NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

Join us

NEN-NIEUWS

NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

Join us
Logo vzw NET & MEN Kanker

NEN-NIEUWS

NL | FR

Join us
Logo vzw NET & MEN Kanker

NEN-NIEUWS

UITGELICHT

Europese Referentie Netwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten

Logo European Reference Network

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

ERN’s moeten:

  • EU-criteria toepassen op zeldzame ziekten die gespecialiseerde zorg vergen
  • Fungeren als onderzoeks- en kenniscentra die patiënten uit andere EU-landen behandelen
  • Ervoor zorgen dat de nodige behandelingsfacliteiten voorhanden zijn

Hoe de Europese Referentie Netwerken de patiënten willen ondersteunen toont dit filmpje.

Stem van de patiënt

Het standpunt en de stem van de patiënt vormen de kern van de ERN-activiteiten. Patiëntenvertegenwoordigers van de European Patient Advocacy Group (ePAG’s) zijn vertegenwoordigd in alle hoofdthemawerkgroepen en bij voorkeur ook in de verschillende werkpakketten die zijn opgezet om de verschillende doelstellingen binnen ERN aan te pakken.

2017, startjaar met 24 netwerken

De eerste 24 ERN’s gingen in 2017 van start met medewerking van ruim 900 hooggespecialiseerde zorginrichtingen van meer dan 300 ziekenhuizen uit 26 EU-landen. Deze ERN’s zijn gespecialiseerd in diverse zeldzame aandoeningen.

Vind het persbericht van de Europese Comissie hier, alsook hun ERN Fact Sheet hier en de ERN Brochure hier. Voor meer informatie over ERNs, bezoek de website van de Europese Comissie

UITGELICHT

EURACAN ERN

EUROCAN is het ERN voor alle zeldzame vaste kankers bij volwassenen. NET en NEC horen daarbij.

EURACAN, het Europees referentienetwerk EURACAN schikt alle zeldzame vaste kankers* onder 10 domeinen.

Elk domein of groep (G1, G2, G3 …) stemt overeen met de RARECARE-lijst van zeldzame kankers op basis van de ICD-O, een medische classificatie voor kanker. Welke de 10 domeinen zijn, zie je op de tekening.

→ noot*: kankers worden verdeeld onder 4 categoriën ; vaste kanker, vloeibare kanker, uitgezaaide kanker en secundaire kanker.

Zeldzame kankers van het neuro-endocriene systeem vallen bij EURACAN onder domein 4 (G4).

Onder domein 6 (G6) zie je ook endocrine staan, maar dit domein beperkt zich tot kankers van de endocriene klieren. Vanzelfsprekend zijn er hier ook raakpunten met de ENDO ERN (zie verder).

EURACAN ERN domeinen

Het EURACAN ERN wordt gecoördineerd door het Centre de lutte contre le Cancer Leon Bererd in Lyon, Frankrijk.

Referentiecentra in BE

Het referentiecentrum voor neuro-endocriene kanker in België is het Leuvens Kankerinstituut.

De behandeling van NET’s is sinds meer dan 10 jaar in referentiecentra georganiseerd, wat een nauwkeurige diagnose, een aangepaste behandeling en de ontwikkeling van klinische onderzoeksprogramma’s die tot de goedkeuring van doelgerichte therapieën leiden, mogelijk maakt.

Patiëntenvertegenwoordiging

De patiëntenvertegenwoordigers voor domein 4 zijn Teodora Kolorova en Catherine Bouvier, beiden van INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance).

Bij NET blijft een deskundige multidisciplinaire vergadering voor het nemen van managementbeslissingen van het grootste belang.
Verbetering van de toegang tot referentiecentra voor patiënten met NET’s is daarom essentieel, aangezien deze zeldzame tumoren meerdere therapeutische opties en een lange levensverwachting hebben wanneer ze volgens de richtlijnen van de klinische praktijk worden behandeld.

EURACAN.EU

UITGELICHT

ENDO ERN

ENDO is het ERN voor de zeldzame MEN en andere erfelijke endocriene tumoren.

Het Europees Referentie Netwerk voor zeldzame endocriene aandoeningen (ENDO ERN) heeft tot doel de toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg voor patiënten met zeldzame hormonale aandoeningen te verbeteren.

Door de intrinsieke kenmerken van de hormoonwerking en de genetische basis van sommige aandoeningen blijven de gevolgen van endocriene aandoeningen meestal niet beperkt tot één orgaan, maar overlappen zij elkaar in meerdere organen. Endocriene aandoeningen strekken zich ook vaak uit over het hele leven van een patiënt. Daarom is het van vitaal belang dat in de onvervulde behoeften van deze patiëntengroep wordt voorzien door een overkoepelend netwerk met een brede expertise dat alle endocriene klieren en uitdagingen vanaf de geboorte tot aan de volwassenheid bestrijkt.

ENDO ERN wordt gecoördineerd door een coördinatiecenter in Leiden, Nederland.

Patiëntenvertegenwoordiging

De patiëntenvertegenwoordiger voor de erfelijke endocriene tumor syndromen is Petra Breugman. Petra is eveneens voorzitter van EMENA.

Referentiecentra in BE

De Belgische referentiecentra voor genetische endocriene tumoren zijn UZ Gent, UZ Brussel, Saint Luc Bruxelles en CHU Liège.

ENDO ERN graphic

Hoe wil de ENDO-ERN patiënten helpen?

De missie van ENDO ERN is het verminderen en uiteindelijk opheffen van ongelijkheden in de zorg voor patiënten met zeldzame endocriene aandoeningen in Europa door het faciliteren van kennisdeling en gerelateerde gezondheidszorg en onderzoek. ENDO ERN zorgt ook voor gelijkheid tussen pediatrische en volwassen patiënten.

Het beoogt het patiëntentraject te verkorten door zorgverleners bewuster te maken van endocriene aandoeningen en de vertraging in de diagnose te verkorten door raadpleging van deskundigen en tele-medicijnen mogelijk te maken. Bovendien wil ENDO ERN patiënten mondiger maken, onder meer door opleiding en training van afgevaardigden.

ENDO-ERN.EU

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker