L'organisation faîtière NEM EMENA tient son assemblée générale 2025
12 septembre 2025
En tant que membre de l'EMENA, nous sommes présents
L'assemblée générale annuelle de l'EMENA s'est tenue cette année à Rotterdam, le 12 septembre 2025.
À l'ordre du jour figuraient les activités de l'EMENA et un aperçu financier de l'organisation.
Les activités des membres de l'EMENA ont également été brièvement abordées. La discussion s'est rapidement orientée vers le fonctionnement de l'EMENA, afin que les réunions ne se limitent pas au suivi des activités des membres.
L'objectif de l'EMENA est de nouer de nouveaux liens avec les groupes de patients atteints d'EMN en Europe à l'avenir.
Dans les pays où il n'existe pas encore de groupe de patients, EMENA souhaite examiner si elle peut aider à créer un groupe de patients atteints de MEN dans ces pays, si cela correspond à la demande de ces derniers. Pensons à l'Espagne, mais aussi aux pays scandinaves afin d'être présents en Europe du Nord. L'Europe de l'Est n'est pas encore représentée non plus.
EMENA a ainsi pour objectif de soutenir les projets de ses membres. Les réunions annuelles ne suffisent pas à cet effet. Les réunions doivent être plus fréquentes afin de créer et de maintenir des liens solides.
La prochaine réunion est prévue dans quelques semaines pour donner suite à cette question.
L'European MEN Alliance (EMENA) est une organisation faîtière fondée en 2013. TNE & NEM Cancer est membre de l'EMENA. Norin Derycke, membre du conseil d'administration, représente les patients belges atteints de NEM.
L'alliance EMENA regroupe des associations européennes de patients qui fournissent des informations et un soutien aux patients atteints de néoplasie endocrinienne multiple (NEM de type 1, 2, 3 et 4) et aux professionnels de santé multidisciplinaires qui les traitent.
Waar hebben MEN-patiënten nood aan?
EMENA a mené une enquête en Europe afin d'identifier les besoins non satisfaits des patients atteints de NEM.
Ces besoins sont présentés ci-dessous.
7,32 Biomarqueurs sanguins permettant de prédire l'apparition ou la réapparition de tumeurs dans le sang afin de prédire l'apparition ou la réapparition de tumeurs
6,91 Davantage de protocoles cliniques
6,88 Résultats d'examens/scanners plus rapides
6,65 Appareil numérique permettant de recevoir les résultats des dépistages
6,75 Accès à des scanners/imageries plus avancés et moins nocifs
5,55 Auto-mesure des hormones dans le sang
4,28 Auto-mesure des niveaux de médicaments dans le sang
4,2 Dispositifs d'injection plus simples
3,63 Glandes artificielles de remplacement
2,75 Méthode plus facile pour prélever du sang
Nieuwe MEN guidelines
Le professeur Gerlof Valk nous a expliqué les nouvelles directives MEN. La conclusion de ces directives est que les recherches montrent que les dépistages ne doivent pas être aussi fréquents que le prévoyaient les directives précédentes. Les recommandations présentées comprennent :
- Indication des tests génétiques pour les tumeurs sporadiques liées au MEN 1.
- Dépistage chez les adultes asymptomatiques.
- Parathyroïdectomie - Indication et moment opportun.
- Adénomes hypophysaires et leur prise en charge.
- pNET non fonctionnels : « Attendre et observer » ou opérer.
- NET thoraciques : dépistage et prise en charge.
La prochaine étape consiste à intégrer les recommandations dans le protocole de prise en charge du NEM1. L'EMENA se chargera de traduire les recommandations afin que le plus grand nombre possible de pays puissent en bénéficier.
World MEN 25 in Brazilië
Ronald Damen a assisté à WorldMEN 25 à São Paulo, au Brésil. Parmi les participants européens, les Pays-Bas étaient particulièrement bien représentés. Cela s'explique peut-être par la distance à parcourir. La génétique a été le thème principal abordé lors de la réunion.
Liens connexes
EMENA website
Agenda EMENA AV-2025 download
WorldMEN 25 Meeting
MEN guidelines
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