Rassembler les soins spécialisés

Importance des centres de référence

Centres de référence: hôpitaux spécialisés dans certaines procédures ou certains traitements

Ward Rommel, responsable des études et de la politique à Fight Against Cancer, l'explique ainsi : "Nous devons abandonner l'idée que tous les hôpitaux peuvent tout offrir et qu'il faut toujours faire passer les intérêts du patient en premier. Ce qui peut être fait près de chez soi, il faut le faire près de chez soi. Mais si le fait de concentrer certaines parties d'un traitement permet d'améliorer la survie ou la qualité de vie, nous devons le faire. C'est la seule façon de garantir à tous les patients les meilleurs soins auxquels ils ont tous droit de manière égale. La qualité des soins ne devrait jamais dépendre de l'hôpital dans lequel vous vous retrouvez."
— Source: https://www.komoptegenkanker.be/blog/kom-op-tegen-kanker-pleit-voor-betere-zorg-voor-zeldzame-en-complexe-kankers

Il ajoute : ''Lors de notre congrès du 20 novembre 2023, les responsables politiques ont promis de travailler sur les centres de référence. Il s'agit d'hôpitaux qui proposent des traitements complexes contre le cancer et qui partagent leur expertise sur les cancers rares avec d'autres hôpitaux. Les soins y sont meilleurs car ils suivent suffisamment de patients et acquièrent beaucoup d'expérience. Dans le cas des tumeurs de la tête et du cou, par exemple, la probabilité que les patients meurent après l'opération diminue sensiblement si les hôpitaux voient au moins 20 patients par an. En comparaison, la moitié des hôpitaux traitants en voient moins de quatre. Des centres de référence pour le cancer du pancréas et le cancer de l'œsophage sont déjà en place, le cancer de la tête et du cou et le cancer de l'ovaire sont en cours d'élaboration."
— Source: https://www.komoptegenkanker.be/blog/meer-ervaring-in-complexe-en-zeldzame-kankers

Les propositions politiques de Kom op tegen Kanker

Kom op tegen Kanker conclut: "Tout le monde mérite les meilleures chances de survie et de qualité de vie. Même ceux qui sont confrontés à une forme rare ou complexe de cancer. C'est pourquoi Kom op tegen Kanker demande au gouvernement de travailler à la mise en place de centres de référence. Pour que tous les patients atteints de cancer puissent compter, dans un avenir proche, sur les meilleurs soins médicaux et psychosociaux possibles, du diagnostic à la postcure. Kom op tegen Kanker a donc élaboré dix propositions politiques, largement soutenues par les partis politiques."
— Source: https://www.komoptegenkanker.be/standpunten-politieke-partijen-over-referentiecentra

Nous soulignons nous aussi la nécessité de concentrer les soins dans des centres de référence, même si cela signifie que nous devons voyager plus loin pour obtenir de l'aide.

Pour souligner la nécessité de rendre la pareille à Fight Against Cancer suite aux résultats de son enquête à grande échelle auprès des patients et de leurs proches sur le choix de l'hôpital, Eddy Deneckere, président de NET & MEN Cancer Belgium donne une interview à l'équipe de VRT-NWS en octobre 2024. La caméra zoome sur l'écran d'ordinateur d'Eddy où l'on peut lire NET. La simple lecture de NET répond à un profond besoin de reconnaissance pour de nombreux patients atteints de NEN. C'est à partir d'un besoin similaire que les patients recherchent un hôpital avec une expertise, un endroit où les meilleurs soins peuvent être fournis, même s'ils doivent voyager plus loin pour le faire.

Eddy l'explique ainsi: "Il y a dix ans, on m'a diagnostiqué une tumeur neuroendocrine (TNE), un cancer rare. Il a fallu beaucoup de temps pour obtenir un diagnostic correct. C'est pourquoi je pense qu'il est important que les gens puissent faire appel immédiatement à une équipe de spécialistes. Grâce à leur expérience et à leurs connaissances, ils font la différence entre la vie et la mort".

Outre de meilleurs soins médicaux, un centre de référence offre d'autres avantages, selon les personnes interrogées. Par exemple, une grande majorité (77 %) des patients considèrent qu'il est intéressant de rencontrer des pairs dans ces centres. Ils estiment également que les soins non médicaux, tels que ceux dispensés par les physiothérapeutes, les psychologues, les travailleurs sociaux et les diététiciens, sont mieux adaptés à leurs besoins spécifiques dans les centres de référence que dans un hôpital général (67 %).
— Source: https://www.komoptegenkanker.be/blog/resultaten-grootschalig-onderzoek

Aujourd'hui, les soins en Belgique sont déjà de grande qualité grâce aux efforts quotidiens des médecins, des infirmières et des autres prestataires de soins de santé. Mais pour les traitements complexes et les cancers rares, de nombreux progrès peuvent encore être réalisés pour améliorer les chances de survie et la qualité de vie des patients. Les hôpitaux ne peuvent développer leur expertise dans ce domaine que s'ils accueillent suffisamment de patients chaque année. Il est donc nécessaire de concentrer les soins dans des centres de référence : des hôpitaux spécialisés dans certaines procédures ou certains traitements.

Après 10 ans de travail sur les centres de référence, où en sommes-nous?

Le gouvernement fédéral belge (Centre fédéral de connaissances des soins de santé - KCE) travaille depuis 2014 à la reconnaissance des hôpitaux en tant que « centres de référence pour les tumeurs rares et complexes ». Pour chaque catégorie de cancers rares ou complexes, le KCE veut permettre à un nombre limité d'hôpitaux expérimentés et reconnus (centres de référence) de traiter ces cancers. De cette manière, les patients savent que les hôpitaux auxquels ils peuvent s'adresser pour ces types de cancers remplissent toutes les conditions nécessaires pour une prise en charge optimale.

Actuellement, il n'existe que des centres de référence reconnus pour la chirurgie des cancers de l'œsophage et du pancréas. Des centres de référence pour le traitement des cancers de la tête et du cou et du cancer de l'ovaire sont en cours d'élaboration. Mais il reste une longue liste de cancers rares et complexes. Fight Against Cancer demande donc au gouvernement fédéral et aux gouvernements des États de passer à la vitesse supérieure et de planifier la création de centres de référence pour les tumeurs rares et complexes restantes.
— Source: https://www.komoptegenkanker.be/belang-van-referentiecentra-voor-zeldzame-en-complexe-kankers

L'établissement de centres de référence bénéficie d'un large soutien, mais la volonté politique se fait attendre. Le message est le suivant: il faut continuer à marteler.