Centres de traitement du NNE en Belgique

  • Tous les hôpitaux de Belgique ne disposent pas des connaissances et des compétences nécessaires pour détecter et traiter la NNE. Faites-vous traiter dans les centres d'excellence TNE et les centres de référence pour les tumeurs rares et complexes.

  • La coopération nationale et internationale entre les hôpitaux, les universités, les médecins spécialistes et les prestataires de soins de santé dans différentes disciplines est très importante.

Compte tenu de la complexité et de la rareté de la NNE, il convient de faire appel à un hôpital spécialisé dans les maladies rares et la NNE. Les connaissances diagnostiques et thérapeutiques requises pour la NNE sont si vastes et spécialisées qu'une approche multidisciplinaire est nécessaire. Dans les hôpitaux universitaires belges, vous êtes généralement au bon endroit pour diagnostiquer et traiter la NNE.

En Belgique, les patients NNE sont souvent traités dans plusieurs hôpitaux : dans un hôpital proche du lieu de résidence du patient pour les soins et le suivi de routine et dans un hôpital spécialisé reconnu pour les cas complexes. Dans une situation optimale, un coordinateur de soins pourrait assurer une transition en douceur entre les hôpitaux. Pour améliorer les soins dans le service d'admission de l'hôpital, une infirmière TNE pourrait être formée. Il s'agit de deux recommandations visant à améliorer la prise en charge des maladies rares, mais elles ne sont pas (encore) appliquées dans tous les hôpitaux.


Hôpitaux avec label « Centre d'excellence »

Les patients sont de préférence traités dans un hôpital labellisé « Center of Excellence » (CoE). Il s'agit d'un réseau de centres NNE établi par ENETS dans le monde entier. En Belgique, trois hôpitaux ont l'accréditation ENETS CoE : depuis 2011 UZ-Leuven, depuis 2017 NETwerk-Antwerpen et depuis 2022 en Bruxelles ULB NET Center.

Liste de tous les hôpitaux labellisés par le CoE en Europe.


Centres d'expertise européens et réseaux européens de référence pour les maladies rares

En utilisant des « plates-formes », la Commission européenne propose une coopération transfrontalière entre spécialistes. Les centres d'expertise et les réseaux de référence sont de telles plateformes. Les connaissances sur le diagnostic et le traitement des maladies complexes rares ou peu fréquentes y sont mises en commun, partagées et discutées entre les professionnels des pays européens.

La coopération (recommandée/imposée par l'UE) améliore la qualité du parcours de soins, qui dure parfois des années, et augmente les chances de survie.

Le site web OrphaNet contient la base de données des centres d'expertise reconnus au niveau national et des réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares, classés par pays européen. Les hôpitaux/centres d'expertise membres des ERN collaborent au partage des connaissances.

Pour en savoir plus sur les réseaux européens de référence NET et MEN, en particulier ENDO ERN et EURACAN ERN, cliquez ici. (Texte en flamand)


BCentres de référence belges pour les tumeurs rares et complexes

Le gouvernement fédéral belge (Centre fédéral de connaissances des soins de santé - KCE) travaille depuis 2014 à la reconnaissance des hôpitaux en tant que « centres de référence pour les tumeurs rares et complexes ». Pour chaque catégorie de cancers rares ou complexes, le KCE veut permettre à un nombre limité d'hôpitaux expérimentés et reconnus (centres de référence) de traiter ces cancers. De cette manière, les patients savent que les hôpitaux auxquels ils peuvent s'adresser pour ces types de cancers remplissent toutes les conditions nécessaires pour une prise en charge optimale.

Actuellement, il n'existe que des centres reconnus pour l'oesophage et le pancréas.


Équipe multidisciplinaire (MDT)

Une équipe de médecins et de professionnels de la santé (HCP) travaille ensemble sur une base multidisciplinaire pour parvenir au meilleur plan de traitement. Le suivi et le traitement de la NNE nécessitent une thérapie sur mesure qui est suivie par plusieurs médecins ayant des spécialités différentes.

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