long-NEC getuigenis, 2022

‘De tumor op mijn long werd eind 2013 toevallig ontdekt. De bronchoscopie gaf aan dat het kanker was. Terwijl die verder onderzocht werd, onderging ik alvast de eerste chemotherapiesessies. Het verdikt van de longarts was kleincellige longkanker. Er waren ook al uitzaaiingen in een klier. Wat schrok ik van die diagnose. Vooral die snelle uitzaaiing boezemde me angst in. En hoewel de dokter had gezegd dat het geen rokerskanker was en dat iedereen het kon krijgen, was ik toch boos op mezelf voor die occasionele sigaret die ik al eens nam.’
‘Eenmaal thuis overviel me een groot schuldgevoel samen met een wanhopig defaitisme. Ik rook me dood, dacht ik, dan ben ik er meteen vanaf. De ene na de andere stak ik op, stevig inhalerend. Na enkele hoestbuien hervond ik mijn kalmte en mijn gezond verstand. Ik keek naar de sigaret tussen mijn vingers en vroeg mezelf af waar ik in godsnaam mee bezig was. Daar en dan maakte ik de klik: ik zou er 100 procent voor gaan. Genezen zou ik. Even had ik op een griezelige emotionele rollercoaster gezeten, maar plots was de strijdlust daar.’

Dierbaren sparen

‘Ik onderging om te beginnen vier chemobehandelingen met tussendoor bestraling. Doodmoe werd ik ervan; ik geraakte nauwelijks dertig meter ver. Ik lag veel in mijn relaxzetel en sliep soms twintig uur per dag. Maar ik vertrouwde erop dat alles in orde zou komen. Als de kleinkinderen kwamen, hield ik me kranig. Niet iedereen kon namelijk goed met mijn ziekte om. Ik probeerde de mensen rond mij te sparen, maar dat was in het geval van sommige dierbaren echt moeilijk: het voelde als bedrog.’
‘In het begin begreep ik echt niet waarom enkele goeie vrienden geen contact meer opnamen of erg kort reageerden als ik belde. Ik vroeg me af of het aan mij lag: had ik iets verkeerds gedaan? Dankzij een psycholoog kon ik dat een plaats geven. Ik zag in dat kanker nu eenmaal veel angst zaait bij mensen, waardoor ze zich afsluiten. Ik kan niet anders dan die reactie respecteren.’

Zenuwpijn

‘Een scan wees uit dat de kankercellen niet verdwenen waren, dus volgden er nog twee extra chemobeurten. Nu weet ik dat die me meer kwaad dan goed zouden doen, maar op het moment zelf volgde ik gedwee. Al mijn haar viel uit, wat ik vreselijk confronterend vond. Ik kon mezelf lang niet in de spiegel bekijken zonder pruik. Ik schaamde me voor mijn uiterlijk én voor de ziekte die ik had. Maar vooral had ik vanaf dan erg veel zenuwpijn (neuropathie, red.).’
‘Heel mijn lichaam deed pijn. Mijn buurman nam me een keer mee naar zijn kinesist, maar ik was te gevoelig voor aanrakingen. Door de tintelingen in mijn vingers bleef er ook van mijn fijne motoriek nauwelijks iets over, waardoor ik frustrerend genoeg zelfs geen croque monsieurs meer kon maken voor de kleinkinderen. Over die neuropathie had niemand me ingelicht, noch over het feit dat er kinesitherapie bestaat speciaal gericht op de revalidatie van kankerpatiënten (oncorevalidatie, red.). Ook de medicatie tegen die zenuwpijnen moest ik zelf uitzoeken.’

Tweede mening

‘Ondanks de zware behandeling was de uitslag van de PET-scan niet goed. De dokter wou overgaan naar een palliatieve behandeling. Palliatieve behandeling? Ik had het gevoel dat dat te snel was. Dat klopte voor mij precies niet. Dus ging ik een tweede opinie vragen. Die bracht heel ander nieuws: voorlopig was er geen reden tot bezorgdheid, want het was te vroeg om al conclusies te trekken. De bestraling en – volgens de professor overbodige – twee laatste chemobeurten waren nog aan het nawerken, dus er moest nog minstens een trimester overheen gaan voor men kon zien of de kankercellen nog actief waren.’
‘Hoewel ik altijd optimistisch bleef, waren opstootjes van onzekerheid en ongerustheid in die periode toch onvermijdelijk. Een klein halfjaar later volgde de verlossende PET-scan. Ik moest geen medicatie meer nemen, enkel om de drie maanden op controle komen. Je zou denken dat ik euforisch was, maar dat was maar gedeeltelijk zo. Ergens bleef ik ook wantrouwig na twee jaar laveren tussen goed en slecht nieuws. Het was euforie met de rem op.’

Weg vrijheid

‘Elke scan en bijhorende bedenkelijke blik van de arts brachten veel stress met zich mee. Maar het belangrijkste was dat ik me redelijk goed voelde, afgezien van de neuropathie waardoor ik almaar meer van mijn zelfstandigheid moest afgeven. Fietsen ging niet meer en autorijden was door de gevoelloosheid in mijn voeten ook te gevaarlijk geworden.’
‘De dag dat ik mijn autootje moest verkopen, heb ik gehuild. Daar ging mijn vrijheid om spontaan naar de kinderen of een vriendin te rijden. Gelukkig stond mijn lieve buurman Hubert altijd klaar om taxi te spelen, maar ook om me te helpen, ondersteunen en op te peppen wanneer nodig, nu nog altijd. Een ander lichtpuntje was dat ik aan Huberts zijde steeds meer stappen kon zetten. We wonen in Oostende en het voelde heerlijk om weer tot aan de zee te kunnen wandelen, met mijn voeten in het water.’

Snel schakelen

‘Net toen er zou overgeschakeld worden naar een jaarlijkse scan – we zijn dan midden 2020 – bleek de tumor gegroeid. Dat was een schok, want ik voelde me net beter worden. Tijdens de biopsie die volgde, kreeg ik hartritmestoornissen en even later een pacemaker. Daarbovenop kwam eindelijk de diagnose: neuro-endocrien carcinoom (NEC), een bijzondere vorm van een neuro-endocriene tumor (NET). Wat een onrustige periode was dat toen!’
‘Moedeloos door de slechte resultaten moest ik erg lang wachten voor ik uitsluitsel kreeg over de juiste behandeling, áls die er al was. Eerst was er hoop op een intensieve maar genezende behandeling met een speciaal medicijn dat mijn redding kon zijn, maar later opteerde men toch voor een palliatieve therapie. Alwéér dat woord waardoor ik me al met een voet in het graf zag staan. Maar ik had intussen blijkbaar geleerd om emotioneel snel te schakelen en ging akkoord met de maandelijkse inspuiting van het doelgerichte medicijn Sandostatine en een viermaandelijkse controlescan. De medicatie verdroeg ik gelukkig redelijk goed, afgezien van onvoorspelbare diarree waarvan ik me nog altijd erg uitgeput en miserabel kan voelen.’

Dezelfde problematiek

‘Een jaar geleden toonde de PET-scan kleine uitzaaiingen op mijn wervelkolom, waardoor ik een botversterker moest beginnen nemen. Dat kwam er ook nog eens bij … Ik vroeg me af wanneer het eindelijk eens zou ophouden. Niet meteen, zo bleek, want voor die behandeling moet je gebit in goeie staat zijn en ik had nu eenmaal al twee bruggen. Dus moesten al mijn tanden getrokken worden en kreeg ik een kunstgebit. Wat had ik het daar moeilijk mee! Ik was zo bang voor de pijn, het ongemak en hoe ik er zou uitzien. Maar gelukkig is dat allemaal goed gekomen.’
‘Nog blijer werd ik toen ik onlangs geheel toevallig ontdekte dat er een lotgenotengroep bestaat. Eddy Deneckere is voorzitter van de vzw NET & MEN Kanker. Toen ik hem erover hoorde vertellen, dacht ik: maar dat is wat ik heb! Ik was zo opgelucht te horen dat er nog mensen zijn met dezelfde problematiek als ik. Er zijn in ons land maar weinig mensen met een NET. Maar nu blijken ze zich verenigd te hebben, sommige wonen zelfs vlak bij mij aan zee. Hen ga ik binnenkort zeker eens een bezoekje brengen. Het zal me deugd doen om andere verhalen te horen van mensen met een gelijkaardig parcours en uitleg in mensentaal te krijgen in plaats van in dokterstaal. Ik had al veel steun aan (ex-)kankerpatiënten uit een andere lotgenotengroep, maar de (h)erkenning zal vermoedelijk nog groter zijn bij lotgenoten met een NET.’
‘Vooral de lange, onzekere en emotionele zoektocht naar de juiste diagnose en de vele behandelingen met al hun bijwerkingen en consequenties wogen zwaar op mij. Daar zal ik in die groep vast begrip voor vinden.’

Meer info
• Psychologische begeleiding bij kanker: allesoverkanker.be/psychologische-begeleiding
• Tweede mening: allesoverkanker.be/tweede-mening
• Lotgenotencontact voor mensen met een NET: net-men-kanker.be of via de online community op kanker.nl.

Duiding Neuro-endocriene tumoren door Dr. Vandamme.

‘Neuro-endocriene tumoren (NET) zijn kankers die ontstaan uit neuro-endocriene cellen’, legt dokter Timon Vandamme, oncoloog aan het UZA, uit. ‘Neuro-endocriene cellen produceren hormonen en kunnen overal in het lichaam voorkomen, maar vooral in de longen, dunne darm en alvleesklier. Het gebeurt niet vaak dat kankers in die cellen ontstaan, wat een neuro-endocriene tumor dus veeleer zeldzaam maakt. Er zijn nog onderverdelingen, waaronder het neuro-endocrien carcinoom (NEC), het type dat Jenny Hindryckx heeft.’

Wat Jenny Hindryckx meemaakte, is voor dokter Vandamme geen uitzonderlijk verhaal. ‘Het is bij NET zeker niet makkelijk om op basis van het klinische verhaal en het weefselonderzoek een duidelijke diagnose te stellen. Daarnaast is dit soort tumoren ook niet altijd zo bekend bij artsen, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Het gebeurt dus vaak genoeg dat eerst gedacht wordt dat het een kleincellige longkanker is, die best agressief kan zijn en die een stevige behandeling met chemotherapie vereist. Later blijkt die therapie niet gewerkt te hebben, omdat het dus een NET is, die een heel andere aanpak nodig heeft: ofwel een behandeling met medicatie die radioactief gemaakt is en daardoor tumoren van binnenuit bestraalt ofwel een doelgerichte therapie, die mevrouw Hindryckx nu krijgt. Belangrijk is dus om met een zeldzame kanker in een gespecialiseerd centrum terecht te komen.’