Kom naar de INFODAG op 24/10
+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be
Kom naar de INFODAG op 24/10
Kom naar de INFODAG op 24/10
Patiëntenvereniging NET & MEN Kanker vzw
ondersteunt patiënten en familieleden die te maken krijgen met Neuro-endocriene Tumoren (NET) en Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). We zijn een groeiende, warme vereniging. Een zeldzame zebrakudde. Voel je welkom!
Kreeg jij zelf of iemand uit je naaste omgeving de diagnose NET of MEN?
Groeit bij jou de behoefte om te praten met iemand in een vergelijkbare situatie?
Onze patiëntenvereniging brengt lotgenoten samen, online en offline.
Meer weten over de zeldzame ziekte NET en MEN?
Kennis vergroten helpt patiënt en mantelzorger om bij de arts-specialist de juiste vragen te stellen en de beste beslissingen te nemen. De informatie op onze website onder NET en MEN alsook de lezingen op onze jaarlijkse INFOdag zetten je een heel eind op weg.
Heb je directe vragen aan ons?
Stel ze via mail. Voor een persoonlijk en vertrouwelijk gesprek telefoneer je met Martine.
Met jouw registratie staan wij sterker.
Join us, registreer je en geef meteen aan wat wij voor jou kunnen betekenen.
Blijf als eerste op de hoogte van onze activiteiten.
Schrijf je in op onze mailinglist en ontvang onze nieuwsbrief in je mailbox. Doorgaans sturen wij één brief per maand.
Met uitzondering van de meest recente (her)lees je alle nieuwsbrieven onder Agenda.
Volg je ons al?
Virtuele bijeenkomst 29-30 april over MEN en andere zeldzame endocriene tumoren bijgewoond door NET & MEN Kanker voorzitter Eddy Deneckere. https://t.co/PzprVRUMVJ
#worldmen #worldmen2021 https://t.co/Ps7Z0hUal3
ENEA
@ENEAssoc
Thank you all for your participation...
Frederic Castinetti -- President of the local organizing committee of the 17th WorldMEN meeting
#enea2021 #worldmen #worldmen2021 https://t.co/UHtm5EHNvw
Thank you all for your participation...
Frederic Castinetti -- President of the local organizing committee of the 17th WorldMEN meeting
#enea2021 #worldmen #worldmen2021 https://t.co/UHtm5EHNvw
Het jaarlijkse ENETS/INCA Symposium is gestart. De vzw volgt de nieuwe ontwikkelingen i.v.m. diagnose, behandeling en onderzoek van nabij op. Vrijdagnamiddag vindt binnen de schoot van ENETS ook ons INCA symposium plaats. #LetsTalkAboutNETs #ENETS21 https://t.co/fzBeLGQ7Y9 https://t.co/33r9h0czmZ
Ook EMENA neemt deel aan #RareDiseaseWeek, het eerste @EURORDIS event over hoe een strategie uitbouwen om te pleiten voor wetswijziging bij @EUCouncil
Samen zijn we klaar om bij te dragen aan het bouwen van een betere wereld voor mensen met #zeldzameziektendag2021 https://t.co/G4l0OgHmkT
EuropeanMEN Alliance
@MEN_Alliance
Wrapping up an amazing day at #RareDiseaseWeek, full of activities on how to best design a strategy on advocating for legislative change at @EUCouncil. Feeling ready to contribute to building a better world for people with #rarediseases! https://t.co/4mnSFxW6sQ
Wrapping up an amazing day at #RareDiseaseWeek, full of activities on how to best design a strategy on advocating for legislative change at @EUCouncil. Feeling ready to contribute to building a better world for people with #rarediseases! https://t.co/4mnSFxW6sQ
Is #NeuroendocrieneKanker nog zeldzaam? De incidentie groeit, maar de ziekte wordt pas in een gevorderde fase ontdekt. Gelijkwaardige toegang tot diagnostische hulpmiddelen is belangrijk om dit probleem aan te pakken. #LetsTalkAboutNETs @netcancerday #ENETS21
#Zeldzameziektendag https://t.co/UXWPn6ynbf
Sponsor deze lopende unicorn-zebra en steun Centrum Zeldzame Ziekten UZGent. https://t.co/0z8sH8sZzI
#1900kmvoorzeldzameziekten #RareDiseaseDay2021 #notaunicorn
6.100 bekende zeldzame ziekten. 5 % van de wereldbevolking heeft een zeldzame ziekte. Op 28/02, Rare Disease Day, krijgen zij een stem. Ook België maakt zich klaar voor Zeldzame Ziektendag 2021 #notaunicorn #Neuroendocrienekanker https://t.co/JnLXIjoZeL
Rare Disease Day
@rarediseaseday
This year’s #RareDiseaseDay will be more international than ever!
Due to COVID-19 😷 restrictions most of events will be ONLINE and people from anywhere in the globe will be able to attend! 🌎
Have a look at the +100 events already available 👇👇👇 https://t.co/jzMA7ttoMN https://t.co/HiunReze9f
This year’s #RareDiseaseDay will be more international than ever!
Due to COVID-19 😷 restrictions most of events will be ONLINE and people from anywhere in the globe will be able to attend! 🌎
Have a look at the +100 events already available 👇👇👇 https://t.co/jzMA7ttoMN https://t.co/HiunReze9f
NOG 2 DAGEN OM TE BESTELLEN: ZONNIGE PAELLA !
Een enthousiast team vrijwilligers zet zich 28 augustus in voor twee goede doelen, waaronder onze vzw. STEUN ONS en BESTEL heerlijk verse PAELLA online op https://paellatakeaway.be/, afhalen in Sint-Genesius-Rode. Is afhalen in Kortrijk of Zelzate dichterbij? Stuur dan een mailtje naar info@net-men-kanker.be of een chatbericht. Dan regelen we dat voor je.
https://www.facebook.com/events/512748106809233
Een enthousiast team vrijwilligers zet zich 28 augustus in voor twee goede doelen, waaronder onze vzw. STEUN ONS en BESTEL heerlijk verse PAELLA online op https://paellatakeaway.be/, afhalen in Sint-Genesius-Rode. Is afhalen in Kortrijk of Zelzate dichterbij? Stuur dan een mailtje naar info@net-men-kanker.be of een chatbericht. Dan regelen we dat voor je.
https://www.facebook.com/events/512748106809233
Levering? Plaats hier een vinkje. Ook dit jaar voorzien we de mogelijkheid van thuislevering tussen 16u en 19u. Levering enkel mogelijk: Sint-Genesius-Rode, Groot-Beersel, Halle, Linkebeek, Drogenbos, Ukkel, Sint-Pieters-Leeuw
Met een zeldzame diagnose zoals NET of MEN hebben artsen en ziekenhuizen in je directe omgeving in 9 op 10 gevallen nog nooit eerder een ‘geval’ als het jouwe gehad… Een pleidooi om IKEA-ziekenhuizen af te bouwen en elk ziekenhuizen een duidelijke erkenning van expertise voor zeldzame ziekten te geven. Radiorg #zeldzameziekten #neuroendocrienetumor #NEN #MEN #NEC #NET
Kwaliteit wordt nog te weinig gemeten in onze gezondheidszorg. Met nefast gevolgen, in het bijzonder voor mensen met een zeldzame aandoening.
Goed idee om meer bekendheid te geven aan de European Disability Card. Zo kunnen personen met een onzichtbare handicap en de typische ‘gezond ogende’ NET en MEN patient op meer begrip rekenen.
#disabilitycard
#disabilitycard
Heeft u al gehoord van de European Disability Card (EDC)? Dat is een kaart die de toegankelijkheid voor personen met een handicap en hun inclusie in de maatschappij wil bevorderen. Het project willigt een vraag in van personen met een handicap en de verenigingen van personen met een handicap. Acht E...
Een enthousiast team vrijwilligers zet zich 28 augustus in voor twee goede doelen, waaronder onze vzw. STEUN ONS en BESTEL heerlijk verse PAELLA online op https://paellatakeaway.be/, afhalen in Sint-Genesius-Rode. Is afhalen in Kortrijk of Zelzate dichterbij? Stuur dan een mailtje naar info@net-men-kanker.be of een chatbericht. Dan regelen we dat voor je.
https://www.facebook.com/events/512748106809233
https://www.facebook.com/events/512748106809233
Al problemen ervaren bij het ziekenfonds of de het DGPH (Directie-Generaal Personen met een Handicap) bij aanvragen die te maken hebben met jouw NET/NEC of MEN? Geef het aan in de bevraging die het Vlaams Patiëntenplatform vzw, Radiorg en la LUSS asbl opstellen zodoende meer inzicht te krijgen in pijnpunten. De enquête invullen duurt zo'n 10 minuutjes en kan tot 12 september 2021 👉https://www.radiorg.be/nl/zeldzame-ziekten-enquete-over-obstakels-bij-ziekenfondsen-en-de-dgph/?fbclid=IwAR1WXs7k8WgP_FpkpPR5PXKhg1JJ3tC7yqZBNezAJZOpfRAlBowp7-OxLdg
Franstalige reacties zijn eveneens welkom: 👉 Répondez à ce questionnaire élaboré par Radiorg, la LUSS asbl et la Vlaams Patiëntenplatform vzw 👉 https://www.radiorg.be/fr/maladies-rares-un-questionnaire-sur-les-obstacles-avec-les-mutuelles-et-la-dgph/?fbclid=IwAR3Cf29yNFLeNP37LN7Zf7nKCrEP2t9RZpjaUIsmucCfMMkg4xPUms_6hDk
Franstalige reacties zijn eveneens welkom: 👉 Répondez à ce questionnaire élaboré par Radiorg, la LUSS asbl et la Vlaams Patiëntenplatform vzw 👉 https://www.radiorg.be/fr/maladies-rares-un-questionnaire-sur-les-obstacles-avec-les-mutuelles-et-la-dgph/?fbclid=IwAR3Cf29yNFLeNP37LN7Zf7nKCrEP2t9RZpjaUIsmucCfMMkg4xPUms_6hDk
Problemen bij de terugbetaling van een geneesmiddel door je ziekenfonds? Of met de begrenzing van je medische kosten? Problemen bij de erkenning van handicap?
Een belangrijke stap om psychologische hulp toegankelijker te maken is gezet.
In de nieuwe overeenkomst, die deel uitmaakt van het protocol geestelijke gezondheidszorg, staan ook nog een aantal andere hervormingen.
Correspondentieadres
vzw NET & MEN Kanker
p/a Roeland Saverystraat 7, 8500 Kortrijk
Maatschappelijke zetel
vzw NET & MEN Kanker
Franchommelaan 124 F6, 8370 Blankenberge
Contact
info@net-men-kanker.be
+32 496 24 90 46
Bankgegevens
363-1031902-56
IBAN BE20 3631 031902 56
BIC BBRU BE BB
vzw NET & MEN Kanker is actief lid van
Volg ons
Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest
© vzw NET & MEN Kanker
Correspondentieadres
vzw NET & MEN Kanker
p/a Roeland Saverystraat 7
8500 Kortrijk
Maatschappelijke zetel
vzw NET & MEN Kanker
Franchommelaan 124 F6
8370 Blankenberge
Bankgegevens
363-1031902-56
IBAN BE20 3631 031902 56
BIC BBRU BE BB
Contact
info@net-men-kanker.be
+32 496 24 90 46
vzw NET & MEN Kanker
is actief lid van