Het was 19 februari 2018 toen ik op een korte periode voor de tweede maal een bronchitis te pakken had. Voordien had ik zelden of nooit last gehad van enige verkoudheid of aandoening aan de luchtwegen. Vandaar dat de huisarts mij aanraadde om naar de radiologie te gaan voor het nemen van een foto van mijn longen.

Het Sint Elisabeth ziekenhuis te Zottegem

20 februari 2018 in de voormiddag werd de foto genomen en die zelfde dag ‘s avonds kreeg ik telefoon van de pneumologe. Ze wou mij daags nadien dringend spreken, ze vond het ook noodzakelijk dat mijn echtgenote meeging naar deze consultatie. We voelden dus de bui al hangen, hier was iets ernstigs aan de hand.

De pneumologe zag op de beelden dat mijn hart verdubbeld was in volume.

Ze vond het heel raar dat ik nooit hartklachten heb gehad en ze zou bijgevolg de beelden nader onderzoeken met enkele collega’s. ‘s Avonds belde ze terug met de melding dat het niet mijn hart was maar dat er waarschijnlijk een gezwel in mijn long aanwezig was. Ze wou echter meer zekerheid en gebood mij om de eerstvolgende donderdag, 22 februari 2018, terug bij haar langs te komen om inwendig in mijn long te kijken. Na deze inspectie kreeg ik te horen dat er in mijn long niets aanwezig was maar helaas wel een gezwel achter de long.

UZ Gent, operatief verwijderen van de primaire tumor

Op vrijdag 23 februari 2018 mocht ik mij in UZ Gent aanmelden bij doker De Ryck.

Hij was diegene die op 13 maart 2018, samen met Professor Vermassen, een gezwel met een diameter van 15 centimeter verwijderde uit mijn borstkast. Het gezwel was op de thymus gegroeid en dit bleek zeer zelden voor te komen.

Ze wisten mij wel te vertellen dat er slechts enkele droplets waren achtergebleven op mijn longvlies maar dit zou op zich niet zoveel te betekenen hebben en was onder controle te houden. Een onderzoek van de primaire tumor wees uit dat het kwaadaardig was. Er werd door het artsenteam beslist om over te gaan tot chemotherapie ten einde de achtergebleven droplets te behandelen. Gezien ik niet direct voorstander was om te starten met chemotherapie en het feit dat mijn dochter Annelies werkzaam was — en nog steeds is, op de dienst oncologie in UZ Gent kwam ik terecht bij Professor Van Belle.

Radiotherapie in UZ Gent

Eind 2018 bleek dat bepaalde gezwellen niet afdoende reageerden op de behandeling met Sandostatine waardoor Professor Van Belle besliste om over te gaan tot radiotherapie (bestralingen). Er waren dus meer gezwellen in mijn lichaam aanwezig, dan enkel de droplets waarvan eerst sprake was. Het was een sessie van 13 bestralingen vooral gericht op gezwellen in de onderbuik, het middenrif en de borstkast. De bestralingen hebben ertoe geleid dat de behandelde zones stabiel waren.

Bijwerking van de Radiotherapie

Helaas heeft elke therapie wel ergens één of meerdere bijwerkingen, en dat was hier niet anders. Ik kreeg enkele weken na de bestralingen pijn aan de huid ter hoogte van onderbuik en bovenkant van de dijen. Een pijn die je het best kon vergelijken met de pijn die je voelt als je verbrand bent door de zon. Helaas kon men dit niet direct verklaren. Dat volgens mij de bestralingen de oorzaak waren, werd in twijfel getrokken. Resultaat, allerhande onderzoeken zonder een afdoende uitslag. Uiteindelijk beland ik bij de neuroloog in UZ Gent die het uiteindelijk beschouwd als zenuwpijn en het onder controle houdt met het medicijn Lyrica.
Ik was op het moment van de bestralingen ook nog steeds in behandeling bij Professor Van Belle, ik kreeg tot eind 2019 Sandostatine injecties. Tot het moment dat een aantal tumoren te veel progressie toonden.

Plotse hevige pijnen

Op het einde van een uitstap met de familie, maart 2019, kreeg ik plots hevige kortstondige hoofdpijn en stekende pijn in mijn rechterzij. Een opname in UZ Gent drong zich op omdat er gedacht werd aan een probleem met de gal tengevolge de lange behandeling met Sandostatine. Er werd geopteerd om de gal onmiddellijk te verwijderen. Uiteindelijk kwam men op deze beslissing terug en heb ik tot op vandaag mijn gal nog steeds. Ik had een Thunderclap hoofdpijn, zo stelde men. Na een vijftal dagen kon ik terug naar huis. Ik heb er nooit meer last van gehad .

Als jouw vertrouwde arts met pensioen gaat

In de tweede helft van 2019 moest ik helaas afscheid nemen van, tot op heden zo genoemd ‘mijn redder in nood’, Professor Van Belle. Hij verwees me door naar een collega waar hij al enkele jaren mee had samengewerkt en waar hij het volle vertrouwen in had. Maar dit was buiten die collega zelf gerekend. De jonge oncologe zag het niet zitten om mij verder te behandelen, temeer omdat het om NET kanker ging en hiermee had zij naar eigen zeggen te weinig ervaring. Zij stuurde mij door naar een andere collega in UZ Gent die naar haar mening meer ervaring had met NET patiënten. Ik ben slechts een maal op consultatie geweest bij een assistent van deze oncologe. Ik werd aangeraden om een PRRT behandeling te starten. In UZ Gent doen ze echter geen PRRT behandelingen waardoor ik werd doorverwezen naar Gasthuisberg Leuven.

Professor Dooms in Gasthuisberg Leuven

Er werd voor mij in UZ Leuven-Gasthuisberg een afspraak geregeld met Professor Dooms. Hij was het die eind 2019 een biopsie nam van enkele tumoren, hij wou zeker zijn van de kanker en de krenningscore bepalen. De resultaten van deze biopsie waren zoals verwacht, het ging effectief om NET kanker. Naar zijn zeggen in een ver gevorderd stadium waardoor genezing sowieso uit te sluiten viel (Professor Van Belle had dit eerder ook al gesteld).

Hij wist mij ook te vertellen dat om het even welke therapie er werd toegepast, het steeds om een experiment zou gaan.

Op aanraden van hem werd er beslist om onmiddellijk te stoppen met de Sandostatine en over te gaan op een behandeling met Everolimus, Afinitor. Bijgevolg, nog even wachten met PRRT waarvoor ik in eerste instantie naar Leuven was doorgezonden.

Start/stop Afinitor

Januari 2020 startte ik met Affinitor onder begeleiding van dokter Criel in Gasthuisberg Leuven. Na enkele dagen kreeg ik echter last van ernstige diarree, die niet onder controle te krijgen was met Imodium, een speciale tinctuur op basis van morfine, of dagelijkse inspuitingen met sandostatine. Er werd geopteerd om te stoppen met Afinitor .
Ten gevolge van het afbreken van deze behandeling werd er terug gekeken in richting van een PRRT behandeling. Helaas was de wachtlijst hiervoor zolang dat ik pas in oktober 2020 aan de beurt zou komen. Even werd er gedacht aan een opname in het buitenland. Meer bepaald Aken in Duitsland of Nederland om aldaar een PRRT behandeling te starten. Maar dit was buiten de corona pandemie gerekend. Reizen naar het buitenland werd afgeraden waardoor we deze optie ook mochten vergeten.

Opname voor ernstige diarree

Ik kreeg op geen enkele manier de diarree onder controle waardoor ik in maart 2020 voor een week werd opgenomen in UZ Leuven-Gasthuisberg, ten einde een coloscopie en allerhande onderzoeken te doen. Uiteindelijk werd er geen reden gevonden die de ernstige diarree kon verklaren. Een moeilijke vraag, waarop we nooit het antwoord zullen weten, stelde zich: “Is het stoppen van de sandostatine of het starten met de Afinitor de reden van de ernstige diarree?” Tijdens de eerste 2 jaar behandeling met Sandostatine had ik weinig last gehad van diarree.
Enkele maanden gingen voorbij waarin ik geen enkele behandeling kreeg. Ik bleef wel onder toezicht in Gasthuisberg Leuven.

PRRT behandeling in Instituut Bordet te Brussel

Omdat er gedurende enkele maanden niets van behandeling werd gestart nam ik zelf het initiatief en begon op internet te zoeken naar ziekenhuizen waar men de PRRT behandelingen uitvoert. Zo kwam ik uiteindelijk terecht in het instituut Bordet in Brussel. Daar heb ik, na nog enkele omzwervingen tussen Bordet en Gasthuisberg, mijn eerste PRRT kuur gekregen in september 2020, onder begeleiding van Professor Flamen, dokter Karfis en hun mensen van het nucleair team.
Een tweede kuur kreeg ik 8 weken nadien. De PRRT heeft er, tot groot jolijt, toe geleid dat ik geen last meer had van diarree, net zoals Professor Flamen mij op voorhand had verteld.

Stop PRRT behandeling

Helaas werd na een dotatoc scan vatsgesteld dat niet alle tumoren in mijn lichaam de receptor Somatostatine met zich meedroegen (dit werd in eerdere dotatoc scans niet opgemerkt). Het is echter noodzakelijk voor de werking van de PRRT behandelingen.

Er waren dus tumoren aanwezig die niet werden aangepakt door de PRRT behandelingen omdat zij de receptor niet hadden. Deze tumoren vertoonden een progressie waardoor doorgaan met de PRRT voorlopig geen optie meer was. Een chemobehandeling drong zich op.

Chemobehandeling Xeloda/Temodal

Om de tumoren die de somatostatine niet meedragen aan te pakken werd er geopteerd om te starten met chemobehandelingen. Er werd, onder begeleiding van Dokter Jungels, een chemokuur opgestart met Xeloda en Temodal.
Maar ook hier waren de bijwerkingen voor mij niet min. De Xeloda zorgde ervoor dat ik pijn kreeg in mijn borstkast ter hoogte van mijn hart. Gevolg, onmiddellijke opname in UZ Gent (dit was het dichtst bij) om te onderzoeken wat er fout was. Cardiologische onderzoeken wezen uit dat de hartproblemen effectief te wijten waren aan het gebruik van de Xeloda. Dit is een bijwerking van Xeloda die zeer zeer zeer weinig voorkomt maar helaas niet volledig is uit te sluiten. Ik had dus pech en werd gedwongen om de behandeling te stoppen.

Start met Tomox chemobehandeling

Een andere behandeling drong zich dus alweer op. Deze maal werd er gekozen voor de Tomox behandeling. Helaas werd hier vastgesteld dat er bepaalde tumoren progressie vertoonden ondanks de behandeling.
Het resultaat was dus alweer negatief, waardoor er terug voor een andere optie werd gekozen. Die bleek verrassend genoeg terug Affinitor te zijn…

Start met Afinitor

Omdat er nooit werd aangetoond dat de Afinitor de reden was van de vroegere diarree werd een nieuwe start met Afintor genomen.  Dit is nu de huidige stand. Sinds enkele weken neem ik Afinitor en tot nu toe (4 maart 2021) gaat het goed. Laat ons hopen dat ik nu even vertrokken ben voor een langere periode.

Mijn besluit — tot nu toe: “Als NET patiënt rijden we een hobbelig parcours, maar als we alles met de nodige positiviteit blijven benaderen, wordt de geest sterker dan het lichaam.”