Rome, de vele beeldjes kregen hun plaatsje in de etalage en door de nog altijd aan de gang zijnde verkoop van hou(t) me vastjes staan er voor Johan nog ettelijke te lopen km op de agenda.

Voor grotere weergave, klik op de foto

INFOdag2021 Prof Johan Swinnen

Na een korte pauze was het beurt aan Prof. Bruno Lapauw die ons meenam in de wereld van de erfelijke neuro-endocriene tumoren. Op een heel begrijpelijke manier kwamen we zo te weten waarom NET & MEN nu eigenlijk familie zijn van elkaar en welke aandoeningen er ook nog lid zijn van onze familie. Om dit alles goed te kunnen begrijpen keerden we terug naar het begin van ons bestaan om te zien wat meespeelt in het er voor zorgen dat we de persoon zijn wie we nu zijn. Jammer genoeg kunnen er in dat ontwikkelingsproces foutjes sluipen waardoor er zich een wildgroei aan cellen manifesteert die dan uitmonden in één of meerdere tumoren. Een goede opvolging door een uitgebreid team van verschillende disciplines is, naast internationale samenwerking, de sleutel tot succesvolle behandeling.

Rond de klok van 13 uur werden we verwacht aan tafel. Ieder kreeg netjes voorgeschoteld wat zij of hij op voorhand besteld had en ondertussen werd er nagekaart over wat we allemaal gehoord hadden. Om na korte tijd plaats te maken voor een uitwisseling van de positieve en negatieve effecten van onze zeldzame ziekte en hoe we die best kunnen inpassen in ons dagelijks leven. Zo werd het in geen tijd 16 uur en was het ogenblik gekomen om terug afscheid te nemen.

We kijken uit naar een volgende bijeenkomst en gaan na deze infodag heel hoopvol de toekomst tegemoet.

INFOdag 2021 - ontvangst
INFOdag 2021 - lezing Bruno Lapauw
Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker