Jaren met hevige buikpijn

In augustus 2000 was ik met vakantie aan de kust aan het wandelen langs de zeedijk, toen ik plotseling met hevige buikpijn moest gaan zitten en deze mij de dagen, maanden en jaren daarna bleef teisteren. Daarop volgen bijna 11 jaar — en ja het zijn vele jaren, van artsen, klinieken en onderzoeken. Nergens konden ze de oorzaak vinden dus werd ik gevolgd door de pijngeneeskunde om de pijn tegen te gaan. Een bekende gastro-enteroloog oordeelde dat het te wijten was aan verklevingen, dus kwam er een operatie om deze verklevingen te verwijderen. Na overleg tussen radiologen en artsen, na de zoveelste  CT-scan, besloten zij dat het een adenoom was, waarop een bekende chirurg aandrong op een operatie. Het werd een hepatectomie (leverresectie) van ongeveer 20 procent van de lever (november 2011). In tussentijd had ik Dr. Coghan geraadpleegd — en ja, ik mag zijn naam zeggen omdat hij de enige is die de oorzaak kon bepalen en uiteindelijk een naam op deze NET kon zetten.  

Hulp uit Frankrijk

Voor het vervolg van mijn parcours wil ik een dame in Frankrijk bedanken, zij was zo vriendelijk om mijn protocollen aan haar chirurg te laten zien. Hij heeft op papier gezet wat hij in mijn plaats zou doen. Met deze documenten ben ik naar het Bordet ziekenhuis gestapt. Sinds 2012 ben ik daar in behandeling. In april 2012 werd 60 cm van de dunne darm verwijderd omdat hij op scheuren stond. Sindsdien word ik behandeld met Somatuline (60 en nu 90 mg). Eind 2018 kreeg ik een behandeling met Sirs (radioactieve kogellagers op de lever). In april 2019 volgt een operatie van de galblaas na pancreatitis (verschillende galblaascrisissen met heel veel stenen, waarschijnlijk als gevolg van de Somatuline). Tot 3-maal toe, operatie om deze stenen te verwijderen, maar dat hielp niet, ze kwamen telkens terug.

Verdere behandeling? Levenskwaliteit primeert…

Nu zijn er grote discussies met de oncologen die aandringen op een PRRT-behandeling, Everolimus of de mogelijkheid om Sirs opnieuw te doen vanwege het enorme aantal uitzaaiingen in de lever.

Wat mij betreft, primeert mijn levenskwaliteit op de kwantiteit, iedereen is vrij om te kiezen maar ik leid momenteel een zo goed als normaal leven en ik wil dit niet op de helling zetten door de behandelingen. Ik ben er dus nog niet uit wat het wordt.