NEN behandelcentra in BE
Laat je behandelen in NEN-kenniscentra en referentiecentra voor zeldzame en complexe tumoren.
Nationale en internationale samenwerking tussen ziekenhuizen, universiteiten, arts-specialisten en zorgverleners in verschillende disciplines is erg belangrijk.
Gezien de complexiteit van NEN is het aangewezen een ziekenhuis met expertise in NEN in te schakelen.
In België hebben we de gewoonte om naar het meest dichtbij zijnde ziekenhuis te gaan. Dat is meestal een ‘algemeen’ ziekenhuis (AZ). Een AZ kan artsen, internisten, chirurgen en laboranten met kennis van NEN in huis hebben, personeel dat aan ‘NEN denkt’ dus. Zij kunnen de diagnose stellen en een behandeltraject starten. Tot een bepaalde hoogte, want de nodige diagnostische en therapeutische kennis rond NEN gaat zo breed en is zo sterk gespecialiseerd dat een multidisciplinaire aanpak (waarin elke arts kennis heeft van NEN) sterk aangewezen is. Een algemeen ziekenhuis bouwt minder ondervinding op en heeft ook niet alle apparatuur en kennis om scans en behandelingen uit te voeren en op te volgen ; we denken onder meer aan Dotate PET-CT, PRRT…
Zolang er in België nog geen duidelijkheid is over welk ziekenhuis over welke expertise beschikt (referentiecentra oprichten), vinden wij het raadzaam om bij het stellen van de NEN diagnose en/of opstarten van de behandeling in een niet-expertise gelabeld centrum reeds contact te nemen met een kenniscentrum (universitair of een ENETS CoE gelabeld ziekenhuis). Dat kan best in samenspraak met de behandelende arts gebeuren. Vermits de eerste vaststellingen tijdens chirurgie en het resultaat van het weefselonderzoek sterk bepalend zijn binnen het gehele behandeltraject raden wij aan om na te gaan of een patholoog met kennis van NEN het weefsel onderzocht heeft en desnoods een tweede mening hierover te formuleren.
Voor een behandeling in een universitair ziekenhuis of een ENETS CoE gelabeld ziekenhuis moet de patiënt zich verder verplaatsen maar dat houdt ook voordelen in, lees er over in het NEN nieuws. Een tweede opinie vragen is een patiëntenrecht dat in een open en eerlijk overleg met de behandelende arts gebeurd.
Samenwerking tussen private en universitaire ziekenhuizen
In België worden NEN-patiënten vaak in meer dan één ziekenhuis gevolgd: in een ziekenhuis dicht bij de woonplaats van de patiënt voor zorg en routine opvolging en in een erkend gespecialiseerd ziekenhuis voor de complexe zaken. In optimale situatie zou een zorgcoördinator kunnen instaan voor een vlotte transitie tussen de ziekenhuizen. Om de zorg op de opnamedienst in het ziekenhuis te verbeteren kan een NET-verpleeg(st)er opgeleid worden. Voorgaande zijn twee aanbevelingen om de zorg rond zeldzame en complexe ziekten te verbeteren maar worden daarom (nog) niet in elke ziekenhuis toegepast
Ziekenhuizen met ‘Center of Excellence’ label
Patiënten worden bij voorkeur behandeld in een ‘Center of Excellence’ (CoE) gelabeld ziekenhuis. Dat is een door ENETS opgericht netwerk van NEN-centra in Europa en bij uitbreiding wereldwijd. In België hebben drie ziekenhuizen een ENETS CoE erkenning: sinds 2011 UZ-Leuven, sinds 2017 NETwerk-Antwerpen en sinds 2022 in Brussel ULB NET Center.
Een lijst met alle CoE-gelabelde ziekenhuizen in Europa.
Europese expertisecentra en Europese referentienetwerken zeldzame ziekten
De Europese Commissie stelt aan de hand van ‘platforms’ een grensoverschrijdende samenwerking tussen specialisten voorop. Expertisecentra en Referentienetwerken zijn dergelijke platforms. Kennis over de diagnose en behandeling van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten worden hier onder professionals uit Europese landen gebundeld, gedeeld en besproken.
De (door de EU aanbevolen/opgelegde) samenwerking vergroot de kwaliteit van het soms jarenlange zorgtraject en verhoogt de kans op overleven.
Op de website van OrphaNet vind je de databank met nationaal erkende Expertisecentra en Europese referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten, geordend per Europees land. Ziekenhuizen/expertisecentra die lid zijn van ERN werken mee aan het delen van kennis.
Vind hier meer over de voor NET en MEN specifieke Europese Referentienetwerken, zijnde ENDO ERN en EURACAN ERN.
Belgische referentiecentra voor zeldzame en complexe tumoren
De Belgische federale overheid (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg – KCE) werkt sinds 2014 aan de erkenning van ziekenhuizen als ‘Referentiecentrum voor zeldzame en complexe tumoren’. Het KCE wil per categorie van zeldzame of complexe kankers slechts een beperkt aantal ervaren, erkende ziekenhuizen (referentiecentra) toelaten deze kankers te behandelen. Zo weten patiënten dat de ziekenhuizen waar ze voor dit soort kankers terecht kunnen, voldoen aan alle nodige voorwaarden voor een optimale zorg.
Op dit ogenblik bestaan enkel erkende slokdarm- en pancreascentra.
Multidisciplinair team (MDT)
Een team van artsen en zorgprofessionals (HCP’s) werken multidisciplinair samen om tot het beste behandelplan te komen. NEN opvolgen en behandelen vraagt een therapie op maat waarover meerdere artsen met verschillende specialismen waken.