Notre plan, aujourd'hui et demain
Tous les cinq ans, nous fixons nos objectifs dans un plan quinquennal.
Voici comment nous sensibilisons les gens à NET & MEN pour les cinq prochaines années - plan pour 2022-2027
Téléchargez le flyer ou lisez le contenu de notre plan ci-dessous.
Le 26 octobre 2012, l'association sans but lucratif TNE & NEM Cancer a été officiellement baptisée. Son objectif: contribuer à l'amélioration des soins pour les patients atteints de TNE et de NEM. Dix ans et une évaluation approfondie plus tard, un nouveau plan quinquennal est prêt. Il porte le nom de 'zebraPLAN'. Chaque lettre du mot zebra définit comment, en consultation avec nos membres, nous avons l'intention d'améliorer encore les soins. L'élément central est « l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de TNE et de NEM ». Avec cinq mots 'de travail' nous travaillons dans ce sens: prendre soin, s'engager, qualifier, réaliser et activer.
Pour obtenir une meilleure qualité de vie, nous avons besoin de plus et de mieux:
prendre soin
Vivre avec une TNE ou une NEM signifie entrer dans une phase chronique ou palliative et donc faire face aux défauts et aux effets secondaires quotidiens, souvent au détriment d'une bonne qualité de vie. Pour y faire face de manière significative, les patients et leurs proches ont besoin de soutien. Les soins optimaux comprennent un diagnostic précoce et le « meilleur » traitement par une équipe multidisciplinaire, y compris un soutien psychosocial.
s'engager
Il n'y a pas seulement l'engagement au sein de notre association, mais aussi notre contribution en tant qu'association dans d'autres organisations. Nous sommes fiers de figurer sur la carte en tant qu'association et d'être sollicités par diverses instances, au niveau régional, national et international. Nous pouvons être fiers de notre organisation et de toutes les personnes qui la soutiennent. Sous la devise « Ce que nous faisons ensemble, nous le faisons mieux », nous continuerons à développer et à structurer nos efforts.
qualifier
1| Un patient bien informé peut participer en tant que partenaire à part entière à la discussion de son propre parcours de traitement.
2| Les patients atteints de TNE sont souvent suivis par une équipe de médecins et de spécialistes des TNE. Cela peut parfois avoir l'inconvénient de les laisser sans médecin attitré pendant les consultations. Avoir un confident et connaître suffisamment sa maladie sont des conditions préalables importantes pour évoluer vers une relation médecin-patient idéale.
réaliser
1| Le fait que le diagnostic soit long est souvent lié à la perception de la rareté et à l'étroitesse du champ de recherche.
2| La TNE et la NEM font toutes deux partie des NNE (néoplasies neuro-endocriniennes) avec d'autres syndromes rares. Cependant, la recherche montre que les NNE en tant que groupe ne sont pas si rares. Le défi consiste à parvenir à un diagnostic plus précoce en informant les soins primaires.
activer
Tout commence par la définition d'objectifs et de bonnes intentions. On ne peut les réaliser qu'en agissant. Il ne fait aucun doute que nous ne pouvons y parvenir seuls. Il s'agit donc de trouver autant de partisans que possible pour nous aider activement à atteindre nos objectifs.
Trois points de travail concrets à côté de chaque verbe nous donnent 15 objectifs sur lesquels nous travaillerons au cours des cinq prochaines années.
Comment fournir des soins plus ciblés
- Faire de l'accès aux soins psychologiques dans les hôpitaux une réalité pour les patients TNE et NEM.
- Programmer davantage de sujets relatifs aux soins psychosociaux lors des Journées familiales et de Meet the Zebra.
- Poursuivre le développement du soutien par et pour les autres malades.
Comment s'engager plus
- Élargir et optimiser notre Conseil d'Administration.
- Encourager et encadrer les pairs à représenter notre association.
- Intégrer la consultation des membres dans nos activités.
Comment devenir plus performant
- S'efforcer d'avoir une infirmière NNE dans les hôpitaux et un soignant régulier comme point de contact et confident pour les patients.
- Poursuivre le développement du NNE-biebs sur notre site web avec des informations sur la maladie dans la langue du patient.
- Collaborer à l'élaboration de nouvelles brochures ou à la mise à jour de brochures existantes sur les syndromes de la maladie.
Comment obtenir des résultats optimaux
- Collaborer de manière constructive avec les centres d'excellence afin que chaque patient ait un accès (indirect) aux connaissances des centres d'excellence.
- Soutenir les demandes de recherche autour du NNE et aider à débloquer des fonds.
- Faire connaître la recherche clinique (essais cliniques) à nos membres.
Comment mieux activer
- Proposer aux médecins généralistes et aux prestataires de soins primaires d'approfondir leurs connaissances sur les NNE grâce à l'action Think NENs de l'INCA.
- Soutenir et copromouvoir les actions des organisations faîtières.
- Rechercher activement des bénévoles pour aider à soutenir notre association.
Plans quinquennaux précédents
Après une exploration approfondie du paysage, le lancement de diverses activités et une expansion réussie de l'association, un premier plan quinquennal a été réalisé en 2017, écoutant le nom '4X4 PLAN'.
Télécharger le 4x4PLAN de Nov 2017-2022