NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

Steun ons financiëel

NL | FR

Steun ons financiëel

NL | FR

Steun ons financiëel

  1. Hoofdpagina
  2.  » Getuigenis Chris Ghyselen 2020 dundarmNET carcinoid syndroom

Chris Ghyselen

dundarm-NET getuigenis, 2020

← Terug naar overzicht NET Getuigenissen

Chris Ghyselen dundarm-NET met carcinoid syndroomgetuigenis 2020

 

Mijn specialist wist ‘net’ dat ietsje meer…

Zo kon het niet verder…

In november 2014 moest ik een eerste keer overgeven na het eten van een gewone lekkere ouderwetse hutsepot. Na het overgeven was ik weer helemaal de oude. Rond kerstdag 2014 moest ik een tweede keer overgeven na het eten van hutsepot. Dat vond ik vrij eigenaardig. Eind januari heb ik een derde maal overgegeven, deze keer na het eten van prei. Dit kon toch zo niet verder… Ik ben dan naar de huisarts geweest voor een bloedafname. Er was niets afwijkends te zien op de resultaten. De huisarts stelde voor een ct-scan van mijn buik te laten maken. Op dinsdag 03/02/2015 werd de scan genomen en op woensdagavond stond de huisarts al aan de deur met een verontrustend verslag. Ik moest op donderdagmorgen dringend naar de gastro-enterologie voor verder onderzoek van mijn dunne darm en lever. Mijn echtgenote die bij me was, vertelde de specialist Dr Feys dat ik ook al 3 jaar last had van warmteopwellingen. Hij maakte meteen de diagnose: “Dat is een typisch geval van carcinoid”.

Wij begrepen het woord niet.

De specialist legde ons uit dat het over een kwaadaardige aandoening ging en verwees mij onmiddellijk opnieuw voor een scan van de abdomen. Ik kreeg een formulier mee waarop ‘tumor’ te lezen was. De volgende dag 06/02/2015 lag ik al op de operatietafel. Er werd een tumor in de dunne darm (37 cm) verwijderd. Het probleem was daarmee niet opgelost aangezien ik ook multiple metastasen heb in de lever. Vandaar die flushes … Reeds 3 jaar stelde ik me daarover vragen bij de huisarts die dat afdeed als ‘penopauze’. De specialist wist wel beter.
In het ziekenhuis stelde de chirurg: “Je zult me nu vragen hoe lang je hier nog hebt.” Maar ik had er helemaal nog niet aan gedacht om die vraag te stellen. Hij zei me toch dat hij niet wist hoe de ziekte zou evolueren binnen één, twee jaar…? Dat verontrustte mij.

Maar Dr. Feys gaf me wat meer moed en zei me: “We zullen daar een aannemelijke leeftijd proberen aan te breien”! Hij nam onmiddellijk contact met Chris Verslype en plande een consultatie met hem in AZ Groeninge.

Gespecialiseerde kennis.

Dr. Chris Verslype heeft me dan duidelijk uitgelegd dat ik een NET-kanker had in een eerste graad, dat de tumor traaggroeiend was en dat ik om de 4 weken een inspuiting met somatuline moest krijgen om de tumorgroei te remmen en om de flushes tegen te gaan. Die heb ik nu inderdaad niet meer. Ik heb omzeggens ook nooit last gehad van diarree. Het overgeven werd blijkbaar veroorzaakt door de vezels die in kool en prei zaten en die niet langer door de vernauwing in mijn dunne darm konden.

Nog op advies van Chris Verslype moest ik om de drie maanden een MRI-scan hebben en bloed laten afnemen om de tumormarker chromogranine A te bepalen. Die marker bepaalt welke behandeling ik krijg.

Ik heb ook jaarlijks een hartonderzoek omdat het teveel aan serotonine die ik produceer een invloed kan hebben op mijn hartkleppen en hartkoppingen kan veroorzaken.

Leven met …

Na mijn operatie in 2015 was ik twee maanden in ziekteverlof. Ik herstelde vlot. We zijn nu 5 jaar verder en ik werk nog steeds voltijds. Ik ga elke dag met de fiets naar het werk. Maar ’s avonds, rond 20.00 uur, is mijn pijp uit en ga ik in de zetel liggen. Rond 22 uur ga ik slapen tot rond 7 uur in de morgen. Ik heb nood en ook deugd van deze regelmaat.

Vanaf de diagnose had ik enorm veel steun van mijn vrouw en zoon. Mijn vrouw was op dat moment al herstellende van borstkanker. We wisten dus al dat we hier samen door moesten en wat steun van je omgeving betekende. Veel steun kreeg ik ook van mijn collega’s en dat is tot op heden nog steeds zo. Ik kreeg ook steun van buren, vrienden en bepaalde familieleden en ook van mensen waarvan ik het helemaal niet verwachtte. Sommige familieleden, die ik tot dan toe beschouwde als vrienden, namen dan plots geen contact meer op. Iets waar ik het tot op heden nog steeds moeilijk mee heb. Veel mensen geloven ook niet dat je ernstig ziek bent als je elke dag kunt gaan werken en dan nog met de fiets! Je moet het probleem dan telkens opnieuw uitleggen waardoor het overkomt alsof je om aandacht hengelt.

Ondertussen heb ik mijn somatuline spuit iedere 4 weken gekregen in de dagkliniek van het Jan Ypermanziekenhuis. Ik word daar heel goed omringd.

Op 14/04/2020 werd voor de eerste maal een pet-dotatetescan genomen. Er werden geen verdere uitzaaiingen waargenomen elders in het lichaam. Enkel een lichte groei van de tumoren in mijn lever.

De therapie werd aangepast. Ik krijg nu om de 2 weken een somatuline-spuit i.p.v. om de 4 weken. Afhankelijk van de evolutie van mijn toestand wordt ook al PRRT vooropgesteld maar dit dan ten vroegste vanaf begin 2021.

Ik ben ook vrij onmiddellijk lid geworden van de Belgische patiëntenvereniging voor mensen met Neuro Endocriene Tumoren en Multipele Endocriene Neoplasie. Bij deze lotgenotengroep vind ik informatie en steun. Ik voel me niet alleen met mijn probleem. Het doet deugd te kunnen communiceren met mensen die echt begrijpen wat ik meemaak.

← Terug naar overzicht NET Getuigenissen

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker