NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

NL | FR

NL | FR

Focus op het positieve. Leef met hoop

Voel je minder alleen, deel je ervaringen met lotgenoten

Meer bekendheid geven aan deze zeldzame ziekte leidt tot snellere diagnose

We zijn er voor elkaar

Vzw NET & MEN Kanker ondersteunt patiënten en familieleden die te maken krijgen met Neuro-endocriene Tumoren (NET) en Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). We zijn een groeiende, warme vereniging. Een zeldzame zebrakudde. Voel je welkom!

Kreeg jij zelf of iemand uit je naaste omgeving de diagnose NET of MEN?

Groeit bij jou de behoefte om te praten met iemand in een vergelijkbare situatie?
Onze patiëntenvereniging brengt lotgenoten samen, online en offline.

Meer weten over de zeldzame ziekte NET en MEN?

De info op onze website en onze jaarlijkse NET & MEN infodag zetten je op weg. Kennis vergroten helpt patiënt en mantelzorger om bij de arts-specialist de juiste vragen te stellen en de beste beslissingen te nemen.

Heb je directe vragen aan ons?

Stel ze via mail. Voor een persoonlijk en vertrouwelijk gesprek telefoneer je met Martine.

Met jouw registratie staan wij sterker.
Join us, registreer je
en geef meteen aan wat wij voor jou kunnen betekenen.

Blijf als eerste op de hoogte van onze activiteiten.
Schrijf je in op onze mailinglist
en ontvang onze nieuwsbrief in je mailbox. Doorgaans sturen wij één brief per maand.
Met uitzondering van de meest recente (her)lees je alle nieuwsbrieven onder Agenda.

Volg je ons al?


Virtuele bijeenkomst 29-30 april over MEN en andere zeldzame endocriene tumoren bijgewoond door NET & MEN Kanker voorzitter Eddy Deneckere. https://t.co/PzprVRUMVJ
#worldmen #worldmen2021 https://t.co/Ps7Z0hUal3
NETenMENkanker photo
ENEA @ENEAssoc
Thank you all for your participation...

Frederic Castinetti -- President of the local organizing committee of the 17th WorldMEN meeting

#enea2021 #worldmen #worldmen2021 https://t.co/UHtm5EHNvw

Het jaarlijkse ENETS/INCA Symposium is gestart. De vzw volgt de nieuwe ontwikkelingen i.v.m. diagnose, behandeling en onderzoek van nabij op. Vrijdagnamiddag vindt binnen de schoot van ENETS ook ons INCA symposium plaats. #LetsTalkAboutNETs #ENETS21 https://t.co/fzBeLGQ7Y9 https://t.co/33r9h0czmZ NETenMENkanker photo

Ook EMENA neemt deel aan #RareDiseaseWeek, het eerste @EURORDIS event over hoe een strategie uitbouwen om te pleiten voor wetswijziging bij @EUCouncil
​Samen zijn we klaar om bij te dragen aan het bouwen van een betere wereld voor mensen met #zeldzameziektendag2021 https://t.co/G4l0OgHmkT
NETenMENkanker photo
EuropeanMEN Alliance @MEN_Alliance
Wrapping up an amazing day at #RareDiseaseWeek, full of activities on how to best design a strategy on advocating for legislative change at @EUCouncil. Feeling ready to contribute to building a better world for people with #rarediseases! https://t.co/4mnSFxW6sQ

Is #NeuroendocrieneKanker nog zeldzaam? De incidentie groeit, maar de ziekte wordt pas in een gevorderde fase ontdekt. Gelijkwaardige toegang tot diagnostische hulpmiddelen is belangrijk om dit probleem aan te pakken. #LetsTalkAboutNETs @netcancerday #ENETS21
#Zeldzameziektendag https://t.co/UXWPn6ynbf
NETenMENkanker photo

6.100 bekende zeldzame ziekten. 5 % van de wereldbevolking heeft een zeldzame ziekte. Op 28/02, Rare Disease Day, krijgen zij een stem. Ook België maakt zich klaar voor Zeldzame Ziektendag 2021 #notaunicorn #Neuroendocrienekanker https://t.co/JnLXIjoZeL
NETenMENkanker photo
Rare Disease Day @rarediseaseday
This year’s #RareDiseaseDay will be more international than ever!

Due to COVID-19 😷 restrictions most of events will be ONLINE and people from anywhere in the globe will be able to attend! 🌎

Have a look at the +100 events already available 👇👇👇 https://t.co/jzMA7ttoMN https://t.co/HiunReze9f
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
GEZOCHT: PERSONEN TUSSEN 20 EN 40 JAAR VOOR DEELNAME AAN EEN ONLINE FOCUSGROEP
HET PROJECT
Deze focusgroep is onderdeel van een doctoraatsonderzoek, waarmee we willen nagaan hoe personen het liefst worden geïnformeerd over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. De huidige beschikbare informatie is moeilijk te vinden en soms moeilijk te begrijpen. Wij willen informatie ter beschikking stellen die zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en noden van mogelijke deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek. De antwoorden op de vragen zullen gedeïdentificeerd worden verwerkt, wat wil zeggen dat uw persoonlijke gegevens niet kenbaar worden gemaakt.

DE FOCUSGROEP – PRAKTISCHE INFORMATIE
Tijdens de focusgroep willen we graag jouw mening horen over hoe we personen beter kunnen informeren over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. De focusgroep gaat online door via Microsoft Teams. Jullie krijgen enkele dagen op voorhand een link doorgestuurd. Het gesprek duurt ongeveer anderhalf uur en er worden maximaal 5 deelnemers per focusgroep ingedeeld. Voorafgaand aan de focusgroep wordt er een korte vragenlijst ingevuld om enkele demografische gegevens te verzamelen. Deze gegevens worden gedeïdentificeerd verwerkt.
AANMELDEN
Wil je graag deelnemen? Stuur een mailtje naar delphine.eeckhout@uzgent.be voor meer informatie.
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Samen, in heel Europa en voor alle zeldzame ziekten, staan we sterker. Vertel Ursula von der Leyen, de voorzitter van de Europese Commissie, JOUW reden waarom Europa actie moet ondernemen voor een betere toekomst voor mensen met een zeldzame ziekte tegen 2030.
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
NET&MEN is ook lid van deze patiëntenraad. Klinisch onderzoek vinden wij heel belangrijk...
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Op https://www.net-men-kanker.be/nen-bieb/ hebben we reeds 5 van de 10 #NETinfo -fiches van INCA naar het Nederlands vertaald. Franstalige versies zijn te downloaden op de website van INCA zelf: https://incalliance.org/net-info-packs/
Alles gratis te downloaden.
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
De aanleg voor MEN, kun je van één van je ouders erven. Als een van je ouders zo'n autosomaal dominante ziekte heeft, is er 50% kans dat je de aanleg erft.
Billie en zijn genen is een kinderboek over genen en DNA. Een gids die het je als MEN-drager mogelijk maakt een genetische ziekte helder en met humor uit te leggen.
Auteur Stefan Boonen, illustrator Melvin en onder vakkundige begeleiding van prof Gert Matthijs UZ Leuven.
https://www.pelckmansuitgevers.be/billie-en-zijn-genen.html
Meer over de ziekte MEN op https://www.net-men-kanker.be/men-diagnose/
#MEN #MultipelEndocrieneNeoplasie #genetisch
Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest