Mission & Vision
En tant qu'association de patients, nous offrons aux personnes concernées et à leurs proches
- des informations sur leur maladie et la manière de la gérer.
- des occasions de rencontre.
- des possibilités de discussion en ligne : dans le groupe de discussion, nous échangeons des conseils et des expériences entre nous.
Nous nous engageons à:
- défendre les besoins et les intérêts des patients atteints de TNE et de NEM en Belgique et en Europe.
- accroître la notoriété des néoplasies neuroendocrines afin de favoriser un diagnostic précoce.
- promouvoir l'autonomisation des patients.
Informer
Le conseil d'administration de l'association, et parfois les patients eux-mêmes, savent très bien que les personnes atteintes d'une TNE ou d'une NEM rare ont souvent un grand appétit d'informations sur leur état. Les patients atteints de TNE ou de NEM conscients veulent généralement s'informer de manière approfondie afin de mieux évaluer leur situation, de prendre leurs propres décisions et d'avoir une meilleure prise sur leur mental. Souvent, cela leur permet de se sentir mieux.
Des experts par expérience
L'association ne prétend en aucun cas être un expert en matière de TNE, mais plutôt un expert par expérience. En tant qu'experts par expérience, nous voulons faire part de nos constatations, de nos souhaits, des goulets d'étranglement dans le système belge de santé et de soins. Les informations médicales sur la NNE figurant sur notre site sont examinées par le conseil médical consultatif de l'asbl avant d'être publiées.
(Re)connaissance
Les personnes diagnostiquées avec un cancer neuroendocrinien se sentent souvent non reconnues et abandonnées à leur sort. Parler de la maladie permet de sensibiliser les gens, d'améliorer la compréhension et d'accélérer le diagnostic
Groupe de soutien
En tant qu'association de patients, nous réunissons des personnes vivant d'un cancer neuroendocrinien. Pour s'écouter et se parler, échanger des informations, obtenir des réponses à des questions, trouver du soutien, rire ensemble et passer de bons moments.
Journée de réunion/d'information
Le patient d'aujourd'hui est un patient responsabilisé. De nombreux professionnels savent qu'une bonne communication est importante pour les deux parties. Notre Journée d'Information n'est donc pas seulement un moment où les professionnels informent les personnes présentes, c'est aussi le moment de rencontrer et d'écouter le médecin qui vous soigne dans un cadre et un contexte différents de ceux d'une consultation dans son cabinet.
Collaborer
Des organisations internationales et nationales ont reconnu l'asbl, notamment INCA, EMENA, ENETS, EURORDIS, RaDiOrg et All Can. Nous sommes membres de la Vlaams Patiënten Platform, du Patient Think Tank de pharma.be et nous pouvons compter sur le soutien de Kom Op Tegen Kanker et de la Fondation contre le Cancer.
Sensibilisation
En tant qu'organisation à but non lucratif, nous aimons contribuer à la « sensibilisation » à la TNE et au NEM, en participant activement à la Journée internationale du Cancer de la TNE, qui a lieu chaque année le 10 novembre, et en lançant nos propres initiatives pour sensibiliser aux cancers neuroendocriniens en Belgique.