NL | FR
NL | FR
+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be
NL | FR
We zijn er voor elkaar
Vzw NET & MEN Kanker ondersteunt patiënten en familieleden die te maken krijgen met Neuro-endocriene Tumoren (NET) en Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). We zijn een groeiende, warme vereniging. Een zeldzame zebrakudde. Voel je welkom!
Kreeg jij zelf of iemand uit je naaste omgeving de diagnose NET of MEN?
Groeit bij jou de behoefte om te praten met iemand in een vergelijkbare situatie?
Onze patiëntenvereniging brengt lotgenoten samen, online en offline.
Meer weten over de zeldzame ziekte NET en MEN?
De info op onze website en onze jaarlijkse NET & MEN infodag zetten je op weg. Kennis vergroten helpt patiënt en mantelzorger om bij de arts-specialist de juiste vragen te stellen en de beste beslissingen te nemen.
Heb je directe vragen aan ons?
Stel ze via mail. Voor een persoonlijk en vertrouwelijk gesprek telefoneer je met Martine.
Met jouw registratie staan wij sterker.
Join us, registreer je en geef meteen aan wat wij voor jou kunnen betekenen.
Blijf als eerste op de hoogte van onze activiteiten.
Schrijf je in op onze mailinglist en ontvang onze nieuwsbrief in je mailbox. Doorgaans sturen wij één brief per maand.
Met uitzondering van de meest recente (her)lees je alle nieuwsbrieven onder Agenda.
Volg je ons al?
Virtuele bijeenkomst 29-30 april over MEN en andere zeldzame endocriene tumoren bijgewoond door NET & MEN Kanker voorzitter Eddy Deneckere. https://t.co/PzprVRUMVJ
#worldmen #worldmen2021 https://t.co/Ps7Z0hUal3
Thank you all for your participation...
Frederic Castinetti -- President of the local organizing committee of the 17th WorldMEN meeting
#enea2021 #worldmen #worldmen2021 https://t.co/UHtm5EHNvw
Het jaarlijkse ENETS/INCA Symposium is gestart. De vzw volgt de nieuwe ontwikkelingen i.v.m. diagnose, behandeling en onderzoek van nabij op. Vrijdagnamiddag vindt binnen de schoot van ENETS ook ons INCA symposium plaats. #LetsTalkAboutNETs #ENETS21 https://t.co/fzBeLGQ7Y9 https://t.co/33r9h0czmZ
Ook EMENA neemt deel aan #RareDiseaseWeek, het eerste @EURORDIS event over hoe een strategie uitbouwen om te pleiten voor wetswijziging bij @EUCouncil
Samen zijn we klaar om bij te dragen aan het bouwen van een betere wereld voor mensen met #zeldzameziektendag2021 https://t.co/G4l0OgHmkT
Wrapping up an amazing day at #RareDiseaseWeek, full of activities on how to best design a strategy on advocating for legislative change at @EUCouncil. Feeling ready to contribute to building a better world for people with #rarediseases! https://t.co/4mnSFxW6sQ
Is #NeuroendocrieneKanker nog zeldzaam? De incidentie groeit, maar de ziekte wordt pas in een gevorderde fase ontdekt. Gelijkwaardige toegang tot diagnostische hulpmiddelen is belangrijk om dit probleem aan te pakken. #LetsTalkAboutNETs @netcancerday #ENETS21
#Zeldzameziektendag https://t.co/UXWPn6ynbf
Sponsor deze lopende unicorn-zebra en steun Centrum Zeldzame Ziekten UZGent. https://t.co/0z8sH8sZzI
#1900kmvoorzeldzameziekten #RareDiseaseDay2021 #notaunicorn
6.100 bekende zeldzame ziekten. 5 % van de wereldbevolking heeft een zeldzame ziekte. Op 28/02, Rare Disease Day, krijgen zij een stem. Ook België maakt zich klaar voor Zeldzame Ziektendag 2021 #notaunicorn #Neuroendocrienekanker https://t.co/JnLXIjoZeL
This year’s #RareDiseaseDay will be more international than ever!
Due to COVID-19 😷 restrictions most of events will be ONLINE and people from anywhere in the globe will be able to attend! 🌎
Have a look at the +100 events already available 👇👇👇 https://t.co/jzMA7ttoMN https://t.co/HiunReze9f
HET PROJECT
Deze focusgroep is onderdeel van een doctoraatsonderzoek, waarmee we willen nagaan hoe personen het liefst worden geïnformeerd over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. De huidige beschikbare informatie is moeilijk te vinden en soms moeilijk te begrijpen. Wij willen informatie ter beschikking stellen die zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en noden van mogelijke deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek. De antwoorden op de vragen zullen gedeïdentificeerd worden verwerkt, wat wil zeggen dat uw persoonlijke gegevens niet kenbaar worden gemaakt.
DE FOCUSGROEP – PRAKTISCHE INFORMATIE
Tijdens de focusgroep willen we graag jouw mening horen over hoe we personen beter kunnen informeren over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. De focusgroep gaat online door via Microsoft Teams. Jullie krijgen enkele dagen op voorhand een link doorgestuurd. Het gesprek duurt ongeveer anderhalf uur en er worden maximaal 5 deelnemers per focusgroep ingedeeld. Voorafgaand aan de focusgroep wordt er een korte vragenlijst ingevuld om enkele demografische gegevens te verzamelen. Deze gegevens worden gedeïdentificeerd verwerkt.
AANMELDEN
Wil je graag deelnemen? Stuur een mailtje naar delphine.eeckhout@uzgent.be voor meer informatie.
Alles gratis te downloaden.
Billie en zijn genen is een kinderboek over genen en DNA. Een gids die het je als MEN-drager mogelijk maakt een genetische ziekte helder en met humor uit te leggen.
Auteur Stefan Boonen, illustrator Melvin en onder vakkundige begeleiding van prof Gert Matthijs UZ Leuven.
https://www.pelckmansuitgevers.be/billie-en-zijn-genen.html
Meer over de ziekte MEN op https://www.net-men-kanker.be/men-diagnose/
#MEN #MultipelEndocrieneNeoplasie #genetisch
Correspondentieadres
vzw NET & MEN Kanker
p/a Roeland Saverystraat 7, 8500 Kortrijk
Maatschappelijke zetel
vzw NET & MEN Kanker
Franchommelaan 124 F6, 8370 Blankenberge
Contact
info@net-men-kanker.be
+32 496 24 90 46
Bankgegevens
363-1031902-56
IBAN BE20 3631 031902 56
BIC BBRU BE BB
vzw NET & MEN Kanker is actief lid van
Volg ons
Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest
© vzw NET & MEN Kanker
Correspondentieadres
vzw NET & MEN Kanker
p/a Roeland Saverystraat 7
8500 Kortrijk
Maatschappelijke zetel
vzw NET & MEN Kanker
Franchommelaan 124 F6
8370 Blankenberge
Bankgegevens
363-1031902-56
IBAN BE20 3631 031902 56
BIC BBRU BE BB
Contact
info@net-men-kanker.be
+32 496 24 90 46
vzw NET & MEN Kanker
is actief lid van