NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

NL | FR

NL | FR

Steun ons financiëel

Steun ons financiëel

Steun ons financiëel

  1. Hoofdpagina
  2.  » Getuigenis Eddy Deneckere 2020 pNET

Eddy Deneckere

p-NET getuigenis, 2020

← Terug naar overzicht NET Getuigenissen

Eddy Deneckere getuigenisfoto

 

Gevangen in
een NET

Eddy houdt een blog bij
‘In een NET gevangen’

Hoe het begon

Eind 2013 werd ik geplaagd door een aanhoudende diarree die zich vooral ‘s nachts manifesteerde. In januari trok ik dan naar de huisdokter. Er werd bloed getrokken en de stoelgang werd gecontroleerd. Er werd niets abnormaals gevonden en ik kreeg wat medicatie in de hoop dat het zou stoppen. Toen dit niet het geval bleek, werd ik doorverwezen naar het plaatselijk ziekenhuis waar een colonoscopie en een endoscopie uitgevoerd werden. Ik kreeg wat antibiotica omdat er een ontsteking te zien was in de darmen. De problemen bleven echter duren en daarom nam ik in augustus het initiatief om een afspraak te maken in het UZ Gent.

UZ-Gent

Daar kwam ik terecht bij Dr. Snauwaert die de zaak wel heel serieus nam en mij verschillende onderzoeken liet ondergaan. Op de dokterspapieren, bestemd voor de onderzoeken, zag ik af en toe het woord NET opduiken. Ik wist helemaal niet wat dit was of waar dit voor stond. Na afronding van de onderzoeken meldde Dr. Snauwaert mij dat er enkele gezwellen te zien waren maar ook dat het zijn laatste dag was in het UZ Gent én dat hij alles overgemaakt had aan professor Geboes, die dergelijke zaken opvolgt. Er werd eveneens een afspraak gemaakt voor een PET scan.

Bij de eerste consultatie bij prof Geboes kreeg ik dan te horen dat ik een goed gedefinieerde NET had. In medische verwoording luidde dat als volgt: Neuro-endocriene tumor van de pancreas met lever- en kliermetastasen mesenteriaal en in het kleine bekken. Goed gedifferentieerde tumor met lage proliferatie index KI 67 < 1%. Geen aankleuring op Gallium Dotatoc scan, wel op FDG PET scan.

Ondertussen zijn we vele jaren en een hele reeks aan behandelingen verder. De begrippen Sandostatine, Somatuline, Afinitor, coloscopie, gastroscopie, laproscopie, bioptie, diverticulitis, radio-embolisatie (SIRS-SIRT), chemo-embolisatie (TACE), radiotherapie, PET-CT, MRI en CT Thorax klinken me nu bekend in de oren. De primaire tumor die zich in de pancreaskop bevindt is sindsdien niet gegroeid en de metabole activiteit van de levermetastasen is ondertussen zelfs iets afgenomen. Alleen blijft het probleem met de diarree of beter gezegd ‘het stoelgangprobleem’ hangende.

Het was Dr. De Man die samen met mij het hele traject heeft afgelegd, die ontdekte dat de oorzaak van mijn klachten de overproduktie van het hormoon Calcitonine zou zijn. Dit wordt normaal aangemaakt in de schildklier maar in zeer uitzonderlijke gevallen kan dit ook gebeuren in de pancreas. Het blijft echter een zoektocht hoe die produktie op een aanvaardbaar peil kan gebracht worden en met welke middelen het aantal toiletbezoeken kan gereduceerd worden.

Wie het relaas over mijn ‘gevangenschap’ meer in detail wil lezen kan daarvoor terecht op mijn blog ‘In een NET gevangen’ waar het verhaal regelmatig aangevuld wordt.

← Terug naar overzicht NET Getuigenissen

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker