MEN1- getuigenis, 2012

Mijn naam is Patrick Van Dyck, ik ben MEN1 patiënt en geboren in 1956. Ik ben reeds meer dan 56 jaar MEN patiënt, en sinds een 10-tal jaar ook bezitter van een NET op de pancreas. Groot verschil met NET patiënten is dat MEN erfelijk is, met name autosomaal dominant. Het verantwoordelijke gemuteerde gen wordt dus op het nageslacht doorgegeven met een kans van 50 % , is niet geslachtsgebonden en slaat ook geen generatie over.

Diagnose

De diagnose werd vastgesteld op mijn 27ste. Ik had (toen) nog geen klachten, doch mijn wereld stortte in. Mijn vader die me deze erfenis (ongewild) had doorgegeven was een ‘slecht’ voorbeeld van MEN patiënt. De arme man is ongeveer de helft van zijn leven ziek geweest. Op zeker moment had hij 7 maagzweren tegelijk, er waren levensbedreigende maagbloedingen, en hij had een gastrinoom op de pancreas. Op één kalenderjaar heeft hij eens 9 maanden in het ziekenhuis vertoefd. Hij noemde dit zijn buitenverblijf. Af en toe mocht hij tussendoor naar huis ‘op vakantie’, vaak met infuus en kunstvoeding. Zijn zus, mijn tante, had een insulinoom en onderging een Whipple ingreep, waaraan zij spijtig genoeg overleed. Bij vader werd de hele maag verwijderd.  Onze familie had dus minder leuke ervaringen met MEN1…

Persoonlijke klachten

Aanvankelijk had ik geen klachten, behoudens angst en vraagtekens. Naderhand kwam er vermoeidheid, en dit kon natuurlijk vele oorzaken hebben: drukke job, jonge kinderen, werkende echtgenote… De vermoeidheid nam erg toe, en ik werd wat depressief. Die vermoeidheid kon soms zo extreem zijn, dat zowel de artsen, als ikzelf, het niet konden begrijpen. Misschien zat het wel tussen de oren? Neen dus, vele lotgenoten kunnen dat getuigen!  De hypercalcemie kon daar een verklaring voor zijn (is ook bewezen); dus daar werd iets aan gedaan. Op dat moment werd bovendien ook bij mij een NET op de pancreas (gastrinoom) vastgesteld. Ik werd niet geopereerd, maar een uitstekende behandeling heeft mijn levenskwaliteit enorm verbeterd. De diarree, die me serieus parten speelde, nam af, en de misselijkheid met plots opkomende braakneigingen, verminderde ook.

Psychologische gevolgen

Wat vaak nog het meest onderschat wordt, zijn de psychologische gevolgen bij zo’n zeldzame ziekte. Men denkt dat men er alleen voor staat. Je kan er met niemand over praten. Vragen en angsten stapelen zich op! Voor sommigen valt hun leven stil!

Een voorbeeld bij onszelf : toen de diagnose gesteld werd, was mijn lieve echtgenote 6 maanden zwanger van ons eerste kind. Ik moet u niet vertellen welke vragen en gevoelens dat oproept. Het DNA onderzoek stond toen nog niet zo ver als nu. Er komt dus heel wat op je af.

Je hebt veel vragen en twijfels, en probeert er niet teveel over te piekeren. Maar dan komt de vraag. Is het wel verantwoord om aan een tweede kind te denken? Kan/mag je die verantwoordelijkheid opnemen? Een vreselijke moeilijke keuze! Toch besloten we voor een tweede kind te gaan. Onze dochter werd geboren. Na haar geboorte stond het DNA onderzoek reeds zo ver, dat toen al met zekerheid kon gesteld worden of je al dan niet MEN had.

Het resultaat gaf aan dat de zoon drager is. Onze zoon stelt het goed en gaat hoopvol door het leven. Hij weet dat dankzij de inzet van zovelen een zorgeloze toekomst kan gegarandeerd worden. Onze dochter is blij dat ma en pa het aangedurfd hebben, want zij is geen drager! Ze is ons dankbaar dat wij haar het leven schonken.

Ik wil mijn behandelende artsen, Dr. Abrams en Prof. Ysebaert danken voor hun goede zorgen. Maar een bijzondere dank gaat uit naar mijn echtgenote voor haar nooit aflatende steun. Dankjewel!