NEC getuigenis, 2013

Zonhovenaar Jan Van Manshoven kreeg een jaar geleden te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Hij lijdt aan NEC( neuro-endocrien carcinoom), een heel zeldzame kankersoort die ongeneeslijk is. Toch geeft Jan, die pas 62 werd, de strijd niet op. Hij wil een Limburgse afdeling opstarten van de patiëntenvereniging om meer aandacht te vragen voor deze zeldzame kankersoort.

“Er zijn heel weinig mensen die mijn ziekte hebben”, zegt Jan. “In België zijn er slechts 30 gevallen van het neuro endocriene carcinoom (NEC). Deze agressieve en snelgroeiende kanker kan niet genezen worden als er uitzaaiingen zijn.” Jan wil graag een Limburgse afdeling van de patiëntenvereniging oprichten om meer aandacht te krijgen voor de ziekte. “Bij het grote publiek en zelfs bij huisdokters is de ziekte onvoldoende bekend. Daardoor worden er foute diagnoses gesteld en gaat er kostbare tijd verloren. De tumoren kunnen zo snel uitzaaien.” Ook bij Jan had de huisdokter niet onmiddellijk in de gaten wat er aan de hand was. “Ik voelde me al een hele tijd ziek. Ik was vermoeid , had pijn in de borststreek en was kortademig. Antibioticakuren hielpen niet. Pas nadat ik zelf had aangedrongen op een onderzoek , werd uiteindelijk de juiste diagnose gesteld.”

Klap

“Die diagnose was een klap voor mij, mijn echtgenote en kinderen”, vervolgt Jan. “De dokter vertelde me dat ik niet meer kon genezen. Ze hebben me een palliatieve behandeling voorgesteld. Dat betekent dat men de groei van de tumoren probeert af te remmen. Daarvoor heb ik een heel zware chemokuur van zes maanden gevolgd. De kanker is voorlopig stabiel, maar het blijft bang afwachten. Volgens de medische statistieken heb ik ongeveer 15 procent kans om nog drie jaar te leven.” Jan is kinesist en heeft altijd veel gesport. Hij is ook de uitvinder van een looptoestel voor mensen met een verlamming aan de benen . “De mensen zeggen vaak: hoe is het toch mogelijk dat dit uitgerekend jou overkomt. Jij die zo sportief bent.”

Patiëntenvereniging

“Er bestaat al een nationale patiëntenvereniging, maar er is veel meer nodig om de ziekte bekend te maken bij het publiek én bij de zorgverleners. Ik zou graag lezingen geven over deze vorm van kanker. Ook om druk uit te oefenen op de farmaceutische industrie. Uiteindelijk is het de bedoeling dat we fondsen kunnen werven voor onderzoek naar nieuwe behandelingsmethoden. Omdat er zo weinig gevallen bekend zijn, is het niet interessant voor de farmaceutische industrie om onderzoek te doen”, zegt Jan . “En het geld dat nu wordt verzameld door Kom Op Tegen Kanker of andere campagnes wordt gebruikt voor onderzoek naar behandelingen voor meer bekende kankersoorten .“

Wat is Neuro Endocrien Carcinoom (NEC)?

“Het is een agressieve en snel groeiende kanker die tot uitzaaiingen kan leiden in maag , darmen, pancreas en longen”, zegt professor Eric Van Cutsen van het UZ Leuven. Neuro-endocriene tumoren kunnen ontstaan uit cellen die hormonen aanmaken en afscheiden. “Het is een heel erg heterogene groep van kankers, maar ze komen zelden voor. Er zijn slechts enkele honderden gevallen per jaar. Het is een goede zaak dat er aandacht voor wordt gevraagd, want er zijn huisartsen die er in hun hele carrière nooit mee te maken krijgen. Toch is een snelle diagnose belangrijk, want als er nog geen uitzaaiingen zijn, is de kans op genezing groter.”