Referentiecentra zeldzame of complexe kankers in 2026
15 mars 2026
Sinds 2014 roept men vanuit verschillende richtingen op om expertisecentra/referentiecentra zeldzame of complexe kankers op te richten. Hoe ver staan we wat betreft NEN?
Op dit ogenblik bestaan in België enkel (KCE) erkende referentiecentra zeldzame of complexe kankers voor slokdarm- en pancreas. Niet voor neuro-endocriene aandoeningen. Ziekenhuizen moeten zelf aantonen dat ze over NEN-expertise beschikken door het CoE (Center of Excellence) label bij ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society) te bekomen.
Kom op tegen Kanker en NET&MEN Kanker ijveren anno 2026 voor sterkere concentratie van zorg voor zeldzame en complexe kankers in gespecialiseerde referentiecentra, terwijl basiszorg en opvolging dicht bij huis blijven gebeuren.
Volgens Kom op tegen Kanker tonen recente studies van het Kankerregister aan dat patiënten duidelijk betere overlevingskansen hebben wanneer ze behandeld worden in ziekenhuizen met veel ervaring en expertise.
Belangrijkste punten uit het artikel van KotK:
- In België krijgen jaarlijks ongeveer 20.000 mensen een zeldzame of complexe kankerdiagnose.
- Onderzoek toont het zogenaamde “volume-outcome-effect”: hoe meer ervaring een ziekenhuis heeft met een bepaalde kanker, hoe beter de resultaten.
- Voorbeelden:
- Bij sarcomen ligt de vijfjaarsoverleving in gespecialiseerde centra aanzienlijk hoger.
- Operaties voor bijnierkanker verlopen veiliger in expertisecentra.
- Ook bij acute myeloïde leukemie zijn de resultaten beter in centra met veel ervaring.
Het artikel verwijst ook naar eerdere centralisaties in België, zoals bij pancreas- en slokdarmkanker. Daar daalde de sterfte na operaties merkbaar nadat de zorg in minder ziekenhuizen werd geconcentreerd.
Daarnaast ondersteunt een expertenrapport van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid dezelfde visie: complexe zorg moet gebeuren in centra met voldoende expertise, infrastructuur en multidisciplinaire teams.
Volgens David Vansteenbrugge (KotK) leidt de huidige versnippering van zorg tot slechtere diagnoses, meer complicaties en lagere overlevingskansen. Het artikel benadrukt wel dat niet alle kankerzorg gecentraliseerd moet worden: opvolging, chemotherapie en ondersteunende zorg kunnen vaak dicht bij huis blijven gebeuren.
Tot slot blijkt uit onderzoek dat de meeste patiënten bereid zijn verder te reizen voor betere gespecialiseerde zorg, zolang vervoer praktisch en betaalbaar blijft. Verschillende patiëntenverenigingen steunen daarom de oproep om gespecialiseerde kankerzorg beter te organiseren.
— Het volledige artikel Kom op tegen Kanker — 13 maart 2026
Cijfers (her)bevestigen: dringend nood aan referentiecentra zeldzame of complexe kankers
In België krijgen jaarlijks zo'n 20.000 mensen de diagnose van een zeldzame of complexe kanker. Nieuwe studies van het Kankerregister bevestigen nogmaals de betere overlevingskansen wanneer zij zouden behandeld worden in gespecialiseerde centra met voldoende expertise. Kom op tegen Kanker dringt daarom aan bij de federale regering om werk te maken van dergelijke referentiecentra.
De nieuwe literatuurstudies van het Kankerregister tonen nogmaals aan dat concentratie van zorg werkt. Eén studie gaat bijvoorbeeld over sarcomen, een vorm van kanker die jaarlijks ruim 1100 Belgen treft. In het Verenigd Koninkrijk bedraagt de vijfjaarsoverleving bij de behandeling van sarcomen 62,8% in gespecialiseerde centra tegenover 42% in niet-gespecialiseerde ziekenhuizen.
Dergelijke betere resultaten zien we ook in andere internationale studies over bijnierkanker (jaarlijks minder dan 100 diagnoses in België) en acute myeloïde leukemie.
Internationaal worden zeldzame en complexe tumoren steeds vaker behandeld in gespecialiseerde centra. België moet volgen. Hoe meer ervaring een team heeft met een bepaalde kanker, hoe beter de resultaten voor patiënten. Daarom hebben we duidelijke referentiecentra nodig met multidisciplinaire expertteams met aantoonbare expertise in de behandeling en diagnose van deze tumoren. Uiteindelijk draait het om één ding: de best mogelijke zorg voor elke patiënt.
Pancreas- en slokdarmkanker als voorbeeld in België
Voor sommige tumortypes gebeurde er de voorbije jaren in België al een gedeeltelijke centralisatie, met een concentratie van complexe operaties bij pancreas- en slokdarmkanker in een beperkt aantal ziekenhuizen. De resultaten zijn duidelijk: de sterfte in de 90 dagen na een operatie daalde bij pancreaschirurgie van 7,3% naar 5,5% en bij slokdarmchirurgie van 9,6% naar 6,6%.
Centra met voldoende expertise, volume, infrastructuur en multidisciplinaire teams, ondersteund door duidelijke criteria en systematische doorverwijzing, zijn dus cruciaal in de zorg voor hoogcomplexe en zeldzame aandoeningen. Eind 2025 kwam een rapport van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid al tot dezelfde conclusie.
Concrete gevolgen van de huidige situatie, waarbij mensen met zo'n kankers nog vaak behandeld worden in ziekenhuizen zonder veel ervaring met de aandoening:
- late diagnoses
- meer complicaties
- lagere overlevingskansen
- versnippering van expertise
Bij zeldzame en complexe kankers maakt ervaring het verschil tussen leven en dood. Expertise groeit alleen met volume, en dus kan niet elk ziekenhuis elke behandeling blijven doen. Dat kan misschien pijn doen, maar vandaag zijn het de patiënten die met hun leven de prijs betalen voor versnipperde zorg.
Nabije zorg waar het kan, gespecialiseerde zorg waar het moet
Kom op tegen Kanker benadrukt dat niet alle kankerzorg moet worden geconcentreerd. Voor bijvoorbeeld bepaalde diagnostische onderzoeken, chemotherapie, opvolging, revalidatie of ondersteunende zorg blijft nabijheid belangrijk. Het moet voor patiënten ook financieel en praktisch haalbaar blijven.
Eerder onderzoek toonde ook al aan dat 90% van de patiënten bereid is zich te verplaatsen voor de best mogelijke gespecialiseerde zorg. En bij herhaalde behandelingen blijft dat 70%.
België heeft absoluut geen tekort aan expertise om mensen met zeldzame en complexe kankers optimaal te behandelen. Maar die kan en moet veel beter georganiseerd worden.
Daarom doet Kom op tegen Kanker samen met een tiental patiëntenorganisaties en lotgenotengroepen een oproep aan de federale regering: maak werk van een globale hervorming en concentreer de zorg voor complexe en zeldzame aandoeningen in centra met voldoende expertise, volume, infrastructuur en multidisciplinaire teams.
De oproep gebeurt samen met de volgende patiëntenorganisaties en lotgenotengroepen:
Amybel vzw | BorstkankerMAN vzw | CMP Vlaanderen vzw | Contactgroep Spijs vzw | Cum Cura vzw | Esperanza vzw | Gynca’s vzw | Lotuz vzw | Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw | Melanoompunt vzw | MPN België vzw | SmakSmak vzw | vzw Net & Men kanker | Werkgroep Hersentumoren vzw | Wildgroei vzw
Partagez avec vos amis:
11 juin 2026
Geef ruchtbaarheid aan de open brief 'Politici, durf te kiezen voor de patiënt'
Lees de open brief aan de federale regering inzake zorg voor zeldzame en complexe kankers. NET & MEN Kanker ondersteunt deze visie samen met vele anderen. Geef jij extra ruchtbaarheid aan het standpunt?
28 février 2026
In de krant over NET spreken
Prof. Timon Vandamme verduidelijkt neuro-endocriene tumoren en wijst op enkele bijzonderheden. Een bondig artikel in de Planet-Health weekendbijlage van De Morgen. Met dank aan Ipsen.
6 février 2026
Investir dans un équipement de thérapie par radionucléides
L'UZ Louvain développe des infrastructures afin de donner plus de place à la technique thérapeutique PRRT, RLT, en bref, à la thérapie prometteuse par radionucléides contre les cancers métastatiques. La RNT devient le pilier le plus large de l'oncologie et pourra être utilisée pour de plus en plus de tumeurs, y compris les tumeurs courantes.
2 février 2026
Journée de l'association des patients
Qu'est-ce qu'une association de patients ? Quel est le rôle des associations de patients ? Pourquoi une Journée des associations de patients, chaque année le 30 janvier ?
1 octobre 2025
L'enquête SCAN 2025 contribue au SOINS du NNE
SCAN 2025 est une étude mondiale sur les défis liés au diagnostic et au traitement, les défis auxquels les patients atteints de NNE sont confrontés quotidiennement.
12 septembre 2025
L'organisation faîtière NEM EMENA tient son assemblée générale 2025
L'European MEN Alliance (EMENA) est une organisation faîtière fondée en 2013 qui défend les intérêts des patients atteints de NEM. TNE & NEM Cancer est membre de l'EMENA. Norin Derycke, membre du conseil d'administration, représente les patients belges atteints de NEM. Il sera présent à l'Assemblée générale 2025 à Rotterdam.
1 septembre 2025
Contribuez à façonner l'avenir de la radiothérapie par ligands radioactifs en Belgique
Votre voix est précieuse pour RLT4BE, le plan d'action pour la radiothérapie par ligands radioactifs qui doit préparer la Belgique à un avenir où la RLT sera largement utilisée dans le traitement du cancer.
4 août 2025
Suivez le programme éducatif Think NENs en français
Think NENs est un programme éducatif destiné à informer les prestataires de soins de première ligne afin qu'ils pensent plus rapidement au cancer neuroendocrinien en cas de symptômes. Remettez à votre médecin une carte contenant des informations sur Think NENs.
6 mars 2025
Chirurgie chez les patients atteints de NEM1 - copy
Résultats et recommandations dans la prise en charge chirurgicale des patients atteints de néoplasie endocrinienne multiple de type 1 (NEM1). Le webinaire de l'ENETS discute des options lors de l'opération des glandes parathyroïdes, du pancréas duodénal, du thymus et des poumons.
29 janvier 2025
Chirurgie chez les patients atteints de NEM1
Résultats et recommandations dans la prise en charge chirurgicale des patients atteints de néoplasie endocrinienne multiple de type 1 (NEM1). Le webinaire de l'ENETS discute des options lors de l'opération des glandes parathyroïdes, du pancréas duodénal, du thymus et des poumons.
23 octobre 2024
Rassembler les soins spécialisés
Nécessité d'une concentration des soins dans des centres de référence: hôpitaux spécialisés dans certaines procédures ou certains traitements. Les patients atteints de cancer choisissent résolument les meilleurs soins possibles, même s'ils doivent parcourir de longues distances pour y parvenir. C'est ce qui ressort d'une enquête menée par Kom op tegen Kanker.
19 juin 2024
Le plan d'action belge sur la thérapie par radioligands (RLT ou PRRT)
Surprise (et joie), pour la première fois dans l'histoire de la Belgique, des personnes s'expriment sur la chaîne nationale dans le cadre de l'élaboration d'un plan d'action sur les tumeurs neuroendocrines.
12 décembre 2023
PRRT est en hausse, il faut plus de matières premières nucléaires
La médecine nucléaire, qui combat le cancer avec précision, est en plein essor. La détection et le traitement du cancer nécessitent davantage de matières premières.
30 novembre 2023
Attirer l'attention sur le TNE
Ce compagnon d'infortune transforme la douleur de la maladie en énergie pour sensibiliser le public à la NET. Sensibilisation à la NET, laissez-vous inspirer par Jo.
26 novembre 2023
Meilleure prise en charge des cancers rares et complexes en Belgique
Les centres de référence pour les cancers rares et complexes peuvent améliorer les soins en Belgique. Kom op tegen Kanker organise une journée d'étude et expose les besoins.
15 novembre 2023
ULB Centre TNE Masterclass
Notre parole est entendue au cours de formation médicale continue du Centre TNE de l'ULB
