Compte tenu de la complexité de la NEN, il convient de faire appel à un hôpital spécialisé dans la NEN.

En Belgique, nous avons l'habitude de nous rendre à l'hôpital le plus proche. Il s'agit généralement d'un hôpital « général » (AZ). Un AZ peut disposer de médecins, d'internistes, de chirurgiens et de techniciens de laboratoire ayant des connaissances en matière de NEN, c'est-à-dire d'un personnel qui pense « NEN » en d'autres termes. Ils peuvent poser un diagnostic et entamer un traitement. Dans une certaine mesure, parce que les connaissances diagnostiques et thérapeutiques nécessaires en matière de NEN sont si vastes et spécialisées qu'une approche multidisciplinaire (dans laquelle chaque médecin a des connaissances en matière de NEN) est fortement recommandée. Un hôpital général accumule moins d'expérience et ne dispose pas non plus de tout l'équipement et de toutes les connaissances nécessaires pour effectuer et suivre les scanners et les traitements ; nous pensons à Dotate PET-CT, PRRT...  

Jusqu'à ce qu'il y ait une clarté en Belgique sur quel hôpital possède quelle expertise (établir des centres de référence), nous pensons qu'il est conseillé de contacter un centre d'expertise (université ou hôpital labellisé par le CoE de l'ENETS) lorsque l'on fait le diagnostic de NEN et/ou que l'on commence le traitement dans un centre non labellisé pour l'expertise. Il est préférable de le faire en consultation avec le médecin traitant. Étant donné que les résultats initiaux de l'intervention chirurgicale et le résultat de l'examen des tissus sont très déterminants pour l'ensemble du processus de traitement, nous recommandons de vérifier si un pathologiste ayant des connaissances en matière de NEN a examiné les tissus et, le cas échéant, de formuler un deuxième avis à ce sujet.

Pour être soigné dans un hôpital universitaire ou dans un hôpital labellisé par le Conseil de l'Europe, le patient doit voyager plus loin, mais cela présente aussi des avantages, lisez ici le rapport. La demande d'un deuxième avis est un droit du patient qui s'exerce dans le cadre d'une consultation ouverte et honnête avec le médecin traitant.

Coopération entre hôpitaux privés et universitaires

En Belgique, les patients NNE sont souvent traités dans plusieurs hôpitaux : dans un hôpital proche du lieu de résidence du patient pour les soins et le suivi de routine et dans un hôpital spécialisé reconnu pour les cas complexes. Dans une situation optimale, un coordinateur de soins pourrait assurer une transition en douceur entre les hôpitaux. Pour améliorer les soins dans le service d'admission de l'hôpital, une infirmière TNE pourrait être formée. Il s'agit de deux recommandations visant à améliorer la prise en charge des maladies rares, mais elles ne sont pas (encore) appliquées dans tous les hôpitaux.

Hôpitaux avec label « Centre d'excellence »

Les patients sont de préférence traités dans un hôpital labellisé « Center of Excellence » (CoE). Il s'agit d'un réseau de centres NNE établi par ENETS en Europe et, par extension, dans le monde entier. En Belgique, trois hôpitaux ont l'accréditation ENETS CoE : depuis 2011 UZ-Leuven, depuis 2017 NETwerk-Antwerpen et depuis 2022 en Bruxelles ULB NET Center.

Liste de tous les hôpitaux labellisés par le CoE en Europe.

Centres d'expertise européens et réseaux européens de référence pour les maladies rares

En utilisant des « plates-formes », la Commission européenne propose une coopération transfrontalière entre spécialistes. Les centres d'expertise et les réseaux de référence sont de telles plateformes. Les connaissances sur le diagnostic et le traitement des maladies complexes rares ou peu fréquentes y sont mises en commun, partagées et discutées entre les professionnels des pays européens.

La coopération (recommandée/imposée par l'UE) améliore la qualité du parcours de soins, qui dure parfois des années, et augmente les chances de survie.

Le site web OrphaNet contient la base de données des centres d'expertise reconnus au niveau national et des réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares, classés par pays européen. Les hôpitaux/centres d'expertise membres des ERN collaborent au partage des connaissances.

Pour en savoir plus sur les réseaux européens de référence TNE et NEM, en particulier ENDO ERN et EURACAN ERN, cliquez ici. (Texte en flamand)

Centres de référence belges pour les tumeurs rares et complexes

Le gouvernement fédéral belge (Centre fédéral de connaissances des soins de santé - KCE) travaille depuis 2014 à la reconnaissance des hôpitaux en tant que « centres de référence pour les tumeurs rares et complexes ». Pour chaque catégorie de cancers rares ou complexes, le KCE veut permettre à un nombre limité d'hôpitaux expérimentés et reconnus (centres de référence) de traiter ces cancers. De cette manière, les patients savent que les hôpitaux auxquels ils peuvent s'adresser pour ces types de cancers remplissent toutes les conditions nécessaires pour une prise en charge optimale.

Actuellement, il n'existe que des centres reconnus pour l'oesophage et le pancréas.

Équipe multidisciplinaire (MDT)

Une équipe de médecins et de professionnels de la santé (HCP) travaille ensemble sur une base multidisciplinaire pour parvenir au meilleur plan de traitement. Le suivi et le traitement de la NNE nécessitent une thérapie sur mesure qui est suivie par plusieurs médecins ayant des spécialités différentes.