Als geboren en getogen Limburger, in een druk bakkersgezin, hebben we al vele waters doorzwommen. Mijn vader zei altijd ‘rust roest’. Ik was dus altijd bezig, voor studies, werk, verenigingen en sociale doelen.
Gedreven door mijn ridderlijk engagement ‘ik wil, ik kan, ik zal’ heb ik altijd mijn grenzen trachten te verleggen.

“Ik wil, ik kan, ik zal”

Een gelukkig gezin en succes waren dan ook normaal, dacht ik. De onderdrukte stress en staalhard negeren van gezondheidssignalen deden in 2012 mijn hart falen. Na negen maanden revalidatie vlogen we er weer in want ziek zijn is voor zwakkelingen en profiteurs, dacht ik, ten onrechte.

Allemaal kleine kwaaltjes eigen aan het ouder worden

Eind 2019 voelde ik mij regelmatig wat duizelig en bij koud weer werd ik gewaar dat mijn vingers rood-blauw werden. In 2020 werd ik zestig. Ik voelde al wat vaker kwaaltjes zoals een beetje rood worden bij hoofdpijn en pijn aan mijn borsten. Een coloscopie in functie van dikke darm kankeronderzoek bleek in orde. Ik wilde er de laatste jaren, alvorens mijn pensionering, wat van maken. Dus ik ging er voor. Ik werd al vaker duizelig en soms kreeg ik van die flushes waarvan ik moest blozen. Ik onderbrak dan even het werk en ging weer verder. Allemaal kleine kwaaltjes waarvan ik dacht dat dat normaal was als je een jaartje ouder werd.

Vanaf nu zou ik gaan genieten. Ik kocht een rode oldtimer Porsche 911 en voelde mij een ridder in mijn stalen ros. Ik gaf een geweldig feestje met mijn beste vrienden en wilde de wereld zien. En toen kwam Corona en de wereld viel stil.

Warm en rood worden, gezwollen borsten, flauwvallen, …

Meestal werken van thuis uit, samen met mijn lieve vrouw. Ze merkte op dat de flushes die zich uitten in opwellingen en een rood gezicht zich alsmaar vaker voor deden. Maar ook de pijnen aan mijn borsten en de zwellingen werden heviger. Als stoere man wuif je die ‘vrouwelijke’ symptomen spottelijk weg. Nadat ik begin 2021 enkele keren was flauw gevallen met telkens zware verwondingen en enkele collega’s mijn rood gezicht waarnamen en vroegen of ik me wel goed voelde, was ik een beetje ongerust. Je kan die flush ‘rood worden’ vergelijken met iemand die vijf minuten ondersteboven aan een touw hangt; het bloed stroomt dan naar je hoofd, je wordt duizelig en je voelt wat koortsachtig. In het begin een heel bizarre ervaring.

Bij het stellen van de diagnose valt de gepantserde rode ridder van zijn paard

Pas wanneer ik eind juni ‘21 met buikpijn en diarree op ‘spoed’ in het ZOL Genk werd opgenomen was de diagnose hard. Neuro-Endocriene darmkanker met uitzaaiingen. Een (NET) Neuro Endocriene Tumor werd verwijderd, vertelde de chirurg. De gepantserde rode ridder viel van zijn paard.

Zo werd ik, witte prins te paard, plots een rode ridder op een zebra

De harde realiteit was een ontnuchtering. Dokter Google liet me allerlei kankers zien en opvallend, bij het surfen onthou je onbewust enkel de negatieve zaken. Ik werd knettergek. Ik wist niet dat een NET-kanker een hormonenkanker was die bij mij serotonine aanmaakte en primair uitzaaide van de dunnedarm naar mijn lever. De chirurg vertelde mij dat dit een zeldzame kanker is. Ik stelde vast dat de meeste zorgverleners en dokters NET niet kennen. Zelfs specialisten amper. Googelen naar NET geeft hierover weinig nederlandstalige info.

Doch eind september ontdekte ik dat er in België een patiëntenplatform is: ‘NET & MEN-kanker vzw’. Ik werd onmiddellijk lid en kreeg vervolgens heel wat bruikbare info. De vzw ondersteunt lotgenoten en familieleden. Zo leerde ik dat de zebra het internationaal symbool is voor NET. Toevallig net mijn lievelingsdier. De zebra ziet er uit als een paard, doch is helemaal anders. Geen enkel wit-zwart streepjespatroon is gelijk. Een zeldzaam patroon dus. Zo werd ik van een witte prins te paard een rode ridder op een zebra.

In 2021: opvolging met PET-CT scans

Na een PET-CT scan dotatate GA68 in UZ Leuven eind juni bleek ik een goed gedifferentieerde NET graad 1 met peritoneale- en levermetastasen te hebben. De gastro-enterologe en oncoloog stelden mij gerust dat ik hier nog lang mee zou kunnen leven, rekening houdend met de kwaaltjes. Nee, ik ging niet onmiddellijk dood en had het gevoel dat ik ‘extra time’ had gekregen. Gewoon om de 28 dagen een sandostatine spuit dewelke mijn groeihormonen afremmen. Ik ben wel wat moe en duizelig en mijn rode flushes blijven komen, doch mijn borsten groeien niet meer. In ontbloot bovenlijf lopen is geen optie. Het immense litteken in mijn buik, de darmuitstulpingen, mijn borstmaat cup A en daarenboven nog eens een roodhuid, doen me lijken op de elephant-men. Maar ik ga er hoopvol en positief tegen aan.

De tweede PET-scan eind december gaf een lichte toename van de levermetastasen aan. Ook de flushes bleven aanhouden. Daarom werd beslist om de Sandostatine-injecties te verhogen. Een beetje opgelucht en met veel positivisme en humor ga ik de feestdagen tegemoet en kijk ik hoopvol uit naar een schitterend 2022 met vele lichtpuntjes.

Hoopvol: “Ook al lijk ik een gepantserde rode ridder op een zebra, ik voel me NET een witte prins te paard!”

Ondertussen hou ik me nuttig bezig in het huishouden en de zaak van mijn vrouw, schrijf ik nog artikels, ondersteun ik o.m. ‘Kom op tegen kanker’ door bv. azalea’s te verkopen enz. Tevens neem ik deel aan onderzoeken en acties om NET nog meer in de actualiteit te plaatsen zodoende dat men diagnoses vlotter kan stellen en patiënten beter en sneller kan helpen. Tevens heb ik dankzij onze patiëntenvereniging ‘vzw NET & MEN Kanker’ heel wat lotgenoten leren kennen waar ik regelmatig contact mee heb. Ook dat geeft me een goed gevoel.