Leven met neuro-endocriene kanker

Informatie en ondersteuning voor en door mensen met NET, NEC en MEN

Dat is het nu NET, MEN moet aan NEN denken

NEN omvat meerdere neuro-endocriene ziekten waaronder NET en NEC (twee NEN kankers) en MEN.

Een NET laat zich niet snel ontdekken, het kan jaren duren eer de diagnose gesteld wordt. NET groeit meestal traag.

Een NEC is een agressieve NEN kanker en zeldzamer dan een neuro-endocriene tumor (NET).

MEN is een erfelijke aandoening die met levenslange medicatie onder controle kan blijven.

  • 11 juni 2026

    Geef ruchtbaarheid aan 'Politici, durf te kiezen voor de patiënt'

    Lees de open brief aan de federale regering inzake zorg voor zeldzame en complexe kankers. NET & MEN Kanker ondersteunt deze visie samen met vele anderen. Geef jij extra ruchtbaarheid aan het standpunt?

  • 15 maart 2026

    Referentiecentra zeldzame of complexe kankers in 2026

    Patiënten met NEN hebben betere overlevingskansen wanneer ze behandeld worden in gespecialiseerde expertisecentra. Dringend nodig: sterkere concentratie van zorg voor zeldzame en complexe kankers in gespecialiseerde referentiecentra, terwijl basiszorg en opvolging dicht bij huis blijven gebeuren.

  • 28 februari 2026

    In de krant over NET spreken

    Prof. Timon Vandamme verduidelijkt neuro-endocriene tumoren en wijst op enkele bijzonderheden. Een bondig artikel in de Planet-Health weekendbijlage van De Morgen. Met dank aan Ipsen.

  • 6 februari 2026

    Investeren in Radio Nuclide Therapie voorziening

    UZ Leuven bouwt infrastructuur uit om de theranostics techniek, PRRT, RLT, kortom, de veelbelovende radionuclidentherapie tegen uitgezaaide kankers meer plaats te geven. RNT wordt de bredere pijler binnen de oncologie en zal voor steeds meer, ook veel voorkomende tumoren kunnen worden ingezet.

  • 10 oktober 2024

    Think NENs, een lespakket voor en door zorgverleners

Snelle feiten

Wist je dat?

Wist je dat?

NEN klachten blijven lang vaag en onzichtbaar. Ook erfelijke NEN zijn vaak generatielang aanwezig in de familie, maar nooit als MEN benoemd geweest.

Wist je dat?

Wist je dat?

De incidentie van NEN neemt toe. 1300 nieuwe patiënten per jaar in België. NEN treft mannen, vrouwen en kinderen. Het discrimineert niet.

Wist je dat?

Wist je dat?

1/2 van de patiënten ziet meerdere specialisten voorafgaand de diagnose NEN en krijgt aanvankelijk geen of een verkeerde diagnose.

Wist je dat?

Wist je dat?

Het kan jaren duren eer de diagnose NEN gesteld wordt, vaak is de kanker dan uitgezaaid. Soms wordt de tumor ontdekt tijdens een behandeling voor een andere ziekte.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Samenwerking en steun

  • Focus op het positieve. Leef met hoop.

    NET & MEN Kanker vzw

  • Meer bekendheid geven aan deze complexe ziekte leidt tot snellere diagnose.

    NET & MEN Kanker vzw

  • Voel je minder alleen, deel je ervaringen met lotgenoten.

    NET & MEN Kanker vzw

close