NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

NL | FR

NL | FR

  1. Hoofdpagina
  2.  » MEN1 getuigenis/ervaringsverhaal van Jacques, 2020

Jacques

MEN1 getuigenis, 2020

← Terug naar overzicht MEN Getuigenissen

Niet
te veel
aan
denken

Deze getuigenis werd opgetekend in het kader van een onderzoek media en communicatiewetenschappen van de VUB

K.S. 27/09/2020 

Jacques is 75 en woont in een klein dorpje in West-Vlaanderen. Tot vijf jaar geleden was hij nooit ziek en kon hij genieten van het leven. Dat genieten bestond uit reizen, voetballen, toneel spelen en met de buren kletsen op de gemeenschappelijke bank in de kleine doodlopende straat. Jacques prijst zich gelukkig dat hij al vroeg met pensioen kon en al 20 jaar van de geneugtes des levens profiteert.

Maar vijf jaar geleden begonnen er zich wat problemen voor te doen met suikerschommelingen en hartritmestoornissen. Dan volgde een periode van veel angst en onzekerheden, want het suikerprobleem is hardnekkig en het beïnvloedt zo het actieve leven dat Jacques tot voor kort leidde. Na enkele maanden en tientallen onderzoeken valt het verdict: MEN 1. De behandelende arts legt uit dat deze ziekte een familiale aandoening is en dan wordt het voor Jacques en zijn echtgenote duidelijk dat verschillende familieleden, die symptomen hadden maar nooit een diagnose kregen, wellicht ook de mutatie moeten gehad hebben.

Jacques’ vader is gestorven aan pancreaskanker en een nicht is op jonge leeftijd gestorven, maar op dat moment werd over erfelijkheid niet besproken. Nu is dat allemaal veranderd en zo werd de kinderen van Jacques een genetische test aangeboden. De bezorgdheid gaat nu vooral naar de familieleden die op veel jongere leeftijd de diagnose gekregen hebben en die moeten verder leven met de boodschap dat ze zich levenslang moeten laten opvolgen.

Maar Jacques gelooft in de wetenschap en is er van overtuigd dat er nieuwe therapieën zullen gevonden worden die misschien MEN1 zullen genezen, maar die er zeker voor zullen zorgen dat de ziekte niet nog meer slachtoffers zal maken. Ondertussen is hij geopereerd aan de pancreas en werden er verschillende tumoren weggenomen. Later werden er ook tumoren weggenomen in de schildklier. Elke zes maand is er een scan gepland van de pancreas en ook voor de hypofyse krijgt Jacques een opvolgonderzoek. Wanneer hij in zijn omgeving het heeft over de tumoren in de pancreas, schrikken mensen op, ze kennen immers de verhalen van personen met pancreaskanker die over het algemeen een weinig gunstige prognose hebben. Dan moet je uitleggen dat het geen gewone tumoren zijn, maar wel neuro-endocrine tumoren en dat het niet hetzelfde is.

“Wel ja, om de zes maand is er een bloedcontrole, dan ga ik bij de huisarts voor bloedafname. Hij is ook vlotter bereikbaar. Met de specialist moet je al afspraken maken van maanden op voorhand” (Jacques).

“Ja, ge zit met zo’n ziekte. Dat komt op u af. Dat is precies op ons gesmeten geweest. Maar dat is zo allemaal goed gekomen. En hoe langer het duurt, hoe beter het allemaal precies lijkt. Wat hij nog allemaal gedaan heeft ondertussen! Hij zat verleden jaar nog op het dak. Hij kruipt nog op de ladder en in de dakgoot” (Jacques’ echtgenote).

Momenteel gaat het erg goed met Jacques, zelfs in die mate dat de medicatie verminderd mag worden. Jacques is trouwens lovend over zijn huisarts, die de juiste reflex had om hem door te verwijzen naar de endocrinoloog. En over deze laatste is hij meer dan enthousiast. Met andere woorden: hij heeft veel vertrouwen in zijn artsen en is blij dat hij nog zo’n actief leven kan leiden. Hij wil niet te veel bezig zijn met de ziekte. Liever gaat hij wandelen in de bergen in Oostenrijk, want dat is zijn echte passie.

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker