NL | FR

+32 496 24 90 46 | info@net-men-kanker.be

NL | FR

NL | FR

Focus op het positieve. Leef met hoop

Voel je minder alleen, deel je ervaringen met lotgenoten

Meer bekendheid geven aan deze zeldzame ziekte leidt tot snellere diagnose

Patiëntenvereniging NET & MEN Kanker vzw

ondersteunt patiënten en familieleden die te maken krijgen met Neuro-endocriene Tumoren (NET) en Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). We zijn een groeiende, warme vereniging. Een zeldzame zebrakudde. Voel je welkom!

 

Kreeg jij zelf of iemand uit je naaste omgeving de diagnose NET of MEN?

Groeit bij jou de behoefte om te praten met iemand in een vergelijkbare situatie?
Onze patiëntenvereniging brengt lotgenoten samen, online en offline.

Meer weten over de zeldzame ziekte NET en MEN?

Kennis vergroten helpt patiënt en mantelzorger om bij de arts-specialist de juiste vragen te stellen en de beste beslissingen te nemen. De informatie op onze website onder NET en MEN alsook de lezingen op onze jaarlijkse INFOdag zetten je een heel eind op weg.

Heb je directe vragen aan ons?

Stel ze via mail. Voor een persoonlijk en vertrouwelijk gesprek telefoneer je met Martine.

Met jouw registratie als lid staan wij sterker.
Join us, meld je bij de vzw
en geef in het meldingsformulier aan wat wij voor jou kunnen betekenen.

Blijf als eerste op de hoogte van onze activiteiten.
Schrijf je in op onze mailinglist
en ontvang onze nieuwsbrief in je mailbox. Doorgaans sturen wij één brief per maand.
Met uitzondering van de meest recente (her)lees je alle nieuwsbrieven onder Agenda.

Volg je ons al?

Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium18 hours ago
Als je nog niet gestemd hebt, doe het dan voor 5 april —en op 'Een boo(n)tje voor'. #delangetocht #beeldjevoorbeeldje #houtmevast
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium18 hours ago
Neuro-endocriene kanker van naderbij bekijken, Think NENs, vind info.
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium18 hours ago
FAPA, wij en 4 andere patiëntenverenigingen maakten in het najaar van vorig jaar een podcast waarmee we huisartsen willen oproepen om meer aandacht te geven aan zogenaamde 'red flags'. Dat zijn 'vage klachten' die kunnen wijzen op een zeldzame kanker. Een pleidooi voor goed luisteren en patiënten ernstig nemen vertrekkkende vanuit het ervaringsverhaal van Eddy, onze voorzitter.
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw onderstreept het initiatief als inspirerend 👍☺️.
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium2 weeks ago
#enets2024 koepelorganisatie INCA bespreekt in een rondetafelgesprek met artsen, patiënten en politici de struikelblokken rond optimale zorg voor NEN-patiënten in Europa.
👉 INCA wordt vertegenwoordigd door Mark McDonnell (één van de sprekers op de NET&MEN infodag-2022). Tijdens het ENETS-INCA symposium wees hij er op dat de prevalentie van NET's zo hoog is, dat het verder gaat dan de definitie van zeldzaam. Prof. Caplin merkte op dat in termen van prevalentie NET's in de top 15 van kanker staan en met een andere strategie moeten worden overwogen. 👉 Mark McDonnell merkte op dat alle aanbevelingen moeten worden uitgevoerd en dat INCA moet doorgaan met het zorgen voor het sneller doorverwijzen van patiënten (Think NENs) en een goede netwerkondersteuning in onderzoek moet bieden.
Lees meer: https://incalliance.org/barriers-nen-care-eu/
#neuroendocrienekanker #NEN #NET #NEC #MEN #LetsTalkAboutNETs #NETCancerDay
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium2 weeks ago
#enets2024 Het INCA symposium: hier wordt 'Think NENs' uitgerold! Het project dat eerstelijns zorgverleners die niet vertrouwd zijn met NEN informeert en leert over #neuroendocrienetumoren aan de hand van een video en e-learning platform.
#neuroendocrienekanker #NEN #NET #NEC #MEN #LetsTalkAboutNETs #NETCancerDay www.incalliance.org
Vzw NET en MEN Kanker Belgium
Vzw NET en MEN Kanker Belgium2 weeks ago
👉 Op ENETS2024 luistert een volle zaal naar de voornamelijk Belgische presentatie over Dota-PET scans met Fluor-18 in plaats van het duurdere Ga-68.
➕️ De tumorcellen van een NET hebben een kenmerkende receptor op hun oppervlak, de somatostatinereceptor (SSTR).
➕️ Een PET-scan kan cellen met somatostatinereceptoren in beeld brengen en maakt daarvoor gebruik van een nucleaire stof gebonden aan het somatostatine-eiwit. Gebruikelijke nucleaire stof is Gallium-68 maar Fluor-18 is spraakmakend. De scan zal uitmaken of de patiënt wel of geen kandidaat #PRRT is.
👉 Ook op de NET&MEN #infodag2023 kregen onze lotgenoten een uitgebreide uiteenzetting over evolutie en toekomst van nucleaire geneeskunde bij NET.
#neuroendocrienekanker #NEN #NET #NEC #MEN #LetsTalkAboutNETs #NETCancerDay
Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 

© vzw NET & MEN Kanker