Van een sportieve vrouw naar leren leven met vermoeidheid

Ik ben Janny Koorn, getrouwd met Pieter en heb twee dochters, vier kleinzonen en een kleindochter, allemaal pubers. Ik woon in Beilen, gelegen in de Nederlandse provincie Drenthe. Na onze pensionering in 2005 gingen we drie keer per week naar de sportschool, heerlijk, na het sporten even naar de sauna en we voelden ons weer top. Nergens last van.

Vreemd kuchje

Half 2012 kreeg ik een vreemd kuchje, niets aan de hand, maar mijn buurvrouw attendeerde mij erop, zelf had ik het niet eens in de gaten! Januari 2013 vertrokken we voor een gezellige twee weken durende reis naar Oostenrijk: de eerste week gingen we schaatsen op de Weissensee, en de tweede week stond skiën in Lienz op het programma. Op de heenreis had ik wel wat pijn op de borst maar weet dat aan slokdarmspasmen die ik eerder al had gehad.

Echter…

Op een middag tijdens de schaatsweek waren we gaan langlaufen. En wat gebeurt er!? Ik val, en krijg de skistok in mijn borstbeen. Gevolg was dat de pijn in mijn borst alleen maar erger werd, en eenmaal in Lienz, tijdens de tweede week van onze reis, hield ik het niet meer uit.
We gingen te rade bij het plaatselijke ziekenhuis voor een ‘foto’. En nou ja, toen begon de narigheid… De artsen riepen mijn man Pieter bij zich, en hadden toen minder leuk nieuws te melden. Tot onze verbazing wilden ze me daar houden, want naast een bloeduitstorting achter het borstbeen, hadden ze ook nog ’iets’ gezien ‘wat er niet hoort’.

Grote schrik uiteraard!

De volgende dag, na de scan, kwamen de artsen met een somber gezicht de kamer binnen gewandeld, en de diagnose luidde als volgt: “Uw vrouw heeft een lymfegezwel van wel 7 cm, u moet direct naar Nederland terug en u zo snel mogelijk laten onderzoeken.“ Meteen hebben wij onze huisarts gebeld, alle gegevens verzameld, alsook de bijhorende DVD, en zijn we meteen huiswaarts gekeerd. Eenmaal thuis verwees mijn huisarts me meteen door naar de longarts.

Bij de longarts

Toen ik op consultatie ging bij de longarts, en hij de DVD bekeek, vertelde hij me dat hij aan longkanker dacht. De wereld verging onder mijn voeten. Ik kon het gewoon niet geloven! Want ik was heel erg fit, voelde niks speciaals, behalve dan die pijn aan mijn borst. De longarts stelde ook voor om bij het volgende consult de kinderen mee te brengen, iets waar we toch niet voor kozen.
Na verschillende scans en een bronchoscopie bleek het dus geen longkanker te zijn, opluchting alom natuurlijk.

Maar wat was het dan wel?
Er werd aan Non Hodgkin gedacht. Gevolg. Weer allerlei onderzoeken, een operatie om een biopt te nemen… Maar neen, ook dat was het niet. We waren inmiddels april. De artsen wisten het niet meer en dachten dat het misschien wel eens sarcoïdose kon zijn. Ik moest maar aan een hoge dosis prednison, en dan moest het gezwel wel geslonken zijn. Na 3 maanden prednison werd ik alleen maar zieker en dikker. Weer foto’s, scans en onderzoeken. Neen, gezwel was helemaal niet geslonken!

Op 17 juni volgde een punctie van de lever, gelukkig niets aan de hand. Er zat wel een plekje (wat achteraf wel een uitzaaiing bleek te zijn). De longarts stuurde mij door naar de internist en die stelde een VATS operatie voor; hier gingen ze via de ribben naar het gezwel voor een groter biopt te pakken te krijgen.

Operaties

Op 15 juli werd ik geopereerd en daaruit bleek dus dat ik een NET graad 2 had. De primaire tumor konden ze niet vinden. Maar waarschijnlijk heeft die in de long gezeten, want daar zit een plekje wat ze niet direct konden benoemen.

Ik kwam terecht op de dienst oncologie, waar de longoncoloog in eerste instantie niets voor mij kon doen. Ik werd doorverwezen naar de gespecialiseerde NET oncoloog. Het was even zoeken naar een juiste behandeling, want de oncologe had nog niemand gehad met een lymfe-NET.

Ik moest wachten op een studie voor Everolimus (ook Afinitor genoemd) die in december van start zou gaan.

Eerst weer allerlei onderzoeken om te zien of ik daarvoor in aanmerking kwam. Eindelijk bleek ik dus mee te mogen doen. Ik werd ingeloot voor de pillen en startte daar in januari 2014 mee. Ik had veel last van de bijwerkingen maar je zet door want je hebt geen keus. Kreeg aften in mijn mond, heel pijnlijk, bloedingen in mijn oog, diarree, hevige buikpijn en voelde me steeds beroerder. Maar God, je gaat door. In de zomer van 2014 kreeg ik hevige rugpijn en weer hevige pijn op mijn borst. Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis bleek ik dus een dubbele hernia te hebben onder in mijn rug en een tussen de schouderbladen. Ook een schimmelinfectie in mijn slokdarm en poliep in de maag die ze vervolgens direct hebben weggehaald. De hernia moest geopereerd worden maar werd uitgesteld tot begin 2015.

Januari 2015 toch maar naar Oostenrijk, helaas werd ik weer ziek en terug naar huis. Liep een zware verkoudheid op en moest dus stoppen met de Everolimus. Dit duurde een paar weken. Ik wilde snel aan mijn hernia geholpen worden want de pijn werd ondraaglijk en ik kon niet langer dan 5 minuten staan. In februari werd ik geopereerd en hoopte snel daarna weer met de Everolimus verder te kunnen daar de tumoren stabiel bleven. Helaas, de tijd van stoppen was achteraf toch te lang en ik mocht niet verder meedoen met de studie.

Dus, dan maar aan de somatuline en na drie maanden weer voor controle. Na drie maanden zei de oncoloog dat ik de somutaline niet meer mocht gebruiken door de bloedverdunners die ik moest slikken vanwege hartritmestoornissen (waar ik overigens amper last meer van heb).

Nu aan de octeotride, 1 x per 4 weken. En na 3 maanden weer voor controle. Ondertussen was de pijn in rug en benen niet weg en heb 3 x per week fysiotherapie gehad. In oktober weer door de scan en weer slecht nieuws; de tumoren waren gegroeid.

Dit betekende dat de injecties hun werk niet deden en ik naar Rotterdam werd doorverwezen voor een PRRT behandeling. Na navraag bij een lotgenote wiens echtgenoot ook de PRRT gekregen had, was ik redelijk gerust gesteld. Ik ging er weer voor. Al die tijd heb ik slechte en redelijke dagen gehad, veel misselijk en overgeven. Maar goed, de PRRT zat er aan te komen en ik had goede hoop. In november 2015 nog even een weekje naar Oostenrijk, waar ik fijne dagen beleefd heb.

PRRT dan maar

In januari 2016 volgde een onderhoud met dokter van der Zwan, hele aardige arts, met wie ik in aanwezigheid van zijn opvolger een goed gesprek had. Begin februari kreeg ik mijn eerste behandeling. Natuurlijk zag ik er tegenop om aan de PRRT te beginnen, maar vol goede moed liet ik het over mij heen komen. Na de eerste PRRT werd ik ‘s nachts vreselijk ziek en kreeg veel pijn. Zelf medicijnen genomen omdat ik de nachtzusters niet wilde lastig vallen. De volgende dag weer door de scan en de dokters waren tevreden; de radioactieve stof had zich in mijn tumoren en uitzaaiingen genesteld.

Na het meten van de radioactiviteit, mocht ik naar huis. Met de ziekentaxi, waarvan de stoel niet naar achteren kon, 2 uur in de auto zitten, vreselijk.  Thuisgekomen eerst mijn lieverd goed ingelicht over de veiligheidsmaatregelen die we in acht moesten houden gezien de radioactiviteit, en vertelt dat hij bijvoorbeeld 6 dagen op afstand moest blijven, en niet naast me mocht slapen. Ik ben meteen in bed gedoken, 2 dagen ziek en overgeven en toen begon ik op te knappen. Vier weken verder voelde ik me al veel beter; wel moe en duizelig, beetje hoofdpijn af en toe, maar gelukkig kon ik alweer wat leuke dingen doen.

Pluk de dag

De afgelopen drie jaar waren verre van makkelijk, maar we hebben ons er doorheen geslagen. Ik rust ‘s middags een uurtje, beurtelings kookt mijn lieve Pieter of ikzelf, een hulpje eens in de twee weken voor het zware werk, en verder vermaak ik me met quilten, puzzelen, lezen, half uurtje met onze lieve hond wandelen en af en toe erop uit om iets leuks met vrienden te doen, of uit eten enz. Kortom; gewoon genieten!

Ben vorig jaar heel depressief geweest maar met de hulp van mijn man en een therapeut heb ik alles terug op de rails gekregen. Natuurlijk zijn er mindere momenten, maar Carpe Diem, of “Pluk de dag” blijft mijn lijfspreuk. Ik hoop dat, wanneer de PRRT behandelingen achter de rug zijn, ik weer een beetje aan mijn conditie kan werken want die is echt helemaal weg. Maar we gaan er voor. Positief blijven hé!

Lieve lotgenoten, naasten van NET-patiënten, en wie dan ook; ik hoop dat je hier iets mee kan. Dit is mijn verhaal en ervaringen. Iedere zebra is anders, maar je (h)erkend voelen door anderen, of gewoon een steun zijn voor iemand die hetzelfde meemaakt, kan al zoveel betekenen.

Veel liefs en een dikke knuffel. En, niet vergeten, Carpe Diem!