NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

NL | FR

NL | FR

Focus op het positieve. Leef met hoop

Voel je minder alleen, deel je ervaringen met lotgenoten

Meer bekendheid geven aan deze zeldzame ziekte leidt tot snellere diagnose

Patiëntenvereniging NET & MEN Kanker vzw

ondersteunt patiënten en familieleden die te maken krijgen met Neuro-endocriene Tumoren (NET) en Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). We zijn een groeiende, warme vereniging. Een zeldzame zebrakudde. Voel je welkom!

 

Kreeg jij zelf of iemand uit je naaste omgeving de diagnose NET of MEN?

Groeit bij jou de behoefte om te praten met iemand in een vergelijkbare situatie?
Onze patiëntenvereniging brengt lotgenoten samen, online en offline.

Meer weten over de zeldzame ziekte NET en MEN?

Kennis vergroten helpt patiënt en mantelzorger om bij de arts-specialist de juiste vragen te stellen en de beste beslissingen te nemen. De informatie op onze website onder NET en MEN alsook de lezingen op onze jaarlijkse INFOdag zetten je een heel eind op weg.

Heb je directe vragen aan ons?

Stel ze via mail. Voor een persoonlijk en vertrouwelijk gesprek telefoneer je met Martine.

Met jouw registratie als lid staan wij sterker.
Join us, meld je bij de vzw
en geef in het meldingsformulier aan wat wij voor jou kunnen betekenen.

Blijf als eerste op de hoogte van onze activiteiten.
Schrijf je in op onze mailinglist
en ontvang onze nieuwsbrief in je mailbox. Doorgaans sturen wij één brief per maand.
Met uitzondering van de meest recente (her)lees je alle nieuwsbrieven onder Agenda.

Volg je ons al?

Met veel mensen op de INFOdag het 10 jaar bestaan van onze vzw gevierd. Topsprekers met hot topics waar veel #netkanker lotgenoten iets aan hebben. Timon Vandamme @enetwerkbe @TimonV, Gerlof Valk @UMCUtrecht en Mark McDonnell @netcancerday
#LetsTalkAboutNETs https://t.co/aZyEZaPUi7
NETenMENkanker photo
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
De link tussen de cinema en kanker? World Cancer Day, zaterdag 4 februari!
Ga morgen naar de bioscoop en steun wetenschappelijk kankeronderzoek. Meer op https://www.1ticketvoorhetleven.be
#wereldkankerdag #1ticketvoorhetleven Stichting tegen Kanker
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Overmorgen, zaterdag 4 februari is World Cancer Day. Vanzelfsprekend ondersteunen wij en INCA de #closethecaregap actie! Laat komende zaterdag van je horen door iets te doen voor je buurman/vrouw met kanker, berichten te delen of een poster aan je raam te hangen... of naar de cinema te gaan #1ticketvoorhetleven!
👌 #closethecaregap-initiatiefnemer is UICC, Union for International Cancer Control dat jaar na jaar de wereld verenigt om kanker onder de aandacht te brengen, kennis te verbreden en regeringen en individuen aan te zetten tot betere en rechtvaardige kankerzorg.
Meer over rechtvaardige zorg: https://www.worldcancerday.org/close-care-gap
UICC - Union for International Cancer Control
#wereldkankerdag #rarecancer #zeldzameziekten #zeldzamekanker
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Onze vice voorzitter Dirk Van Genechten neemt de taak van voorzitter van het Membership Committee van INCA op. We voelen ons TROTS met Dirks benoeming want zo blijft Vzw NET en MEN Kanker Belgium van nabij vertegenwoordigd in deze internationale neuroendocrine cancer organisatie. Dirk is al vele jaren actief bij INCA. Binnenkort zit zijn termijn als INCA boardmember er op en zal hij zich volledig op zijn nieuwe functie storten. Dirk treedt in de voetsporen van Grace Goldstein (New York, USA). Onder haar leiderschap vergrootte fors het ledenaantal van INCA. Big shoes to fill Dirk, maar met jouw toewijding zal dat lukken!
Lees hoe INCA over dit nieuws denkt: https://incalliance.org/new-chair-inca-membership-committee/
@NET Cancer Day
#LetsTalkAboutNETs #NeuroendocrineCancer
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Sint-Genesius-Rode doet het weer! Bedankt organisators De Kameroade van Ro en sponsors van Bal van Ro en iedereen die zich daar geamuseerd heeft. Zonder jullie kreeg Vzw NET en MEN Kanker Belgium geen cadeau… en wat voor één! #goeddoel #bedankt #topteam
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vorige week moesten we afscheid nemen van Frank Geleyn Auteur. Frank leefde reeds 10 jaren met #NET-kanker. Het ging de laatste 2 jaren steeds moeilijker maar Frank bleef zoeken naar oplossingen en behandelingen. Hij kon dat doen samen met zijn warm gezin. Hij vond de kracht om door te gaan met leven bij het schrijven van boeken. Dit jaar zou hij zijn twintigste verjaardag als schrijver van kinder- en jeugdboeken vieren. 19 boeken schreef hij, in een duidelijke, heldere vlot leesbare stijl over actuele thema’s ; zonder drama, steeds begripvol en met een positieve kijk. Zijn twintigste boek zal dit jaar postuum worden uitgegeven.

De boeken ‘Het net’ en ‘Zebra Blos’ zijn voor ons, NET en MEN lotgenoten en hun naasten, bijzonder waardevol. Frank vertelt in deze twee boeken een verhaal over kanker. In Zebra Blos, een teder en warm kinderboek over ziek zijn, staat een vrolijk getekende zebra symbool voor zeldzame kankers. In de jeugdroman ‘Het net’, het meest recente boek van Frank Geleyn benoemt hij heel expliciet NET-kanker, zijn ziekte. Door de ogen van verschillende naasten geeft hij ons een opmerkelijke inkijk in het leven met NET.
Over #NENs spreken is wat wij als vereniging belangrijk vinden, omdat deze soort kankers meer bekend zouden worden bij het grote publiek en onder medici. Zodat de ziekte in een vroeg stadium kan ontdekt worden en de hoop op genezing mag vergroten. NENs zijn zeldzaam, en toch ook weer niet ; doordat er zoveel soorten neuro-endocriene kankers zijn en de diagnose #NEkanker beter kan gesteld worden, groeit het aantal mensen dat deze ziekte treft. Inzetten op #NENawareness is een must. En Frank droeg daar op een bijzonder diepgevoelde manier aan bij.

Ondanks het zwaar kankerthema is er altijd hoop in Franks boeken. Dat typeert hem helemaal. Als lotgenoot trok hij ten strijde tegen de kanker, hij deed dat in gesprekken en initiatieven, met antwoorden op vragen in de lotgenotengroep, door zijn gedrevenheid in het zoeken naar oplossingen om het leven te beleven, zijn eigenste levenskwaliteit te verbeteren... Frank was altijd aanwezig, actief op zijn eigen stille manier, steeds voelbaar observerend als hij in je buurt was.

De positieve kijk van Frank moedigt ons aan om dag na dag verder te gaan, meer te weten over onze ziekte, hoopvol te zijn en liefdevol met onze omgeving om te gaan. Vechten en omarmen.
In zijn boeken blijft Frank bestaan. In ons hart zit hij voor altijd.

Vaarwel beste Frank. We zullen je missen, als lotgenoot, als vriend, als fietsgezel, als schrijver.
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
🤩 Graag tot zaterdag 4 februari in de bioscoop, tijdens de actie * 1 ticket voor het leven * waarbij voor elk cinematicket dat op 4 februari in België wordt verkocht de deelnemende bioscopen 1 euro aan Stichting tegen Kanker schenken! "Voor een fijn moment in de bioscoop en tegelijkertijd jouw bijdrage aan wetenschappelijk kankeronderzoek."
Actie naar aanleiding van #wereldkankerdag op 4 februari, samen van hoop naar overwinning! DOE MEE!
Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker