p-NET getuigenis, 2014

Al zeven jaar is Kristina Kiekens uit Deurne dolgelukkig met haar vriend Mick. Twee jaar geleden kochten ze zelfs samen hun droomhuis. Een huis waar nog wat werk aan was, maar dat zouden ze wel fiksen met z’n tweetjes. Dáchten ze, want plots bleek Kristina ernstige gezondheidsproblemen te hebben. ‘Ik zou in de fleur van mijn leven moeten zitten’, zucht ze. ‘En nu trapt deze ziekte behoorlijk hard op de rem.’ ‘Deze ziekte’, dat is NET, een neuro-endocriene tumor die kwaadaardig is en die in verschillende organen kan voorkomen. ‘Ik heb zo’n insulinoom op mijn pancreas en daardoor produceert mijn lichaam te veel insuline’, legt Kristina uit. ‘In die mate zelfs dat mijn lichaam amper nog voldoende suiker krijgt om te functioneren. En je organen kunnen volgens de dokters wel even zonder suiker, maar de hersenen, die hebben wél altijd suiker nodig om te functioneren. Krijgen ze die niet, dan kan je zelfs in coma gaan.’

Wat bij jou ook gebeurd is. Ja. Ik liep al een tijd rond met klachten. Buikpijn, krampen, misselijkheid. Maar wie denkt hierbij nu aan kanker? Buikgriep, ja. Of slecht omgaan met stress. Helaas had ik ook klachten in stressvrije periodes. Zoals ook die week voor mijn diagnose. Op een nacht werd ik om vier uur wakker met een razende honger. Ik móest opstaan en iets eten, anders werd ik misselijk. De ochtend nadien had ik mij verslapen, werd ik agressief tegen mijn vriend en tijdens het ontbijt maakte ik van de keuken een stort. Zonder het zelf te beseffen. Twee dagen na elkaar speelde dat tafereel zich af. Uiteindelijk was het mijn moeder die mij aanraadde om toch maar eens langs de huisarts te gaan.

En wat zei die? Hij stuurde me door naar het ziekenhuis voor een grondig bloedonderzoek en enkele neurologische testen. Maar zover ben ik niet geraakt, want de dag nadien gleed ik al in een coma. Mick had me in bed laten liggen om wat bij te slapen na mijn slechte nachten. Maar omdat ik maar bleef slapen en niet meer reageerde, sloegen Mick en mijn ouders, die kwamen helpen met de verbouwingen, toch alarm. En gelukkig maar, want blijkbaar was ik in coma gegaan door een tekort aan suiker. Die stond zo laag, dat ze hem zelfs niet meer konden meten. De ambulanciers  dachten eerst dat ik een overdosis had genomen. Maar ik heb nooit met drugs geëxperimenteerd!

Wanneer is het woord ‘kanker’ gevallen? Vijf dagen later. Ze hadden een gezwel op mijn pancreas gevonden en een twintigtal uitzaaiingen in mijn lever. De dokter die de boodschap kwam brengen, deed dat op zo’n nonchalante manier dat ik er woest van werd. Zijn bril bengelde in zijn mondhoek en zijn voet had hij op de rand van mijn bed gezet toen hij zei: ‘Tja, jij hebt kanker.’ Alsof ’t niets was! Mama stortte meteen in. En ik ook. ’t Was allemaal zo onwezenlijk. ’s Zaterdags dacht ik nog: ‘Even oplappen en ik mag weer naar huis.’ En dan blijk je plots doodziek.

Had je dan al niet veel langer klachten? Eigenlijk al sinds 2007. NET is een traag groeiende kanker en vermits ik al twintig uitzaaiingen heb, móet het wel al een tijdje in mij zitten. En toch neem ik mijn huisarts niks kwalijk. Deze kanker is zo zeldzaam en ongekend, dat ik niet kan verwachten dat hij de symptomen herkende. En dat merk ik bij lotgenoten. ’t Is pas wanneer zich iets ernstigs voordoet, zoals bij mij mijn coma, dat ze de kanker ontdekken.

Welke impact heeft dit op je overlevingskansen? Geen idee. De dokters weten het niet. Ik ben de jongste gekende NET-patiënte. De meeste mensen krijgen de diagnose pas op hun veertigste, vijftigste of zelfs nog later.

Hoe ga jij met die onzekerheid om? Daar ben ik niet zo mee bezig. Ik voel mij momenteel goed, vooral omdat ik nu in behandeling ben. Ik heb alleszins niet het gevoel dat het einde nabij is en daar trek ik mij aan op. Maar ver vooruitkijken doe ik niet. Ik leef van controle naar controle, in de hoop stabiel te blijven of erop vooruit te gaan.

Hoe gaat het nu met jou? Redelijk goed. Bij mijn laatste controle was mijn toestand gestabiliseerd. Ik hoop eind deze maand datzelfde nieuws te mogen horen. Want in principe kan ik nog steeds nieuwe uitzaaiingen krijgen. Op de longen, botten, in de maag… Want mijn andere tumoren zitten er nog steeds. En ze maken nog steeds een teveel aan insuline aan. Dus slapen doen ze zeker niet.

Kunnen ze die tumoren niet verwijderen? Nee. In mijn lever zitten meer dan twintig tumoren. Als je die allemaal wegsnijdt, doe je meer kwaad dan goed. Nu werkt mijn lever tenminste nog perfect.

Ben je bang om te vroeg te sterven? Nee, dat niet. Ik moet nu elke dag een pilletje nemen – een speciale vorm van chemotherapie – en ik voel dat dat werkt. Dat stelt mij gerust. Maar de angst voor nog meer uitzaaiingen is er wel. Een paar weken geleden stond ik mij bijvoorbeeld in de douche in te wrijven met bodymilk, toen ik plots op mijn ribbenkast enkele vetbolletjes voelde. En dan bekruipt de angst mij wel. ‘Wat nu weer?’ dacht ik.

Kán je nog genezen? Nee. Zoals het er nu naar uitziet, zal ik levenslang in behandeling moeten blijven. Ik kan hopen dat mijn lichaam stopt met te veel insuline aan te maken. Maar dat is nog bij geen enkele patiënt gebeurd. Nu, als deze behandeling niet meer werkt, zijn er nog andere opties. Radiotherapie, nucleaire therapie en finaal een lever- en/of pancreastransplantatie.

Zal je ooit nog kunnen gaan werken? Da’s een moeilijk punt. Vroeger was ik aan de slag in een drukkerij, maar nu sta ik op de ziekenkas. Nog even, want straks word ik invalide verklaard en dan krijg ik nog maar veertig procent van mijn loon. En daar maak ik me nu al zorgen om, want gaan we daar nog wel mee rondkomen? Het liefst van al zou ik gewoon weer gaan werken, maar dat is niet evident. De ene dag voel ik mij top, terwijl ik de dag nadien doodziek ben.

Hoe gaat je vriend hier allemaal mee om? Hij is en blijft ne vent. Emoties, daar praat hij moeilijker over. Aan mijn diagnose en mijn slechte periode denkt hij liever niet terug. Maar hij doet het goed. De behandeling heeft succes en daar focust hij zich op. Aan het negatieve probeert hij niet te denken.

Je bent 25, jullie hebben net een huisje gekocht. Zijn er ook babyplannen? Nee, we hebben geen kinderwens. En gelukkig maar, want dat is nu onmogelijk. En niet alleen door de chemopillen. De ziekte put mij ook ontzettend uit. In het begin moest ik zelfs het douchen opdelen in blokken. Eerst mijn haar wassen, dan een uur rusten en dan pas de rest. En daar heb ik het heel erg moeilijk mee. Met mijn kanker op zich heb ik leren leven. Maar de beperkingen die de ziekte meebrengt, dat is een andere zaak. Stilzitten was niets voor mij. Maar nu móet ik wel.