Leven met neuro-endocriene kanker

Informatie en ondersteuning voor en door mensen met NET, NEC en MEN

Dat is het nu NET, MEN moet aan NEN denken

NEN omvat meerdere neuro-endocriene ziekten waaronder NET en NEC (twee NEN kankers) en MEN.

Een NET laat zich niet snel ontdekken, het kan jaren duren eer de diagnose gesteld wordt. NET groeit meestal traag.

Een NEC is een agressieve NEN kanker en zeldzamer dan een neuro-endocriene tumor (NET).

MEN is een erfelijke aandoening die met levenslange medicatie onder controle kan blijven.

  • 28 februari 2026

    In de krant over NET spreken

    Prof. Timon Vandamme verduidelijkt neuro-endocriene tumoren en wijst op enkele bijzonderheden. Een bondig artikel in de Planet-Health weekendbijlage van De Morgen. Met dank aan Ipsen.

  • 6 februari 2026

    Investeren in Radio Nuclide Therapie voorziening

    UZ Leuven bouwt infrastructuur uit om de theranostics techniek, PRRT, RLT, kortom, de veelbelovende radionuclidentherapie tegen uitgezaaide kankers meer plaats te geven. RNT wordt de bredere pijler binnen de oncologie en zal voor steeds meer, ook veel voorkomende tumoren kunnen worden ingezet.

  • 2 februari 2026

    Dag van de patiëntenvereniging

    Wat is een patiëntenvereniging? Wat kunnen patiëntenverenigingen betekenen? Waarom een Dag van de Patiëntenvereniging, jaarlijks op 30 januari?

  • 4 augustus 2025

    Volg het educatief lespakket Think NENs in het Nederlands

    Think NENs is een reeks videolessen die eerstelijns zorgverleners informeert zodat zij bij klachten sneller aan neuro-endocriene kanker zullen denken. Bezorg je arts een kaartje met info over Think NENs.

  • 23 oktober 2024

    Breng gespecialiseerde zorg samen

    Nood aan concentratie van de zorg in referentiecentra: ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in bepaalde ingrepen of behandelingen. Kankerpatiënten kiezen resoluut voor de best mogelijke zorg, ook als ze daarvoor ver moeten reizen. Zo blijkt uit een onderzoek van Kom op tegen Kanker.

Snelle feiten

Wist je dat?

Wist je dat?

NEN klachten blijven lang vaag en onzichtbaar. Ook erfelijke NEN zijn vaak generatielang aanwezig in de familie, maar nooit als MEN benoemd geweest.

Wist je dat?

Wist je dat?

De incidentie van NEN neemt toe. 1300 nieuwe patiënten per jaar in België. NEN treft mannen, vrouwen en kinderen. Het discrimineert niet.

Wist je dat?

Wist je dat?

1/2 van de patiënten ziet meerdere specialisten voorafgaand de diagnose NEN en krijgt aanvankelijk geen of een verkeerde diagnose.

Wist je dat?

Wist je dat?

Het kan jaren duren eer de diagnose NEN gesteld wordt, vaak is de kanker dan uitgezaaid. Soms wordt de tumor ontdekt tijdens een behandeling voor een andere ziekte.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Samenwerking en steun

  • Focus op het positieve. Leef met hoop.

    NET & MEN Kanker vzw

  • Meer bekendheid geven aan deze complexe ziekte leidt tot snellere diagnose.

    NET & MEN Kanker vzw

  • Voel je minder alleen, deel je ervaringen met lotgenoten.

    NET & MEN Kanker vzw

close