NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

NL | FR

NL | FR

  1. Hoofdpagina
  2.  » Wat de patiëntenvereniging doet en beoogt

Wat we doen en willen bereiken

Icoon giften

Missie en visie

Als patiëntenvereniging willen wij:

  • lotgenoten en naasten informeren over hun ziekte en hoe ermee om te gaan
  • patiënt, naaste en professionelen ontmoetingskansen bieden tijdens info-en ontmoetingsdagen
  • lotgenoten de mogelijkheid bieden tips en ervaringen uit te wisselen in een online praatgroep

Wij zetten ons in om:

  • de zeldzame NET en MEN meer bekendheid te geven door eigen acties uit te werken of aan acties van derden mee te werken
  • een snellere diagnose te bevorderen door over de zeldzame NET en MEN te spreken in media, social media en via drukwerk, in onderzoeken en enquêtes, van de wachtzaal bij de huisarts tot de plaatselijke bakker of bibliotheek
  • zorgverleners aan te moedigen om mensen naar ons door te verwijzen
  • nationaal en internationaal NET en MEN een stem te geven binnen het zorgsysteem en belangen van patiënten te verdedigen.

Meer over onze missie en visie ...

NET en MEN zijn zeldzame ziekten. Mensen die de diagnose NET of MEN krijgen, voelen zich vaak niet (h)erkend en aan hun lot overgelaten. Praten over NET en MEN draagt bij aan het vergroten van de bekendheid en resulteert, naast meer begrip, in het sneller stellen van de juiste diagnose. Met kennis van zaken over NET en MEN praten, daaraan wil de vzw in België werken.

Als vzw dragen wij graag bij in ‘awareness’ rond NET en MEN, door actief deel te nemen aan de internationale NET Cancer Day, jaarlijks op 10 november, en door zelf initiatieven op touw te zetten om in België NET en MEN gerucht te geven.

Als patiëntenvereniging brengen we lotgenoten bij elkaar. Om naar elkaar te luisteren en te praten, om informatie uit te wisselen, antwoorden te krijgen op vragen, om steun te vinden, om samen te lachen en fijne momenten te beleven.

Het bestuur van de vereniging, soms zelf patiënt, weet maar al te goed dat mensen met zeldzame NET of MEN vaak een grote honger naar informatie over hun aandoening hebben. Bewuste NET- en MEN-patiënten willen zich uitgebreid informeren zodat ze hun situatie beter kunnen inschatten, zelf beslissingen kunnen nemen en mentaal meer greep krijgen. Veelal resulteert dat in een beter gevoel.

De vereniging pretendeert in geen geval NET-deskundige te zijn maar eerder ervaringsdeskundige. Vanuit dat opzicht laten we de gepubliceerde NET en MEN informatie op de website nalezen door specialisten uit de medische adviesraad van de vzw. Als ervaringsdeskundigen willen we onze bevindingen, verlangens, knelpunten, … in het Belgisch gezondheids- en zorgsysteem een stem geven.

De patiënt van vandaag is een mondige patiënt. Veel professionals weten dat een goede communicatie voor beide partijen belangrijk is. Onze jaarlijkse infodag is daarom niet alleen een moment waarop professionals lotgenoten informeren, het is ook hét moment om de arts die jou behandelt te ontmoeten en te horen spreken in een andere omgeving en context dan een consultatie in zijn kabinet.

Internationale, nationale en Vlaamse (koepel)organisaties hebben de vzw erkend, waaronder INCA, EMENA, ENETS, EURORDIS, RaDiOrg en All Can. We zijn lid van het Vlaams Patiëntenplatform, de Patient Think Tank van pharma.be en we mogen rekenen op de steun van Kom Op Tegen Kanker en Stichting tegen Kanker.

Icoon giften

Onze plannen voor 2022-2027

Om de 5 jaar stellen wij onze doelen in een vijfjarenplan. Welke dat zijn lees je hieronder.


Download de flyer (pdf).
Gedrukte flyers kunnen toegestuurd worden.

Zo brengen we de komende vijf jaren NET & MEN onder de aandacht

Op 26 oktober 2012 werd vzw NET&MEN Kanker officiëel boven de doopvont gehouden. Haar doel: bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor NET- en MEN-patiënten. Tien jaren en een grondige evaluatie later, ligt opnieuw een vijfjarenplan klaar. Het krijgt de naam zebraPLAN. Elke letter van het woord zebra bepaalt hoe we, in samenspraak met onze leden, de zorg verder willen verbeteren. Centraal staat ‘het verhogen van de levenskwaliteit van NET- en MEN-patiënten’. Met vijf ‘werk’woorden werken we daaraan: “zorgen, engageren, bekwamen, realiseren en activeren”.

Met het oog op bekomen van betere levenskwaliteit moeten we meer en beter:

zorgen
Leven met NET of MEN betekent terechtkomen in een chronisch of palliatief traject en dus dagelijks omgaan met mankementen en bijwerkingen veelal ten koste van een goede levenskwaliteit. Om daar zinvol te kunnen mee omgaan hebben patiënten en naasten nood aan ondersteuning. Optimale zorg omvat een vroegtijdige diagnose en ‘beste’ behandeling door een multidisciplinair team met inbegrip van psychosociale begeleiding.
engageren
Er is niet enkel het engagement binnen onze vereniging, maar ook onze inbreng als vereniging in andere organisaties. Wij zijn fier op het feit dat wij als vereniging op de kaart staan en door verschillende instanties gevraagd worden om te participeren, dit zowel op regionaal, nationaal als internationaal vlak. Wij mogen trots zijn op onze organisatie en op alle mensen die ze ondersteunen. Onder het motto ‘Wat we samen doen, doen we beter’ zullen we onze inzet verder uitbouwen en structureren.
bekwamen
1| Een goed geïnformeerde patiënt kan als volwaardige partner het eigen behandeltraject mee bespreken. 2| NET-patiënten worden vaak door een team van artsen en NET-specialisten gezien. Dit kan soms als nadeel hebben dat zij bij consultaties geen vaste arts meer hebben. Een vertrouwenspersoon en voldoende weten over je ziekte zijn belangrijke voorwaarden om te groeien naar een ideale arts-patiënt relatie.
realiseren
1| Het feit dat de diagnose lang op zich laat wachten wordt dikwijls gewijd aan de perceptie van zeldzaamheid en daaraan gekoppeld het kleine onderzoeksveld. 2| NET en MEN behoren beiden tot de NEN’s (Neuro Endocrien Neoplasieën) samen met nog andere zeldzame ziektebeelden. Onderzoek wijst uit dat NEN als groep echter niet zo zeldzaam is. Een snellere diagnose bewerkstelligen door eerstelijnszorg te informeren is dé uitdaging.
activeren
Alles begint met het stellen van doelen en maken van goede voornemens. Deze realiseren kan enkel door actie te ondernemen. Dat we dit niet alleen kunnen staat buiten kijf. Het komt er dus op aan zo veel mogelijk medestanders te vinden die actief meehelpen om onze doelen te bereiken.

Drie concrete werkpunten naast elk werkwoord geeft ons 15 doelstellingen waaraan we de komende 5 jaren zullen werken.

Hoe gerichter ‘zorgen’

1| Toegang tot psychologische zorg in ziekenhuizen waarmaken voor NET- en MEN-patiënten.

2| Onderwerpen binnen de psychosociale zorg meer programmeren tijdens  familiedagen en Talk to the Zebra’s.

3| Verder uitbouwen van de ondersteuning door en voor lotgenoten.

Hoe meer ‘engageren’

1| Onze Raad van Bestuur uitbreiden en optimaliseren.

2| Lotgenoten stimuleren en begeleiden om onze vereniging te  vertegenwoordigen.

3| Bevraging van de leden verankeren binnen onze werking.

Hoe verder ‘bekwamen’

1| IJveren voor een NEN-nurse in de ziekenhuizen en een vaste  zorgverlener als aanspreekpunt en vertrouwenspersoon voor de patiënt.

2| De NEN-biebs op onze website verder uitbouwen met info over de ziekte in de eigen taal.

3| Mee werken aan nieuwe of geüpdate brochures over de ziektebeelden.

Hoe optimaal ‘realiseren’

1| Op een constructieve manier samenwerken met expertisecentra zodat iedere patiënt (indirect) toegang heeft tot de kennis van de centers of excellence.

2| Onderzoeksaanvragen rond NEN steunen en fondsen helpen vrijmaken.

3| Klinisch onderzoek (clinical trials) meer bekend maken bij onze leden.

Hoe beter ‘activeren’

1| Huisartsen en eerstelijnszorgverleners aanbieden om hun kennis over NEN’s uit te breiden via de actie Think NEN’s van INCA.

2| Acties van koepelorganisaties ondersteunen en mee uitdragen.

3| Actief op zoek gaan naar vrijwilligers die mee onze vereniging  ondersteunen.

Voorgaande vijfjarenplannen

Na een grondige verkenning van het landschap, het opstarten van diverse activiteiten en een geslaagde uitbouw van de vereniging werd in 2017 een eerste vijfjarenplan gemaakt, luisterend naar de naam ‘4X4 PLAN’.

Download het 4x4PLAN van nov. 2017-2022

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker