MEN-koepelorganisatie EMENA houdt Algemene Vergadering 2025

Als lid van EMENA zijn wij aanwezig

De jaarlijkse EMENA General Assembly vond dit jaar plaats in Rotterdam op 12/09/2025.
Op de agenda stonden de activiteiten van EMENA en een financieel overzicht van de organisatie.
Verder ging het kort over de activiteiten van de leden van EMENA. Al snel werd overgeschakeld naar de werking van EMENA, zodat vergaderingen meer inhouden dan het opvolgen van activiteiten van de leden.

Het doel van EMENA is om in de toekomst nieuwe banden te smeden met MEN-patiëntengroepen in Europa. 

In landen waar nog geen patiënten groep is, wil EMENA nagaan of ze hulp kunnen bieden om een MEN-patiëntengroep op te starten in die landen, indien dit overeenstemt met de vraag van die landen. Denk aan Spanje maar ook de Scandinavische landen om présence te hebben in Noord-Europa. Oost Europa is ook nog niet vertegenwoordigd.
Hiermee heeft EMENA als doel het ondersteunen van projecten van haar leden. Jaarlijkse meetings zijn hierin onvoldoende. Meetings moeten elkaar frequenter opvolgen om sterke banden te maken en behouden.
De volgende meeting zal binnen een paar weken gepland staan voor verder vervolg.

Waar hebben MEN-patiënten nood aan?

EMENA hield een enquête in Europa om de onbeantwoorde noden van MEN patiënten in kaart te brengen.
Hieronder worden deze noden in kaart gebracht.

7.32 Biomarkers in het bloed om nieuwe of terugkerende tumoren in het bloed te voorspellen om nieuwe of terugkerende tumoren te voorspellen
6.91 Meer klinische paden
6.88 Snellere test- / scan resultaten
6.65 Digitaal apparaat om screenings resultaten te ontvangen
6.75 Toegang tot meer geavanceerde en minder schadelijke scanning / beeldvorming
5.55 Zelfmeting van hormonen in het bloed
4.28 Zelfmeting van medicatie niveaus in het bloed
4.2 Eenvoudigere injectieapparaten
3.63 Kunstmatige vervangende klieren
2.75 Gemakkelijkere manier om bloed te nemen

Nieuwe MEN guidelines

Prof.Gerlof Valk stond ons te woord om de nieuwe MEN guidelines toe te lichten. De conclusie uit de guidelines is dat onderzoek aantoont dat screenings niet zo frequent hoeven te gebeuren zoals in vorige guidelines werd opgenomen. De gepresenteerde aanbevelingen omvatten:

• Indicatie voor genetische tests voor sporadische MEN 1 gerelateerde tumor
• Screening voor asymptomatische volwassenen
• Parathyreoïdectomie - Indicatie en timing
• Hypofyse-adenomen en hun beheer
• Niet-functionerende pNET: "Wacht en kijk" of operatie
• Thoracale NET: Screening en beheer.

De volgende stap is om de aanbevelingen op te nemen in het draaiboek ter behandeling van MEN1. EMENA zal de vertaling van de aanbevelingen op zich nemen zodat zoveel mogelijk landen hiervan gebruik van kunnen maken.

World MEN 25 in Brazilië

Ronald Damen woonde WorldMEN 25 bij in São Paulo, Brazilië. Uit Europa was vooral Nederland sterk vertegenwoordigd. Mogelijks heeft dit te maken met de verre verplaatsing. Tijdens de meeting werd er vooral over genetica gesproken.