NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

NL | FR

NL | FR

Focus op het positieve. Leef met hoop

Voel je minder alleen, deel je ervaringen met lotgenoten

Meer bekendheid geven aan deze zeldzame ziekte leidt tot snellere diagnose

We zijn er voor elkaar

Vzw NET & MEN Kanker ondersteunt patiënten en familieleden die te maken krijgen met Neuro Endocriene Tumoren (NET) en Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). We zijn een groeiende, warme vereniging. Een zeldzame zebrakudde. Voel je welkom!

Kreeg jij zelf of iemand uit je naaste omgeving de diagnose NET of MEN?

Groeit bij jou de behoefte om te praten met iemand in een vergelijkbare situatie? Onze patiëntenvereniging brengt lotgenoten samen, online en offline.

Meer weten over de zeldzame ziekte NET en MEN?

De info op onze website en onze jaarlijkse NET & MEN infodag zetten je op weg. Kennis vergroten helpt patiënt en mantelzorger om bij de arts-specialist de juiste vragen te stellen en de beste beslissingen te nemen.

Heb je directe vragen aan ons?

Stel ze via mail. Voor een persoonlijk en vertrouwelijk gesprek telefoneer je met Martine.

Met jouw registratie staan wij sterker.
Join us, registreer je
en geef meteen aan wat wij voor jou kunnen betekenen.

Blijf als eerste op de hoogte van onze activiteiten.
Schrijf je in op onze mailinglist
en ontvang onze nieuwsbrief in je mailbox. Doorgaans sturen wij één brief per maand.
Met uitzondering van de meest recente (her)lees je alle nieuwsbrieven onder Agenda.

Volg je ons al?


Het jaarlijkse ENETS/INCA Symposium is gestart. De vzw volgt de nieuwe ontwikkelingen i.v.m. diagnose, behandeling en onderzoek van nabij op. Vrijdagnamiddag vindt binnen de schoot van ENETS ook ons INCA symposium plaats. #LetsTalkAboutNETs #ENETS21 https://t.co/fzBeLGQ7Y9 https://t.co/33r9h0czmZ NETenMENkanker photo

Ook EMENA neemt deel aan #RareDiseaseWeek, het eerste @EURORDIS event over hoe een strategie uitbouwen om te pleiten voor wetswijziging bij @EUCouncil
​Samen zijn we klaar om bij te dragen aan het bouwen van een betere wereld voor mensen met #zeldzameziektendag2021 https://t.co/G4l0OgHmkT
NETenMENkanker photo
EuropeanMEN Alliance @MEN_Alliance
Wrapping up an amazing day at #RareDiseaseWeek, full of activities on how to best design a strategy on advocating for legislative change at @EUCouncil. Feeling ready to contribute to building a better world for people with #rarediseases! https://t.co/4mnSFxW6sQ

Is #NeuroendocrieneKanker nog zeldzaam? De incidentie groeit, maar de ziekte wordt pas in een gevorderde fase ontdekt. Gelijkwaardige toegang tot diagnostische hulpmiddelen is belangrijk om dit probleem aan te pakken. #LetsTalkAboutNETs @netcancerday #ENETS21
#Zeldzameziektendag https://t.co/UXWPn6ynbf
NETenMENkanker photo

6.100 bekende zeldzame ziekten. 5 % van de wereldbevolking heeft een zeldzame ziekte. Op 28/02, Rare Disease Day, krijgen zij een stem. Ook België maakt zich klaar voor Zeldzame Ziektendag 2021 #notaunicorn #Neuroendocrienekanker https://t.co/JnLXIjoZeL
NETenMENkanker photo
Rare Disease Day @rarediseaseday
This year’s #RareDiseaseDay will be more international than ever!

Due to COVID-19 😷 restrictions most of events will be ONLINE and people from anywhere in the globe will be able to attend! 🌎

Have a look at the +100 events already available 👇👇👇 https://t.co/jzMA7ttoMN https://t.co/HiunReze9f

Vaccinatie risicopatiënten: Zorg er voor dat jouw Globaal Medisch Dossier in orde is. Raadpleeg het online of vraag er naar bij de huisarts. https://t.co/LRPJCPLHN9
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vanaf 19 april start in Vlaanderen de vaccinatie van mensen die door een onderliggende aandoening een verhoogd risico hebben ingeval van COVID-19. Brussel en Wallonië gaan een week vroeger van start.
Vanaf vandaag 8 april kan je via myhealthviewer.be nagaan of jij op de prioritaire lijst voor vaccinatie tegen COVID-19 staat. Als je vandaag geluk hebt om de site te laden (er zijn blijkbaar problemen) en je jezelf nu nog niet op de lijst ziet staan, heb dan nog even geduld. De lijst wordt nog volop aangevuld. Als je risicopatiënt bent en je er vanaf 15 april nog niet op staat, dan kan je actie ondernemen. Hoe je dat doet, en veel meer, lees je in het artikel dat RaDiOrg heeft opgesteld: https://www.radiorg.be/nl/covid-19-de-vaccinatie-voor-prioritaire-groepen/. Ook Het Vlaams Patiëntenplatform informeert en wel via deze link: https://mailchi.mp/b64ac6cf40c8/samenspraak-de-nieuwsbrief-van-het-vlaams-patintenplatform-4937066?e=1a41615546
Goeie moed allemaal!
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium shared a video from the playlist Gelijk nen Echte | WK wielrennen.
Elke kilometer telt om aan de 40.000 te geraken! Initatief door Kom op tegen Kanker #gelijknenechte Gelijk nen Echte | WK wielrennen
https://fb.watch/4DZFDIagyD/
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Kom op tegen Kanker
Ploegleider zkt ploeg!

En niet zomaar één, de grootste van Vlaanderen. Fiets jij mee Gelijk nen Echte? 🚲

Bekijk nu onze fietsuitdaging: 👇🏽
www.komoptegenkanker.be/gelijknenechte/fietschallenge
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
🚲Fiets jij mee Gelijk nen Echte? 🚲
Wat een uitdaging!
👇🏽
www.komoptegenkanker.be/gelijknenechte/fietschallenge
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
De EURORDIS #RareBarometer enquête peilt naar uw ervaring met de gezondheidszorg die u voor uw zeldzame aandoening krijgt. EURORDIS ontving meer dan 3900 antwoorden in 23 talen en uit 65 landen over de hele wereld, dat maakt de resultaten solide en betrouwbaar. Onze dank als ook u er aan deelnam. De resultaten zijn een goede indicator voor het uitzetten van beleidslijnen inzake zorg voor zeldzame ziekten zoals NET en MEN. Lees de resultaten in de handige infographic (NL/FR):
http://download2.eurordis.org/rbv/HCARE/H-CARE_FS_condensed_NL-NL.pdf
https://download2.eurordis.org/documents/pdf/H-CARE_FS_condensed_FR-FR.pdf
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Ziekenhuizen houden zich klaar om opnieuw meer bedden te voorzien voor coronapatiënten. Om de druk op de ziekenhuizen te verminderen is het belangrijk om de coronamaatregelen nog even vol te houden. Ook voor mensen met een chronische aandoening is dat belangrijk want anders wordt hun zorg mogelijk opnieuw uitgesteld.
#samentegencorona #samensterk
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vlaams Patiëntenplatform vzw
Ziekenhuizen houden zich klaar om opnieuw meer bedden te voorzien voor coronapatiënten. Om de druk op de ziekenhuizen te verminderen is het belangrijk om de coronamaatregelen nog even vol te houden. Ook voor mensen met een chronische aandoening is dat belangrijk want anders wordt hun zorg mogelijk opnieuw uitgesteld.
#samentegencorona #samensterk
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Mocht je dan toch liever online schoppen...

Behandeling van een Hormonaal Syndroom

Met somatostatine analogen

Somatostatine, een natuurlijk voorkomend hormoon, kan zich binden met de somatostatine receptoren op de tumorcel en zo abnormale hormoonvorming activeren. De somatostatine analogen blokkeren de somatostatinereceptoren en verminderen zo de hormoonvorming.

Somatostatine-analogen (b.v. octreotide, lanreotide) zijn synthetische versies van somatostatine. De octreotide-formule (merknaam Sandostatine) kan worden toegediend via een infuus, dagelijkse zelfinjecties, of een maandelijkse injectie met langzame afgifte (LAR). De lanreotide formule (merknaam Somatuline) kan om de week worden gegeven en in een maandelijkse formule met langzame afgifte (LAR).
De maandelijkse injecties worden meestal door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg toegediend, maar het is mogelijk om de maandelijkse injectie met lanreotide zelf te injecteren.

Klassieke indicatie is het carcinoïd syndroom waarbij de klachten worden veroorzaakt door serotoninevorming bij een functionele dunne darm NET.
Ook NET op andere lokalisaties kunnen een hormonaal syndroom veroorzaken geïnitieerd door activatie van de somatostastine receptoren op de tumorcel en deze zijn dus gevoelig voor behandeling met somatostatine analogen.

Somatostatine analogen worden ook gebruikt voor tumor controle (zie hieronder).
Aanwezigheid van somatostatinereceptoren kan worden bepaald door functioneel onderzoek (Gallium-68 Dotatoc PET scan ) of een gericht weefsel onderzoek naar somatostatine receptoren (zie ook Onderzoek bij vaststellen, stadiëring en opvolging NET).

 

Telotristat

Telotristat is werkzaam door het blokkeren van de vorming van serotonine in de tumorcel.
Het is dus enkel werkzaam bij het carcinoïd syndroom waar vooral de verbetering van diarree bij patiënten die niet meer of onvoldoende beantwoorden op somatostatine-analogen werd aangetoond.
Het heeft geen effect op de tumorgroei.
Medicatie is beschikbaar in tabletvorm onder terugbetalingscriteria.

 

Andere

Andere modaliteiten die er vooral op gericht zijn om de omvang van de uitzaaiing te verminderen zoals embolisatie, PRRT en chirurgie kunnen ook een plaats hebben in de behandeling van medicamenteus niet te controleren klachten en worden verder besproken.

Behandeling van de tumor /oncologische behandeling

Chirurgie

Chirurgie is de enige therapie die een NET kan genezen. In afwezigheid van specifieke symptomen wordt de diagnose echter vaak laattijdig gesteld waardoor de tumor de kans krijgt om uit te zaaien (metastaseren), en niet meer in aanmerking komt voor curatieve chirurgie (niet-resectabel).
Wanneer de NET zich echter tot één plaats beperkt (locoregionaal) of er slechts weinig uitzaaiingen zijn, is chirurgie de gouden standaard. Na een volledige resectie is geen aanvullende medicamenteuze behandeling (adjuverende behandeling) aangewezen.
Ook als de tumor is uitgezaaid (metastasering), kan tijdens het behandelingstraject een operatie aangewezen zijn maar dan bijna altijd in combinatie met medicatie. Indicatie wordt weerhouden indien de tumor klachten veroorzaakt die door de chirurgische ingreep kunnen worden verlicht. Het doel van de ingreep is dan niet om een definitieve genezing te bekomen maar wel de tumor en klachten beter en langer onder controle te houden.
Chirurgie van de primaire tumor kan worden voorgesteld wanneer de NET door groei lokaal problemen veroorzaakt zoals een bijvoorbeeld een afsluiting (obstructie) of bloeding bij een dunne darmlokalisatie.
Heelkundige verwijdering van de uitzaaiingen in de lever(metastasectomie) wordt overwogen wanneer zo de zichtbare tumor volledig kan worden verwijderd. Soms wordt geopteerd om een (het grootste) deel van de tumor te verwijderen (debulking) wanneer de hormoonproductie in de metastasen klachten veroorzaakt die niet met medicatie te controleren zijn. Indicatie voor debulkingoperatie is controversieel en andere behandelingen zoals embolisatie vormen hier een alternatief.
Zeer zelden wanneer wordt voldaan aan strikte criteria wordt de indicatie voor een levertransplantatie besproken .
Wanneer de NET hormonen vormt (functioneel) is een medische behandeling voor de ingreep noodzakelijk.

 

Gerichte behandelingen

Somatostatine-analogen
Zoals hierboven besproken worden somatostatine-analogen aangewend voor symptoomcontrole maar inmiddels kon worden aangetoond dat bij NET die somatostatine receptoren hebben zowel octreotide als lanreotidede tumorgroei kan afremmen.
Gezien deze behandeling goed wordt verdragen is ze bij traag groeiende tumoren vaak de eerste keuze.
Aanwezigheid van somatostatinereceptoren kan vooraf worden bepaald door functioneel onderzoek (68 Gallium Dotatoc scan ) of een gericht weefsel onderzoek naar somatostatine receptoren. (zie ook Onderzoek bij vaststellen, staging en opvolging NET)

Everolimus
Everolimus (merknaam Afinitor) wordt gebruikt voor de behandeling van groeiende gevorderde pancreas-,niet-functionele gastro-intestinale- en long-NET.
Everolimus behoort tot de kinaseremmers en remt meer specifiek een eiwit, mTOR, dat bij bepaalde tumoren een rol speelt in de groei van de tumorcelen en nieuwvorming van bloedvaten in de tumor (neo angiogenese).

Sunitinib
Sunitinib (merknaam Sutent) wordt gebruikt in de behandeling van groeiende gevorderde pancreas NET.
Het is eveneens een kinaseremmer en remt de activiteit van verschillende celeiwitten die betrokken zijn bij de groei, nieuwvorming van bloedvaten en verspreiding van tumorcellen.

Zowel Everolimus als Sunitinib worden geleverd in de vorm van een capsule. Toediening is gebonden aan terugbetalingscriteria.
De behandeling vraagt een regelmatige opvolging voor eventuele nevenwerkingen met ook aandacht voor mogelijke wisselwerking met andere medicatie.
De behandeling gaat door zolang de NET onder controle wordt gehouden en goed wordt verdragen (dat wil zeggen geen of minimale bijwerkingen).

Andere proteïnekinaseremmers
Everolimus en Sunitinib behoren tot de groep van de proteïnekinaseremmers. Dit zijn geneesmiddelen die in de tumorcel bepaalde eiwitten (proteïnekinase) blokkeren. Proteïnekinsases zijn betrokken bij groei , nieuwvormingen van bloedvaten en verspreiding van de tumor.
Kinaseremmers worden bij verschillende tumoren gebruikt.
Bij NET tumoren zijn zoals besproken Everolimus (merknaam Afinitor) en Sunitinib (merknaam Sutent) geregistreerd.
Andere proteïnekinaseremmers werden reeds in studieverband toegediend en tonen signalen van activiteit maar zijn nog niet geregistreerd voor de behandeling van NET.

 

Chemotherapie

Chemotherapie heeft tot doel de groeiende cellen te doden of de groei af te remmen
Het kan een optie zijn voor gevorderde NET van pancreas , luchtwegen, en ook zelden NET van de gastro-intestinale buis.
Grootte, groei kenmerken bij weefselonderzoek en delingsactiviteit bepalen de beslissing en keuze van de behandeling.
Toediening gebeurt met tabletten of langs de bloedbaan en de behandeling gebeurt onder zorgvuldige opvolging van het oncologieteam.

 

PRRT (peptide-radionuclidetherapie)

Bij PRRT wordt de tumor hormoon-gedoseerd inwendig bestraald. Hiervoor wordt radioactieve stof (meestal Lutetium-177) gebonden aan een eiwit (DOTATATE) toegediend. Dit complex bindt zich selectief met de somatostainereceptoren van de tumor en wordt nadien in de tumorcel opgenomen.
Patiënten dienen te beantwoorden aan de selectiecriteria waarbij het belangrijk is dat de NET somatostatine receptor positief is en dit moet worden bevestigd door een somatostatine-receptor PET/CTscan (Gallium-68 Dotatate). (zie ook Onderzoek bij vaststellen, staging en opvolging NET)
De radioactieve stof wordt langs het bloed toegediend meestal in vier sessies.
PRRT is aangewezen bij dunne darm NET (midgut) die groeien onder een behandeling met somatostatine -analogen. Het kan ook in overweging worden genomen bij NET met andere lokalisaties die resistent zijn aan de beschikbare behandelingen.
De behandeling is effectief zowel wat betreft controle van de tumor als van (indien aanwezig) de hormonale klachten.

 

Locoregionale behandeling

Omvat behandelingsmodaliteiten voor leveruitzaaiingen.
Hierbij wordt via een katheter langs de lies kleine bolletjes of lijm ingespoten in de bloedvaten van de tumoren van de lever zodat de bloedtoevoer wordt geblokkeerd waardoor de tumor kan krimpen of afsterven(embolisatie).
Langs deze weg kan ook gericht chemotherapie (chemoembolisatie) worden toegediend of door de bolletjes te laden met radioactieve stof, een interne bestraling worden verricht (radioembolisatie)
Deze therapie kan aangewezen zijn wanneer de uitzaaiingen enkel of vooral in de lever aanwezig zijn.
Het vormt een alternatief of aanvulling voor chirurgische resectie of ablatie (vernietiging) van de leverletsels.
De behandeling is werkzaam zowel voor controle van de groei van de tumor als voor behandeling van de eventuele hormonale symptomen

 

Interferon

Interferon is een natuurlijk voorkomend eiwit dat een rol speelt bij de werking van het afweersysteem (immuunsysteem).
Als medicatie wordt het bij NET tumoren gebruikt voor behandeling, overwegend bij darm NET (midgut) indien geen andere mogelijkheden meer beschikbaar zijn.
Het is minder belangrijk in de huidige behandelingsstrategie.

 

Behandeling in studieverband

Het inzicht is evolutief en in de verschillende fasen van de therapie is het mogelijk dat er een behandeling in studieverband wordt aangeboden. Behandeling met onder andere proteïne kinasen (zie hierboven) en immunotherapie worden in studies getest.

 

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest