Leven met neuro-endocriene kanker

Informatie en ondersteuning voor en door mensen met NET, NEC en MEN

Steun ons met een gift

Ontmoet lotgenoten

Dat is het nu NET, MEN moet aan NEN denken

NEN omvat meerdere neuro-endocriene ziekten waaronder NET en NEC (twee NEN kankers) en MEN.

Meer info

Een NET laat zich niet snel ontdekken, het kan jaren duren eer de diagnose gesteld wordt. NET groeit meestal traag.

Meer info

Een NEC is een agressieve NEN kanker en zeldzamer dan een neuro-endocriene tumor (NET).

Meer info

MEN is een erfelijke aandoening die met levenslange medicatie onder controle kan blijven.

Meer info

1 oktober 2025

De SCAN 2025 enquête bouwt aan NEN ZORG

SCAN 2025 is een wereldwijd onderzoek naar uitdagingen rond diagnose en behandeling, de challenges die NEN patiënten dagelijks ondervinden.

Vul meteen de enquête in!
12 september 2025

MEN-koepelorganisatie EMENA houdt Algemene Vergadering 2025

De European MEN Alliance (EMENA) is een in 2013 opgerichte koepelorganisatie die ijvert voor de belangen van MEN-patiënten. NET & MEN Kanker is lid van EMENA. Bestuurslid Norin Derycke vertegenwoordigt de Belgische MEN-patiënten. Hij is aanwezig op de Algemene Vergadering 2025 in Rotterdam.

Lees meer
1 september 2025

Help mee de toekomst van radioligandtherapie in België vorm te geven

Uw stem is waardevol voor RLT4BE, het Actieplan voor Radioligandtherapie dat België moet voorbereiden op een toekomst waarbij RLT intensief wordt ingezet in het behandelen van kanker.

Breng je stem uit
4 augustus 2025

Volg het educatief lespakket Think NENs in het Nederlands

Think NENs is een lessenpakket dat eerstelijns zorgverleners wil informeren zodat zij bij klachten sneller aan neuro-endocriene kanker zullen denken. Bezorg je arts een kaartje met info over Think NENs.

Lees meer
19 juni 2024

Het Belgisch Actieplan omtrent Radioligand Therapy (RLT of PRRT)

Nog nooit gebeurd, op de nationale TV-zender valt het woord neuro-endocriene tumoren! Kaderend binnen het opstellen van een actieplan voor de snel opkomende radioligand therapie

Lees meer
Jouw verhaal

Jouw verhaal. Vertel ons met je eigen woorden wat de ziekte met je doet.

Lees meer

Snelle feiten

Wist je dat?

NEN klachten blijven lang vaag en onzichtbaar. Ook erfelijke NEN zijn vaak generatielang aanwezig in de familie, maar nooit als MEN benoemd geweest.

Wist je dat?

De incidentie van NEN neemt toe. 1300 nieuwe patiënten per jaar in België. NEN treft mannen, vrouwen en kinderen. Het discrimineert niet.

Wist je dat?

1/2 van de patiënten ziet meerdere specialisten voorafgaand de diagnose NEN en krijgt aanvankelijk geen of een verkeerde diagnose.

Wist je dat?

Het kan jaren duren eer de diagnose NEN gesteld wordt, vaak is de kanker dan uitgezaaid. Soms wordt de tumor ontdekt tijdens een behandeling voor een andere ziekte.

Focus op het positieve. Leef met hoop.

vzw NET & MEN Kanker
Meer bekendheid geven aan deze complexe ziekte leidt tot snellere diagnose.

vzw NET & MEN Kanker
Voel je minder alleen, deel je ervaringen met lotgenoten.

vzw NET & MEN Kanker