NEN, not rare but unknown

Daar waar men in 2010 stelde dat een huisarts gemiddeld één NEN patiënt in zijn praktijk heeft, is dat vandaag volledig achterhaald. Huisartsen, eerstelijns- en tweedelijnszorgverleners worden steeds vaker geconfronteerd met NEN. Recent opgeleide artsen nemen de praktijk van gepensioneerde collega’s over en artsen verenigen zich in huisartsenpraktijken, deze tendens van de afgelopen jaren zorgt er voor dat huisartsen meer kans hebben om een NEN-patiënt te ontmoeten. Het wordt dus voor hen steeds belangrijker om meer (symptoom-)kennis en beter inzicht in de NEN problematiek te hebben.

Door hun grote diversiteit en relatief lage incidentie zijn NEN nog steeds te weinig of niet bekend. IJveren voor meer bekendheid wereldwijd draagt bij aan het vergroten van interesse en vrijmaken van budget voor onderzoek naar vaststellen en behandelen van NEN. Laat dat nu het werk van koepelorganisaties als INCA (die met het educatief pakket ‘Think NENs’ eerstelijnszorgverleners informeert) en RaDiOrg (Belgische koepelorganisatie voor zeldzame ziekten) zijn.

Maar het is ook onze bekommernis. Als vereniging voor patiënten met NET ( Neuro-Endocriene Tumoren) en MEN (Multipele Endocriene Neoplasie) is het ook onze opdracht om meer bekendheid te geven aan NEN omdat steeds meer huisartsen met NEN geconfronteerd worden en wij langere tijd met onze ziekte een kwaliteitsvol leven kunnen hebben.

NEN incidentie/prevalentie

Onder incidentie verstaan we het aantal nieuwe gevallen met een ziekte in een bepaalde periode. Een hoge incidentie betekent dat veel mensen die aandoening weleens krijgen. Het cijfer geeft aan hoe snel de ziekte zich ontwikkelt of uitbreidt. De incidentie wordt meestal opgegeven als het aantal nieuwe gevallen per duizend personen per jaar, soms ook per honderdduizend per jaar.
Onder prevalentie verstaan we het aantal personen met een ziekte die gedurende een bepaalde periode leven met de ziekte.
Bijvoorbeeld: weinig mensen lopen rugklachten op, daarvoor geldt dus een lage incidentie, maar herstel duurt vaak lang, waardoor de prevalentie toch nog vrij hoog is.

Bijgehouden cijfers voor NEN uit de UK geven aan dat NE-kanker de 10de meest voorkomende kanker is in de UK en NET de tweede meest voorkomende gastro-entero-pancreatische kanker, meer voorkomend dan pancreaskanker. Voor alle duidelijkheid, pancreaskanker komt vaker voor (hogere incidentie) dan een GEP-NET maar er leven meer mensen (prevalentie) met een GEP-NET dan met pancreaskanker. Tot die bevindingen komen ook de Belgische NEN centra die data aangaande kanker bijhouden.

De prevalentie voor NEN stijgt veel sneller stijgt dan de incidentie. Al is dat op zich goed nieuws, het brengt ook specifieke samenlevingsproblemen met zich mee.

IJveren voor NEN op NET Cancer Day

Jaarlijks op 10 november is het World NET Cancer Day.

De aandacht voor NEN is in België sinds 2010 steeds groter geworden. De aandoening raakt meer bekend bij specialisten, ook in de niet-universitaire ziekenhuizen. Pharmareuzen wereldwijd maken budget vrij voor onderzoek. Maar er is nog veel werk aan de winkel om het beleid in België en Europa bij te sturen. Blijvend hameren voor aandacht, recht op behandeling, trials en terugbetalingen, budgetten voor onderzoek en registers, bijsturen van het beleid rond NEN en complexe kankers zijn een noodzaak. Europese en wereldwijde koepelorganisaties zoals INCA, ENETS en NANETS maar ook vlaamse organisaties zoals het VPP (Vlaams patiënten platform), Stichting tegen Kanker en Kom op tegen Kanker zetten zich hiervoor in. Als Belgische patiëntenvereniging versterken wij op onze beurt de roep om aandacht in ons land. Lees meer hier of volg het NEN-nieuws.

NEN kampt met specifieke problemen

NEN zijn ernstig en complex, levensbedreigend of gedurende jaren chronisch invaliderend. Zeldzame NEN treffen weinig mensen waardoor er weinig verzamelde data is en er weinig patiënten zijn om studies te realiseren. Sommige NEN zijn zo zeldzaam dat het echt lang duurt voordat een juiste diagnose mogelijk is en dus een adequate behandeling kan worden opgestart.

In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd als ze minder dan 1 op 2000 mensen treft. In Amerika geldt 1 op 200.000 als drempel om onder deze noemer te behoren. Je voelt het al komen, zeldzaamheid, waar begint die… Eén zaak is zeker, meten is weten ; om het aantal mensen met een bepaalde ziekte te kennen, worden er (wereldwijd) statistieken en registers bijgehouden. Aan NEN patiënten in België wordt gevraagd hun naam te laten opnemen in het NEN register.

De databank van OrphaNet registreert zeldzame ziekten in Europa en vermeldt tientallen soorten neuro-endocriene aandoeningen.

Problemen waar NEN mee kampen zijn te vergelijken met die van zeldzame ziekten:

• Lange zoektocht naar juiste diagnose, vaak verkeerde diagnose.
• Patiënten worden vaak laat doorverwezen naar specialisten en kenniscentra. Daardoor wordt de ziekte meestal in een gevorderd (uitgezaaid) stadium ontdekt.
• Beperkte behandelopties, vaak enkel levensverlengend en niet genezend.
• Gedeeltelijke kostenterugbetalingen.
• Veelal engelstalige informatie, weinig lotgenotengroepen.
• Minder interesse voor onderzoek.
• Onvoldoende of niet bijhouden van data en registers.

IJveren voor de zeldzame vormen van NEN en andere zeldzame ziekten op Rare Disease Day

Met wereldwijd gebundelde krachten wordt aan de vele noden rond zeldzame ziekten gehoor gegeven op World Rare Disease Day, jaarlijks op de laatste dag van februari.

Koepelorganisatie RaDiOrg zet zich in voor alle Belgen met een zeldzame ziekte. Je vindt op haar website heel wat nuttige informatie over zeldzame ziekten, statuut chronische ziekte, expertisecentra, ... De hele maand februari haken wij via social media in op de Belgische Zeldzame Ziektendag campagne die RaDiOrg voert.

NEN en zebrastrepen

Zebrastrepen zijn het uithangbord voor neuro-endocriene kanker. En wel hierom:

• Elke zebra heeft een ander strepenpatroon. 

Elke NEN gedraagt zich anders. Neuro-endocriene kankers verschillen in klachten, diagnose stelling, opvolging en behandeling. Patiënten volgen steeds een specifiek traject.

• Vliegen raken gedesoriënteerd door het schemerig streeppatroon van de zebra. 

NEN misleidt de arts. Maar al te vaak is de verwarring van NEN kanker met een meer gekende kanker groot. Zo wordt bijvoorbeeld een neuro-endocriene kanker aan de pancreas vaak pancreaskanker genoemd. En dat is fout want deze biologisch totaal verschillende kankers verschillen ook sterk in prognose en behandeling.

• Als je hoefslagen hoort is het niet altijd een paard, het kan ook een zebra zijn…

Als artsen bij een patiënt verschillende symptomen opmerken (hoefslagen horen) denken ze vaak aan een meer gekende ziekte (paard) maar moeten ze onthouden dat ze eigenlijk verder moeten zoeken (hoefgetrappel hoor je ook bij de zebra en andere dieren) om tot de juiste diagnose te komen.