Missie en visie

Als patiëntenvereniging willen wij:

• lotgenoten en naasten informeren over hun ziekte en hoe ermee om te gaan
• patiënt, naaste en professionelen ontmoetingskansen bieden tijdens info-en ontmoetingsdagen
• lotgenoten de mogelijkheid bieden tips en ervaringen uit te wisselen in een online praatgroep

Wij zetten ons in om:

• de zeldzame NET en MEN meer bekendheid te geven door eigen acties uit te werken of aan acties van derden mee te werken
• een snellere diagnose te bevorderen door over de zeldzame NET en MEN te spreken in media, social media en via drukwerk, in onderzoeken en enquêtes, van de wachtzaal bij de huisarts tot de plaatselijke bakker of bibliotheek
• zorgverleners aan te moedigen om mensen naar ons door te verwijzen
• nationaal en internationaal NET en MEN een stem te geven binnen het zorgsysteem en belangen van patiënten te verdedigen.

Onze plannen voor 2022-2027

Om de 5 jaar stellen wij onze doelen in een vijfjarenplan. Welke dat zijn lees je hieronder.

Download de flyer (pdf).
Gedrukte flyers kunnen toegestuurd worden.

Zo brengen we de komende vijf jaren NET & MEN onder de aandacht

Op 26 oktober 2012 werd vzw NET&MEN Kanker officiëel boven de doopvont gehouden. Haar doel: bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor NET- en MEN-patiënten. Tien jaren en een grondige evaluatie later, ligt opnieuw een vijfjarenplan klaar. Het krijgt de naam zebraPLAN. Elke letter van het woord zebra bepaalt hoe we, in samenspraak met onze leden, de zorg verder willen verbeteren. Centraal staat ‘het verhogen van de levenskwaliteit van NET- en MEN-patiënten’. Met vijf ‘werk’woorden werken we daaraan: “zorgen, engageren, bekwamen, realiseren en activeren”.

Met het oog op bekomen van betere levenskwaliteit moeten we meer en beter:

zorgen
Leven met NET of MEN betekent terechtkomen in een chronisch of palliatief traject en dus dagelijks omgaan met mankementen en bijwerkingen veelal ten koste van een goede levenskwaliteit. Om daar zinvol te kunnen mee omgaan hebben patiënten en naasten nood aan ondersteuning. Optimale zorg omvat een vroegtijdige diagnose en ‘beste’ behandeling door een multidisciplinair team met inbegrip van psychosociale begeleiding.
engageren
Er is niet enkel het engagement binnen onze vereniging, maar ook onze inbreng als vereniging in andere organisaties. Wij zijn fier op het feit dat wij als vereniging op de kaart staan en door verschillende instanties gevraagd worden om te participeren, dit zowel op regionaal, nationaal als internationaal vlak. Wij mogen trots zijn op onze organisatie en op alle mensen die ze ondersteunen. Onder het motto ‘Wat we samen doen, doen we beter’ zullen we onze inzet verder uitbouwen en structureren.
bekwamen
1| Een goed geïnformeerde patiënt kan als volwaardige partner het eigen behandeltraject mee bespreken. 2| NET-patiënten worden vaak door een team van artsen en NET-specialisten gezien. Dit kan soms als nadeel hebben dat zij bij consultaties geen vaste arts meer hebben. Een vertrouwenspersoon en voldoende weten over je ziekte zijn belangrijke voorwaarden om te groeien naar een ideale arts-patiënt relatie.
realiseren
1| Het feit dat de diagnose lang op zich laat wachten wordt dikwijls gewijd aan de perceptie van zeldzaamheid en daaraan gekoppeld het kleine onderzoeksveld. 2| NET en MEN behoren beiden tot de NEN’s (Neuro Endocrien Neoplasieën) samen met nog andere zeldzame ziektebeelden. Onderzoek wijst uit dat NEN als groep echter niet zo zeldzaam is. Een snellere diagnose bewerkstelligen door eerstelijnszorg te informeren is dé uitdaging.
activeren
Alles begint met het stellen van doelen en maken van goede voornemens. Deze realiseren kan enkel door actie te ondernemen. Dat we dit niet alleen kunnen staat buiten kijf. Het komt er dus op aan zo veel mogelijk medestanders te vinden die actief meehelpen om onze doelen te bereiken.

Drie concrete werkpunten naast elk werkwoord geeft ons 15 doelstellingen waaraan we de komende 5 jaren zullen werken.

Hoe gerichter ‘zorgen’

1| Toegang tot psychologische zorg in ziekenhuizen waarmaken voor NET- en MEN-patiënten.

2| Onderwerpen binnen de psychosociale zorg meer programmeren tijdens  familiedagen en Talk to the Zebra’s.

3| Verder uitbouwen van de ondersteuning door en voor lotgenoten.

Hoe meer ‘engageren’

1| Onze Raad van Bestuur uitbreiden en optimaliseren.

2| Lotgenoten stimuleren en begeleiden om onze vereniging te  vertegenwoordigen.

3| Bevraging van de leden verankeren binnen onze werking.

Hoe verder ‘bekwamen’

1| IJveren voor een NEN-nurse in de ziekenhuizen en een vaste  zorgverlener als aanspreekpunt en vertrouwenspersoon voor de patiënt.

2| De NEN-biebs op onze website verder uitbouwen met info over de ziekte in de eigen taal.

3| Mee werken aan nieuwe of geüpdate brochures over de ziektebeelden.

Hoe optimaal ‘realiseren’

1| Op een constructieve manier samenwerken met expertisecentra zodat iedere patiënt (indirect) toegang heeft tot de kennis van de centers of excellence.

2| Onderzoeksaanvragen rond NEN steunen en fondsen helpen vrijmaken.

3| Klinisch onderzoek (clinical trials) meer bekend maken bij onze leden.

Hoe beter ‘activeren’

1| Huisartsen en eerstelijnszorgverleners aanbieden om hun kennis over NEN’s uit te breiden via de actie Think NEN’s van INCA.

2| Acties van koepelorganisaties ondersteunen en mee uitdragen.

3| Actief op zoek gaan naar vrijwilligers die mee onze vereniging  ondersteunen.