NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

Verstuur onze digitale wenskaart!

NL | FR

Verstuur onze digitale wenskaart!

NL | FR

Verstuur onze digitale wenskaart

Focus op het positieve. Leef met hoop

Voel je minder alleen, deel je ervaringen met lotgenoten

Meer bekendheid geven aan deze zeldzame ziekte leidt tot snellere diagnose

Patiëntenvereniging NET & MEN Kanker vzw

ondersteunt patiënten en familieleden die te maken krijgen met Neuro-endocriene Tumoren (NET) en Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). We zijn een groeiende, warme vereniging. Een zeldzame zebrakudde. Voel je welkom!

 

Kreeg jij zelf of iemand uit je naaste omgeving de diagnose NET of MEN?

Groeit bij jou de behoefte om te praten met iemand in een vergelijkbare situatie?
Onze patiëntenvereniging brengt lotgenoten samen, online en offline.

Meer weten over de zeldzame ziekte NET en MEN?

Kennis vergroten helpt patiënt en mantelzorger om bij de arts-specialist de juiste vragen te stellen en de beste beslissingen te nemen. De informatie op onze website onder NET en MEN alsook de lezingen op onze jaarlijkse INFOdag zetten je een heel eind op weg.

Heb je directe vragen aan ons?

Stel ze via mail. Voor een persoonlijk en vertrouwelijk gesprek telefoneer je met Martine.

Met jouw registratie staan wij sterker.
Join us, registreer je
en geef meteen aan wat wij voor jou kunnen betekenen.

Blijf als eerste op de hoogte van onze activiteiten.
Schrijf je in op onze mailinglist
en ontvang onze nieuwsbrief in je mailbox. Doorgaans sturen wij één brief per maand.
Met uitzondering van de meest recente (her)lees je alle nieuwsbrieven onder Agenda.

Volg je ons al?

Er zijn zo veel prachtige redenen om gelukkig te zijn. Fonkel met je ogen en tover een lach op ieders gezicht! Tel je zegeningen en bewaar ze. In naam van iedereen die betrokken is bij onze vzw @NETenMENkanker wensen we jullie een gezond, gelukkig en boeiend 2022! https://t.co/8iaazZ8s1M NETenMENkanker photo
Prof. Dr. Bruno Lapauw duidt de verwantschap tussen neuro-endocriene tumoren en multipel endocriene neoplasie (NET en MEN). Een boeiende lezing van 60 min. Waarom NET en MEN familie zijn. En zijn er nog andere neuro-endocriene v... https://t.co/2IzQfpHnY3 via @YouTube
Kom op tegen Kanker slaakt noodkreet voor kankerpatiënten en zorgverleners https://t.co/v630XT9AXO
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Heel wat Vlamingen krijgen geen verlenging van hun zorgbudget / mantelzorgpremie.
NET-lotgenote Ludwina getuigt. Elke nieuwe getuigenis sterkt het dossier rond deze problematiek. Laat van je horen, mail de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker.
https://www.net-men-kanker.be/ons-zorgbudget-verhaal/
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Wie winkelt bij Delhaize kan met zijn punten vzw NET & MEN Kanker steunen, wist je dat? Check hoe je dat kan doen 👉 https://www.youtube.com/watch?v=GKcN-_SQNX4
Elk punt dat je schenkt wordt door Trooper voor de volle 100% doorgeschoven naar de vzw. Meer info: www.trooper.be/delhaize
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Steun jouw favoriete goede doel met superplus.Via Trooper kan je nu ook lokale initiatieven steunen.Delhaize. Mee met ’t leven. Voorwaarden in de winkel.
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Om het welzijn van een patiënt met een zeldzame aandoening goed in de gaten te houden, moet regelmatig informatie worden verzameld. Dit is niet alleen medische informatie maar ook informatie over hoe het met je gaat. Dat is wat Endo-ERN beoogt met een vragenlijst die zich specifiek richt naar MEN-patiënten ; mensen (en hun zorgverleners) die leven met een hormonale aandoening.

De vragenlijst bestaat uit meerdere fasen. Na elke enquête krijgt u de resultaten te zien en wordt u uitgenodigd voor een volgende fase van dit onderzoek.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/DelphiPROMsEuRRECaEuRRBonePatients
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Ben jij een volwassene die ondersteund wordt door verschillende types zorgverleners of sociale hulp? Het KCE wil graag weten hoe dat verloopt. Vul de enquête online in, tot 31 januari 2022 beschikbaar.

De bevraging polst niet naar problemen die typisch zijn voor zeldzame of weinig gekende aandoeningen maar wil een evaluatie maken van de huidige stand van geïntegreerde zorg in België. Jij krijgt zo de kans om door het geven van je mening, het beleid mee vorm te geven.

Dit maakt deel uit van een studie over geïntegreerde zorg in België, uitgevoerd door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) i.s.m. de koepelorganisaties van patiëntenverenigingen (Vlaams Patiëntenplatform, la Ligue des Usagers des Services de Santé en Patienten Rat und Treff). De vragenlijst werd mede-ontwikkeld door Hict/Profacts. Details over de studie: https://kce.fgov.be/nl/studie-2021-54-hsr-ge%C3%AFntegreerde-zorg?fbclid=IwAR0FzgltIBUp5ULEjmtg5EbBVQvSlhoKIcrBJrbp3JsRZPc0wd6StcHI6yw
Link naar de bevraging:
https://surveys.profacts-research.com/WebProd/Interview/RCVBEFZOOUIOAKOMQVEMXYFLNCUUXNWJ
Blijf op de hoogte van dergelijke bevragingen, schrijf je in via onze nieuwsbrief: https://mailchi.mp/767b48a77da9/heeft-u-vragen-5221430?e=86a01933ca
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Heb jij de bevraging rond patiëntenrechten al ingevuld? Na 20 jaar in voegen zijnde, is het tijd om de wet patiëntenrechten te evalueren. Jouw inbreng is belangrijk.
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Nieuw quarantaine-, isolatie- en testbeleid. Wat dat voor jou te betekenen heeft legt het VPP uit. Over: regels omtrent reizen, wat te doen als je klachten hebt, wat na een hoogrisicocontact en info over de vaccinatie van kinderen.
Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker